Inlägg av Anne Jalakas

Chocken vändes till kamp för alla med Ushers syndrom

Beskedet att dottern Bella hade Ushers syndrom var en chock. Men ledde också till att en ny och viktig organisation. Usher Syndrom Coalition bildades 2008.
—   Vi gjorde det för att Bella inte skulle bli blind. Men snart fick vi lika stort fokus på alla andra som har någon typ av syndromet,  säger grundaren Mark Dunning.
Nu tar Lanya McKittrick, mamma till fyra barn, varav två har Ushers syndrom, över posten som ordförande. Målet är fortfarande detsamma. Att hitta en bot för den vanligaste orsaken till dövblindhet i världen och förena familjer som drabbats.

Att kommunicera med barn som har dövblindhet – nu är boken här!

Nu är den här – boken om hur man gör för att kommunicera och samspela med barn som har en kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet.
”Med kroppen som redskap” visar med många exempel och tydliga bilder hur det går att både skapa och bibehålla kontakt, umgås och leka via kroppen och det taktila sinnet. Budskapet är att kommunikation alltid är möjlig.

Covid-19 info på teckenspråk

Lyssna Information om covid-19 finns även på teckenspråk. Krisinformation.se  förmedlar samhällets samlade krisinformation. Allt som publiceras på sajten är bekräftad information från myndigheter och andra ansvariga. Syftet med webbplatsen är att göra det lättare för allmänheten att hitta bekräftad information från svenska myndigheter genom att samla den på ett ställe och att minska risken för att […]

Arbete och hälsa hos personer med Ushers syndrom

Hur är sambandet mellan hälsa och arbete för personer med Ushers syndrom? Vilka livsstrategier använder de som förvärvsarbetar? Vad är framgångsrikt? Var ligger svårigheterna?
Den 28 februari disputerar Mattias Ehn, psykolog vid dövblindteamet i Stockholm, på sin doktorsavhandling, ”Life Strategies, Work an Health in People with Usher Syndrome”.
— Alla är välkomna till disputationen på Örebro universitet, säger Mattias Ehn.

Moa Wahlqvist i Usher Talks

Lyssna Den svenska forskningen om Ushers syndrom sprids i världen. Nu genom Moa Wahlqvists föreläsning i serien Usher Talks som publiceras på den internationella organisationen Usher Syndrome Coalitions hemsida. Den filmade föreläsningen handlar om livsstrategier vid Usher typ 2, en studie som ingår i Mattias Ehns doktorandarbete och där Moa Wahlqvist, Agneta Anderzén-Carlsson och Claes […]

Att prata om sex med någon som har medfödd dövblindhet – svårt men möjligt

Hur pratar man om känslor och sexualitet med någon som har medfödd dövblindhet? Det kan  vara svårt men är inte omöjligt.
Det menar Jessica Jägryd och Sofi Malmgren, båda rådgivare på Resurscenter dövblind vid Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM.

‒ Positiva känslor som glädje bekräftas och bejakas oftare av omgivningen än känslor vi kan uppleva oss obekväma med, säger Sofi Malmgren. Vi har så lätt för att släta över, så är det ju ofta med barn. Sexualitet kan vara ännu känsligare.

Stavgång med dövblindteamet piggar upp

Höstkylan börjar smyga sig på men det är inget som stör deltagarna som är på väg ut på veckans pass. Det är dövblindteamet i Stockholm som arrangerar stavgång för personer med dövblindhet varje onsdag
— Jag behöver inte titta på marken för att ha koll på var  det finns snubbelrisk eller vattenpölar och  inte bekymra mig om trafiken eller om det är små barn i närheten. Det är bara att följa Catarinas gula väst, säger Sten-Owe Bjelvestad medan han förbereder sig med sin egen väst och stavar.

Hälsoverkstan ska stärka hälsan hos personer med dövblindhet

Vad ska till för att förbättra hälsan hos personer med dövblindhet? I projektet Hälsoverkstan som drivs av Förbundet Sveriges Dövblinda ger man en del svar.
— Vi har tagit fram ett väglednings- och ett inspirationsmaterial som är fullt av tips för att hitta vägen till en bättre hälsa och även behålla den, säger projektledare Karen Fridriksdottir Jungelin.
— Vi har även tagit fram ett program med övningar för styrketräning som kan göras hemma och finns i en  app. Det kan passa dem som av olika skäl inte kan ta sig till ett gym.

Dövblindvärlden gratulerar en eldsjäl

Engagemanget kan ingen tvivla på. Forskning, utbildning, handledning, internationellt arbete – i allt har professor emeritus Claes Möller  varit en centralgestalt.
Men aldrig har han glömt dem det verkligen gäller, patienterna och de anhöriga. Oändligt många är de som fått svåra medicinska och genetiska diagnoser förklarade så att de blir både begripliga och möjliga att hantera.
En värdigare mottagare av Silverörat, hörselvärldens  motsvarighet till Nobelpriset, är svårt att tänka sig.

Samtalsgrupper bryter ensamheten för äldre med dövblindhet

Vem är jag när jag inte existerar i någon annans minne?  När min livsledsagare är borta, vännerna har dött, kanske också barnen?
— Man kan bli väldigt ensam och känna det som om man håller att lösas upp som människa. Att delta i en samtalsgrupp kan inte ersätta dem som försvunnit men bryta ensamheten och hjälpa till att skapa nya relationer, säger Karin Moreau Andersen, dövblindkonsulent vid danska CFD. Genom metoden ”Fortæl for livet” får den som berättar nya vittnen till sitt liv och blir själv, genom att lyssna på andras berättelser, vittne till deras. Fyra äldre med förvärvad dövblindhet deltog i den första gruppen.