Inlägg av Anne Jalakas

Många idéer och tankar från professionella

Lyssna Skarvfri rehabilitering En idébörs på Nkcdb:s hemsida. Mer stöd till familjer och syskon. Det rådde ingen idétorka när syn- och hörselpedagoger, arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer, ordinatörer och andra som i sitt arbete möter personer med dövblindhet diskuterade vilka insatser som behövs. Här är ett axplock av det som kom upp under dagen. Samordning behövs Samtliga […]

Uppföljningskonferens om Charge syndrom: Kunskapsbristen är fortfarande enorm

Lyssna Det var några av de frågor som kom upp under den uppföljningskonferens om Charge syndrom som hölls i Stockholm i oktober. På plats fanns både professionella och anhöriga. Under gruppdiskussionerna utkristalliserade sig ett antal önskemål inför framtiden. Genomgående var det stora behovet av fler mötesplatser/nätverk och mer samverkan. Viktigt inte minst för att Charge […]

Identiteten som dövblind – omfamna eller förneka

Lyssna Det är viktigt att fråga människor vad de vill kalla sig själva. Någon säger ”jag är dövblind”, en annan ” jag är dövblind i vissa situationer”, en tredje att ”jag har syn- och hörsel-nedsättning”. Vilken identitet man väljer kan variera under livet. Ibland krockar den egna uppfattningen om vem man är med andras. Bente Enggrav […]

”Normalitetens tyranni” styr i mötet med människor med medfödd dövblindhet

Lyssna – Utan att vi alltid är medvetna om det försöker vi förändra människor med funktionshinder till att bli mer lika oss, mer ”normala”. Någon har kallat detta för normalitetens tyranni och dess kraft är stor, säger Anne Varran Nafstad som tillsammans med Gro Hallan Tønsberg, båda från Satped sørøst i Norge, höll en workshop om […]

Så vänds skam till stolthet

Lyssna Den som varit som alla andra, gått på universitet, rest eller utövat extremsport som bergsklättring, och plötsligt tvingas ge upp detta på grund av någon funktionsnedsättning eller sjukdom får ofta en livskris. För många människor med Ushers syndrom händer detta ungefär vart femte år, allteftersom sjukdomen försämras.   – Det är ofta då de […]

Stor okunskap om känslors betydelse

Lyssna Att förstå att människor med förvärvad dövblindhet upplever skam och stolthet är inte så svårt. Men hur är det för dem som har medfödd dövblindhet? Andrea Hathazi, forskare vid Babes-Bolayuniversitetet i Rumänien, har gått igenom litteraturen, diskuterat med forskare och genomfört en enkätstudie med dövblindpedagoger. Resultaten är nedslående. Det finns gott som studier kring […]