Inlägg av Anne Jalakas

Resurser finns men samordning saknas

Lyssna Mycket arbete återstår för att barn med Ushers syndrom ska upptäckas tidigare. Landsomfattande rutiner finns varken i Sverige, Danmark eller Norge. − Vi har mycket att förbättra, både när det gäller att skapa vårdkedjor och att använda den genetiska diagnostiken som utvecklas snabbt, säger Claes Möller, professor vid audiologiskt forskningscentrum i Örebro och medlem […]

Ny nordisk distansutbildning om äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning

Lyssna Små insatser kan betyda mycket för äldre med svår kombinerad syn- och hörselnedsättning, bland annat att de inte blir isolerade eller får felaktiga diagnoser. Nu lanseras en nordisk webbutbildning på fem språk. Målgruppen är personal inom vården och äldreomsorgen men även andra kan delta, till exempel anhöriga och politiker. Utbildningen som tagits fram av Nordens […]

Sten Andréasson om retinitis pigmentosa: − Kunskapen ökar men behandling dröjer

Lyssna   − När blir jag blind? Det är så gott som alltid den första frågan som ställs vid Ushers syndrom.  Sanningen är att de allra flesta inte blir helt blinda trots att synfältet krymper kraftigt. Ushers syndrom innebär förutom hörselnedsättning eller dövhet även att synen gradvis försämras på grund av ögonsjukdomen retinitis pigmentosa, RP. Men […]

Bente Ramsing dövblindkonsulent: − Många blir felaktigt stämplade som autistiska

Lyssna Tro på det du ser. Sätt igång en utredning. Släpp inte taget. Det är de tre råd som Bente Ramsing, dövblindkonsulent vid Center for Døvblindhed og Høretab i Danmark, ger dem som möter barn med Ushers syndrom. Själv har hon alltför många gånger upplevt att barn feldiagnostiserats som om de haft autistism eller utvecklingsstörning. Ett exempel […]

Claes Möller om balans och Usher: − Vi måste bli bättre på att använda föräldrarnas kunskap om sina barn

Lyssna Det är vanligt att hörselskador också innebär problem med balansen. Usher typ I innebär en avsaknad av balanssignaler i båda öronen vilket gör det svårt att röra sig i mörker och utomhus när det är halt och snöigt. Även Usher III kan innebära balansproblem. − Här är det viktigt att använda sig av föräldrarnas […]

Forskarkonferens om Usher syndrom: Diagnosticeringen måste förbättras

Lyssna Hur ska vi hitta patienterna? Vad krävs för att diagnosticeringen ska bli bättre och göras tidigare? Frågorna diskuterades av ledande forskare vid en konferens på Eikholt, Norges nationella dövblindcenter i Drammen.  Ett stort problem är att många inte upptäcks förrän i vuxen ålder. − Tidig upptäckt är avgörande, inte minst för att man som ung […]

Torbjörn Svensson fick diagnosen Usher II: − Bloggen blev ett sätt att hantera livskrisen

Lyssna Synproblemen hade funnit där länge. Men försämringarna kom smygande. – Ushers syndrom typ II är medfödd men synen försämras långsamt vilket gör att man som person hinner kompensera och vänja sig vid synförlusten utan att man förstår att det är just det som sker, säger Torbjörn Svensson som tvingades ge upp jobbet han älskade […]

Med bra tolk fungerar livet

Lyssna Hur kan vi uttrycka vad vi vill? Hur ska andra förstå oss? Vad behövs för att det ska bli bra? När Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB, samlade medlemmarna till möte gjorde man det i form av dialogkafé. Under två dagar diskuterades kommunikation med familjen, med samhället men också inom organisationen. Betydelsen av att ha tillgång […]

Många idéer och tankar från professionella

Lyssna Skarvfri rehabilitering En idébörs på Nkcdb:s hemsida. Mer stöd till familjer och syskon. Det rådde ingen idétorka när syn- och hörselpedagoger, arbetsterapeuter, kuratorer, psykologer, ordinatörer och andra som i sitt arbete möter personer med dövblindhet diskuterade vilka insatser som behövs. Här är ett axplock av det som kom upp under dagen. Samordning behövs Samtliga […]