Inlägg av Anne Jalakas

”Normalitetens tyranni” styr i mötet med människor med medfödd dövblindhet

Lyssna – Utan att vi alltid är medvetna om det försöker vi förändra människor med funktionshinder till att bli mer lika oss, mer ”normala”. Någon har kallat detta för normalitetens tyranni och dess kraft är stor, säger Anne Varran Nafstad som tillsammans med Gro Hallan Tønsberg, båda från Satped sørøst i Norge, höll en workshop om […]

Så vänds skam till stolthet

Lyssna Den som varit som alla andra, gått på universitet, rest eller utövat extremsport som bergsklättring, och plötsligt tvingas ge upp detta på grund av någon funktionsnedsättning eller sjukdom får ofta en livskris. För många människor med Ushers syndrom händer detta ungefär vart femte år, allteftersom sjukdomen försämras.   – Det är ofta då de […]

Stor okunskap om känslors betydelse

Lyssna Att förstå att människor med förvärvad dövblindhet upplever skam och stolthet är inte så svårt. Men hur är det för dem som har medfödd dövblindhet? Andrea Hathazi, forskare vid Babes-Bolayuniversitetet i Rumänien, har gått igenom litteraturen, diskuterat med forskare och genomfört en enkätstudie med dövblindpedagoger. Resultaten är nedslående. Det finns gott som studier kring […]

Utan rätt diagnos kan Charge-patienter få fel vård

Lyssna Charge syndrom är en av de allvarligaste sjukdomarna som kan drabba ett barn. Men fortfarande saknar många barn diagnos.  – Det är allvarligt eftersom rätt diagnos är avgörande för att vården ska bli bra. Här återstår mycket arbete, säger Lisbeth Tranebjærg, professor i genetik vid Köpenhamns universitet och ledamot av NKCdb:s expertteam. – I […]

– Fel diagnos kan bli självuppfyllande profetia

Lyssna Det finns gott om etiketter som gärna sätts på barn med Charge syndrom. Autism, adhd, tourette, depression, bipolär… – Frågan är hur ofta vi träffar rätt. Risken är stor att det inte bara blir fel utan också att stämplarna fungerar som självuppfyllande profetior, säger neuropsykolog Jude Nicholas som föreläste vid Charge-konferensen i Stockholm. – […]

Antons föräldrar fick nya insikter på konferens

Lyssna Varför gör mitt barn så här? Hur ska det gå i framtiden? Vad ska jag göra för att hjälpa? För föräldrar till ett barn med Charge är frågorna många. Efter konferensen i Stockholm erbjöds därför ett begränsat antal anhöriga enskilda konsultationer med specialpedagogen David Brown. Bland dem fanns 2,5-årige Antons familj.  – Det blev […]