Inlägg av Anne Jalakas

Utan rätt diagnos kan Charge-patienter få fel vård

Lyssna Charge syndrom är en av de allvarligaste sjukdomarna som kan drabba ett barn. Men fortfarande saknar många barn diagnos.  – Det är allvarligt eftersom rätt diagnos är avgörande för att vården ska bli bra. Här återstår mycket arbete, säger Lisbeth Tranebjærg, professor i genetik vid Köpenhamns universitet och ledamot av NKCdb:s expertteam. – I […]

– Fel diagnos kan bli självuppfyllande profetia

Lyssna Det finns gott om etiketter som gärna sätts på barn med Charge syndrom. Autism, adhd, tourette, depression, bipolär… – Frågan är hur ofta vi träffar rätt. Risken är stor att det inte bara blir fel utan också att stämplarna fungerar som självuppfyllande profetior, säger neuropsykolog Jude Nicholas som föreläste vid Charge-konferensen i Stockholm. – […]

Antons föräldrar fick nya insikter på konferens

Lyssna Varför gör mitt barn så här? Hur ska det gå i framtiden? Vad ska jag göra för att hjälpa? För föräldrar till ett barn med Charge är frågorna många. Efter konferensen i Stockholm erbjöds därför ett begränsat antal anhöriga enskilda konsultationer med specialpedagogen David Brown. Bland dem fanns 2,5-årige Antons familj.  – Det blev […]

Begreppet dövblindhet väcker känslor och skapar osäkerhet – seminarium kring den nordiska definitionen

Lyssna Behöver den nordiska definitionen av dövblindhet revideras? Frågan diskuterades vid ett seminarium i Lund i slutet av mars med yrkesverksamma från hela landet, brukare, föräldrar och forskare. Dövblindhet är ett laddat begrepp som väcker starka känslor, på gott och ont. En fördel är att tjänstemän och myndigheter förstår att det är allvar, att det behövs omfattande särskilda insatser […]

Verktyg för bättre hälsa i familjer med dövblindhet

Lyssna Vardagen kan vara tung i familjer som har barn med dövblindhet. Starka känslor av sorg, skuld och ilska kan förekomma. Stress är vanligt, liksom psykisk ohälsa. För att stärka familjerna och förebygga ohälsa har  FSDB, Förbundet Sveriges dövblinda, startat projektet ”Verktyg för bättre hälsa”. Under den första av fyra planerade familjehelger deltog 14 familjer […]