FSDB kämpar för att de vackra orden ska bli verklighet

Amanda i mörk jacka, turkos klänning och gympaskor tillvänger och Klas Nelfelt med jeans och kavaj till höger går nerför en backe. båda har rödvit-randig köpp.

Amanda Lindberg och Klas Nelfelt hoppas fördubbla medlemsantalet i Förbundet Sveriges Dövblinda.

Helgträffar med teman som teknik, hälsa eller kommunikation. Utflykter. Mamma- eller pappahelg. Familjevecka. Föräldrakurser. Ungdomsverksamhet.
Utbudet för medlemmarna i Förbundet Sveriges Dövblinda är stort.
—  Men viktigast är att förändra verkligheten så att personer med dövblindhet får det stöd de behöver för att kunna leva ett bra liv. Det handlar om ledsagning och assistans, tolk, färdtjänst och tillgänglighet i vid mening, säger förbundsordförande Amanda Lindberg.

Hon sitter också i styrelsen för Lika Unika, en samarbetsorganisation för sex organisationer inom  funktionshinderrörelsen.  Tillsammans blir man starkare – och det är viktigt för ett litet förbund som FSDB.

— Vi har 900 medlemmar men många är anhöriga, vänner eller tolkar. 370 av medlemmarna har dövblindhet och 160 är föräldrar till någon med dövblindhet, säger Klas Nelfelt, på förbundskansliet.

Sökes: Fler medlemmar

—  Vi borde kunna fördubbla medlemsantalet. Det skulle öka vår möjlighet att nå ut och påverka.

Dövblindhet är en sällsynt funktionsnedsättning och ingen vet hur många som har den. Uppskattningar talar om runt 400 personer med medfödd dövblindhet, som inträffat före språkutvecklingen,  och omkring 1600 med förvärvad dövblindhet, som visat sig senare. Den vanligaste orsaken till dövblindhet är Ushers syndrom som ofta inte ger sig till känna på allvar förrän i tonåren.

Varför är inte alla medlemmar i FSDB? Amanda Lindberg och Klas Nelfelt pekar på flera tänkbara orsaker.

Amanda i kortklippt mörkbrunt hår och gråmelerad jacka.

Amanda Lindberg har CI men tar av implantatet i bullriga miljöer och övergår till teckenspråk.

—  Som ny möter du någon äldre medlem som kanske befinner sig i en svår situation. Det kan avskräcka. De aktiviteter som äldre tycker om kanske inte attraherar yngre. Det är ett dilemma, säger Amanda Lindberg

—  När man är ung tänker man framåt. Och då är det lättare att tänka att ”där vill inte jag hamna” än att se de äldre som förebilder. Så var det för mig, säger Klas Nelfelt.

För honom  tog det flera år innan han tog steget in i förbundet. Första kontakten togs 2003, när han fått diagnosen Usher typ II, men medlem blev han inte förrän vintern 2006/2007.

—  Det var tack vare dövblindteamet i Göteborg. Jag träffade två som var med i förbundet och insåg att det ju inte kunde skada att vara medlem och att förbundet också arbetar intressepolitiskt.

—  Efter ett tag upptäckte jag att det som var gemensamt var att man delade med sig av sina bekymmer, det förstod jag inte direkt.

Amanda Lindberg tror att mötet med äldre medlemmar också kan fungera som en väckarklocka.

—  Man kanske inser att man måste lära sig punktskrift medan man ser och skaffa cochleaimplantat, CI, för att inte hamna i samma situation som den äldre befinner sig i.

Amanda har själv  CI och är väldigt nöjd med det. Men i bullriga miljöer kan det vara jobbigt. Då tar hon av det och kommunicerar i stället via teckenspråk.

Teckenspråket viktigt trots implantat

—  Teckenspråket är jätteviktigt. Implantatet kan gå sönder och innan du får en ersättningsapparat måste du ju kunna kommunicera, säger hon.

Även Klas Nelfelt tecknar trots att han också använder talspråk.

—  Det var min läkare, Claes Möller, som rådde mig till det. Jag begrep inte varför. Men i dag förstår jag och ser vilken nytta jag har av det. Och nu, när min syn har försämrats, går jag också på punktskriftskurs.

Klas, som har glasögon och skägg, ler. Han har en mörk kavaj och en rutig skjorta.

Klas Nelfelt har, som många med förvärvad dövblindhet, drabbats av många livsomstsällningar.

Ständiga livsomställningar är ett pris som progressiva sjukdomar för med sig. Just som man fått allt att fungera och vant sig vid det kan synen och/eller hörseln plötsligt försämras. För Klas Nelfelt har det varit just så.

—  Jag accepterar inte min dövblindhet. Det kommer jag aldrig att göra. Men jag accepterar att det är som det är. Det är en väldig skillnad.

Käppen blev naturlig

I dag använder både Amanda och Klas vit käpp. Så var det inte för några år sedan. Men nu känns käppen som ett helt naturligt hjälpmedel – även om det händer att Amanda glömmer käppen i provrummet.

Just nu funderar förbundet mycket på hur man ska kunna matcha nydiagnosticerade personer med erfarna medlemmar. Så gör man i CI-teamen där man kopplar ihop en tilltänkt patient med en som redan har implantat för att diskutera för- och nackdelar.

Klas Nelfelt hoppas att dövblindteamen som finns runt om i landet ska kunna hjälpa till med matchningen.

—  Om vi får veta sånt som ålder och intressen hos personen genom dövblindteamet kan vi leta upp någon i förbundet som kan träffa personen – om intresse finns förstås.  Synskadades riksförbund har utbildat ett antal kontaktpersoner i olika regioner men vi har inte de resurserna eftersom vi är så små. Men vi kan åka ut och träffa brukare.

—  Det finns redan erfarenhet från den här typen av samarbete i Västra Götalandsregionen och det har fungerat bra. Unga med dövblindhet har gillat de träffar som Dövblind Ungdom ordnat och även om alla inte blivit medlemmar är det ändå bra att vi inspirerar till att träffas också utanför förbundet.

—  Att få träffa andra som har samma erfarenhet är så otroligt viktigt, det vet vi från så många håll.

Vikten av att slippa förklara sig

Vikten av att vara som andra, att slippa förklara sig är något som Nina Wiik uppskattat ända sedan hon och maken Stefan blev medlemmar för flera decennier sedan. Deras son Martin har flerfunktionsnedsättning och är i dag vuxen men förbundet är fortfarande en viktig del av livet.

Nina Wiik höll i årets mammahelg som ägde rum i Söderhamns skärgård. Förra året var det pappahelg på samma plats.

—  Det är ett kravlöst sätt att träffas och umgås. Bara det att slippa förklara sig, att det kan räcka med en blick för att man ska förstå hur någon har det, är så otroligt viktigt. Men det är inte så att vi alltid sitter och diskuterar problem, ibland pratar vi inte alls om barnen utan har bara kul tillsammans. Det är fantastiskt. Vi har fått vänner för livet. Sverige är ett stort land och vi ses kanske inte så ofta, men när vi gör det fortsätter vi bara där vi slutade.

Många aktiviteter

FSDB har, trots att det är så litet, många aktiviteter. Medlemmarna är organiserade i tolv regionala föreningar, utspridda över landet.  I år har det varit Helen Keller-konferens i Spanien.  FSDB arrangerade en bussresa för dem som vill träffa dövblinda från andra länder.

Föräldrarådet samlar föräldrar till små och stora barn. Ett tiotal föräldrar ställer också upp som kontaktpersoner för nya föräldrar som behöver någon att prata med. Lista och telefonnummer finns på hemsidan.

Dövblind Ungdom samlar medlemmar som är under 30. I dag har man runt 70 medlemmar.

Familjesektionen organiserar varje år en familjevecka för familjer där en eller båda föräldrarna har dövblindhet. I år inleds familjeveckan 28 juli och innehåller bland mycket annat en dag på Liseberg. Att ha roligt tillsammans är viktigt, inte minst om vardagen är tung.

Förbundet driver också projekt, ofta finansierade av Arvsfonden och ofta i samverkan med Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor som har samverkan med brukarorganisationer som ett av sina uppdrag.

Verktyg för bättre hälsa startades för att ge slitna familjer redskap att bättre ta hand om sig. Under en helg, från fredag lunch till söndag lunch, har hela familjer träffats. Föräldrar har fått prova på allt från mindfulness till yoga, syskon har träffat andra syskon, med och utan närvaro av psykolog, och mindre barn, med och utan dövblindhet, har tagits om hand av medlemmar i DBU och av personal från Mo Gård. Verksamheten har nu permanentats genom att Mo Gård tagit över den.

Förebyggande insatser viktiga

Just nu pågår Hälsoverkstan, också det ett arvsfondsprojekt. Den utlösande faktorn var Moa Wahlqvists avhandling som visade på stora problem med både fysisk och psykisk hälsa hos personer med dövblindhet. Projektledare Karen Jungelin har träffat medlemmar från hela landet och skriver som bäst på två skrifter, en inspirationsskrift för medlemmarna och en handledning för professionella.

—  Målet är att hitta en modell som fungerar för att må bättre. Det gäller allt vi gör. För att få ett så bra liv som det går behövs kunskap och hjälp av andra. Jag är själv ett exempel på hur fel man kan göra, säger Klas Nelfelt.

— Vi som har dövblindhet vet hur viktigt det är med förebyggande insatser, det är något som vi måste fortsätta tjata om och det är något som professionella måste förstå, säger Amanda Lindberg. Och så måste vi ändra politiken så att alla vackra ord om ett samhälle som är tillgängligt för alla blir verklighet!

FOTNOT: Intressepolitik är, enligt Nationalencyklopedin, politiska ställningstaganden som görs på basis av vad som bäst gynnar en, i det här fallet FSDB.

ANNE JALAKAS, text och foto