Inlägg av Anne Jalakas

Han upptäckte första genen för Usher – och vet att mirakel kan ske

Bill Kimberling vet att forskning gör skillnad och att mirakel kan inträffa.
Han är amerikansk genetiker och upptäckte den första genen för Ushers syndrom, den vanligaste orsaken till dövblindhet. Det var ett oerhört genombrott.
— Jag är övertygad om att sjukdomen kommer att kunna botas. Mitt eget liv är ett exempel på att under kan ske. För några år sedan var jag dödsdömd. Ett nytt och oprövat läkemedel räddade mig. Jag är övertygad om att mirakel kan inträffa även för människor med Usher, säger han….

Var är papporna till barn med dövblindhet?

Var är papporna? Det var en av många frågor som diskuterades på den första internationella konferensen för unga dövblindforskare i Moskva.
— Många fäder ”försvinner” när det finns barn med funktionsnedsättning i familjen, säger Julia Kremnova, själv ensamstående mamma till Petya som har dövblindhet och är nio år. Hon välkomnar pappor, men det är ingen slump att den sommarverksamhet för föräldrar och barn som hon startat heter just Mammaskola.
Bilden visar nätverkande i början av konferensen där deltagarna lärde känna varandra inför framtida samarbeten.

Äldreboken visar hur små insatser kan ge stora resultat

Nu är den klar, vår efterlängtade bok om äldre som har problem med både syn och hörsel.
Här finns massor av tips för att förbättra vardagen. Det handlar om att möblera smart, att aldrig prata med ryggen mot den äldre eller stå i motljus så att den äldre inte kan uppfatta munrörelser.
Eller att låta saker och ting stå på sin vanliga plats och inte flytta på nycklar eller medicinburkar. Många tips är enkla men ger stor effekt. Andra kräver lite större insatser.

Universitetskurs om syn

Lyssna Nu är det klart! På initiativ av Ewa Nielsen, verksamhetschef vid syncentralen i Örebro och i samarbete med Örebro universitet kommer nu en efterlängtade högskolekursen ”Synutveckling och barns syn” att ges våren 2019 vid Örebro Universitet. Kursen är på 7,5 högskolepoäng och ges under veckorna 11-20. Kursledare blir Moa Wahlqvist, som förutom sitt arbete […]

Punktskriftskursen blandar nytta med nöje

Det är torsdag eftermiddag och deltagarna droppar in. Det är dags för punktskriftskurs på dövblindteamet i Stockholm.
Var och en tränar på sin egen nivå. Ingen får läxor, alla bjuds på fika och sista halvtimmen ägnas åt taktila sällskapsspel. Det här är kursen som bygger på lust och glädje.
—Det är bra med träningen. Jag har blivit bättre på att både läsa och skriva punktskrift, säger Britt-Marie Nilsson som utmanar Göran Rydberg i taktilt Fia.

50 forskningsmiljoner att söka

Lyssna Forskningsrådet Forte utlyser 50 miljoner kronor för forskning om funktionsnedsättning. Målet är att öka och fördjupa kunskapen om hinder och lösningar för ökad delaktighet för personer med funktionsnedsättning. Forte rekommenderar att forskningen planeras i samverkan med de berörda, till exempel professionella och brukarorganisationer. I utlysningen ges exempel på områden som forskningsrådet uppmuntrar. Här är […]

Var femte som inte har ett jobb har försökt begå självmord

Mer än var femte som har Ushers syndrom typ 1 och inte har ett jobb har försökt ta sitt liv.
— Det är alarmerande, säger Mattias Ehn, psykolog vid dövblindteamet i Stockholm och doktorand vid Audiologiskt forskningscenter, Institutet för handikappvetenskap, i Örebro.
— Det är tydligt att arbete är väldigt viktigt för hälsan.