Inlägg av Anne Jalakas

FSDB kämpar för att de vackra orden ska bli verklighet

Helgträffar med teman som teknik, hälsa eller kommunikation. Utflykter. Mamma- eller pappahelg. Familjevecka. Föräldrakurser. Ungdomsverksamhet.
Utbudet för medlemmarna i Förbundet Sveriges Dövblinda är stort.
— Men viktigast är att förändra verkligheten så att personer med dövblindhet får det stöd de behöver för att kunna leva ett bra liv. Det handlar om ledsagning och assistans, tolk, färdtjänst och tillgänglighet i vid mening, säger förbundsordförande Amanda Lindberg.

Avgörande avslag i Högsta förvaltningsdomstolen

Lyssna Är taktil kommunikation ett grundläggande behov eller inte? Nej, säger Högsta förvaltningsdomstolen, HFD, i den dom som kom i dag – där de dock benämner det som taktil teckenspråkstolkning. — Det är med stor bestörtning vi tar del av domen, säger Lena Göransson, verksamhetschef på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor. — Varken vårt eller andras […]

Handikappersättning i ny tappning

Lyssna Nu försvinner handikappersättningen. Riksdagen beslutade 13 juni att ersätta den med en renodlad merkostnadsersättning. Ett undantag görs för personer som är blinda och gravt hörselskadade. De kommer även i fortsättning att ha rätt till ersättning på en viss nivå. För alla andra gäller att de måste redovisa sina faktiska kostnader för att få ersättning. […]

Tolv nya filmer om dövblindhet – varsågoda

Varsågoda! Nu bjuder vi på en sommarpresent som varar länge. På vår kunskapsbank ligger nu tolv nya och korta filmer om dövblindhet där professor Claes Möller beskriver allt från vad en dövblinddiagnos är till genetik, cochelaimplantat och specifika dövblindsyndrom. Ushers syndrom, Charge, Alströms och Capos syndrom finns med liksom Pharc, Wolfram och RTD syndrom. Flera filmer handlar om ganska nyupptäckta syndrom. Ett skäl till att Nkcdb tagit fram dem är att kunskapen inom vården behöver öka för att patienterna ska få rätt hjälp.
Alla som hört Claes Möller föreläsa vet hur skicklig han är på att berätta om även mycket komplicerade företeelser. Filmerna kan ses med och utan teckenspråkstolk och med och utan text. Så passa på, ta en stund när det passar och njut av att lära mycket på kort tid. Filmerna ligger på vår kunskapsbank, under dövblinddiagnoser.

Dövblindutmaningen som följdes av medierna

Han lyckades! I förra veckan paddlade Torbjörn Svensson över ett av världens mest trafikerade sund, det mellan Helsingör och Helsingborg, trots att han har dövblindhet.
Lite nervöst var det i starten, som gick nedanför Kronborgs slott på den danska sidan. Följebåten hade gått sönder och var fanns drönaren som skulle filma färden?
Men i väg kom de. Och samhällets stöd för personer med dövblindhet var plötsligt en fråga för både medier och allmänhet.
I sitt tacktal ställde Torbjörn Svensson frågan:
— Tänk själva vad ni skulle vilja göra om ni hamnar i en sån här situation. Vill ni bli instängda eller vill ni leva i frihet som jag fick göra i dag?

Han har Ushers syndrom – paddlar över Öresund

Torbjörn Svensson har dövblindhet. Det hindrar honom inte från att ta sig an utmaningen att paddla över världens mest trafikerade sund.
På fredag är det dags för Deafblind Challenge. 4,5 km i havskajak från Helsingör till Helsingborg, en utmaning som uppmärksammats stort i media, både i Sverige och Danmark.

— Det här är ett evenemang som alla kan få fördel av. Inte bara jag som kämpat de senaste sex åren för mina och mina barns rättigheter, utan också för att gruppen med dövblindhet skall få synas och höras – och därmed få lättare att visa hur utsatt man är, säger Torbjörn Svensson.

Nkcdb på turné — missa inte chansen att få senaste nytt om dövblindhet

— Som barnögonläkare har jag väldigt stor nytta av detta.
— Jätteviktiga frågor för oss som arbetar med arbetslivsinriktad rehabilitering.
— Det är bra att på det här sättet få en uppdatering om senaste nytt inom forskning och behandling.
Så lät det från några av deltagarna vid Nkcdb:s regionala seminarium i Stockholm nyligen. Seminarierna arrangeras under året runt hela Sverige för att så många som möjligt ska få en chans att lyssna på professor Claes Möller innan han lämnar sina professionella roller.

Psykoterapi är en hjälp att förstå sina egna känslor

Kronisk sjukdom eller funktionsnedsättning påverkar hela livet. Både kropp och själ. För att möta utmaningarna behövs inte bara praktiskt utan också psykologiskt stöd.
— En del av en terapeutisk process är att förstå sina egna känslor och börja prata om sina behov, säger Maj Volden, norsk psykolog som i närmare tjugo år arbetat med psykoterapi för personer med förvärvad dövblindhet.

En fantastisk människa och pionjär inom dövblindområdet har lämnat oss

Stig Ohlson är död. En fantastisk människa och en otroligt betydelsefull person för utvecklingen av dövblindområdet i Sverige, men även internationellt. Stig var ordförande för Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB) under åren 1983-1997 och den förste presidenten i World Federation of the Deafblind åren 2001-2005.
Lena Göransson minns en kreativ människa som drevs av viljan till kommunikation.