Inlägg av Anne Jalakas

Bente Ramsing dövblindkonsulent: − Många blir felaktigt stämplade som autistiska

Lyssna Tro på det du ser. Sätt igång en utredning. Släpp inte taget. Det är de tre råd som Bente Ramsing, dövblindkonsulent vid Center for Døvblindhed og Høretab i Danmark, ger dem som möter barn med Ushers syndrom. Själv har hon alltför många gånger upplevt att barn feldiagnostiserats som om de haft autistism eller utvecklingsstörning. Ett exempel […]

Claes Möller om balans och Usher: − Vi måste bli bättre på att använda föräldrarnas kunskap om sina barn

Lyssna Det är vanligt att hörselskador också innebär problem med balansen. Usher typ I innebär en avsaknad av balanssignaler i båda öronen vilket gör det svårt att röra sig i mörker och utomhus när det är halt och snöigt. Även Usher III kan innebära balansproblem. − Här är det viktigt att använda sig av föräldrarnas […]

Forskarkonferens om Usher syndrom: Diagnosticeringen måste förbättras

Lyssna Hur ska vi hitta patienterna? Vad krävs för att diagnosticeringen ska bli bättre och göras tidigare? Frågorna diskuterades av ledande forskare vid en konferens på Eikholt, Norges nationella dövblindcenter i Drammen.  Ett stort problem är att många inte upptäcks förrän i vuxen ålder. − Tidig upptäckt är avgörande, inte minst för att man som ung […]

Torbjörn Svensson fick diagnosen Usher II: − Bloggen blev ett sätt att hantera livskrisen

Lyssna Synproblemen hade funnit där länge. Men försämringarna kom smygande. – Ushers syndrom typ II är medfödd men synen försämras långsamt vilket gör att man som person hinner kompensera och vänja sig vid synförlusten utan att man förstår att det är just det som sker, säger Torbjörn Svensson som tvingades ge upp jobbet han älskade […]

Många idéer och tankar från professionella

Lyssna Skarvfri rehabilitering En idébörs på Nkcdb:s hemsida. Mer stöd till familjer och syskon. Det rådde ingen idétorka när syn- och hörselpedagoger, arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer, ordinatörer och andra som i sitt arbete möter personer med dövblindhet diskuterade vilka insatser som behövs. Här är ett axplock av det som kom upp under dagen. Samordning behövs Samtliga […]

Uppföljningskonferens om Charge syndrom: Kunskapsbristen är fortfarande enorm

Lyssna Det var några av de frågor som kom upp under den uppföljningskonferens om Charge syndrom som hölls i Stockholm i oktober. På plats fanns både professionella och anhöriga. Under gruppdiskussionerna utkristalliserade sig ett antal önskemål inför framtiden. Genomgående var det stora behovet av fler mötesplatser/nätverk och mer samverkan. Viktigt inte minst för att Charge […]