Inlägg

Närbild på rött virus mot blå bakgrund med texten CORONA COVID-19

Råd till personer med dövblindhet och anhöriga i samband med coronavirus och covid-19

Om jag eller någon i min familj har dövblindhet - innebär det något särskilt för oss, jämfört med andra? Ja, definitivt! Claes Möller, läkare och sakkunnig i medicinska frågor på Nkcdb berättar varför.

4 november 2020: Temadag om dövblindhet för synrehabiliterare

Mer information kommer senare.
Clase i svart kostym med bomsterbukett i högerhand och diplom i vänster och rödvit namnskylt i blått band runt halsen.

Dövblindvärlden gratulerar en eldsjäl

Engagemanget kan ingen tvivla på. Forskning, utbildning, handledning, internationellt arbete – i allt har professor emeritus Claes Möller  varit en centralgestalt. Men aldrig har han glömt dem det verkligen gäller, patienterna och de anhöriga. Oändligt många är de som fått svåra medicinska och genetiska diagnoser förklarade så att de blir både begripliga och möjliga att hantera. En värdigare mottagare av Silverörat, hörselvärldens  motsvarighet till Nobelpriset, är svårt att tänka sig.
Till vänster står Linda i buren. Intill henne, med ryggen mot kameran står tolken Sra, till vänster token Julia, Farah med flätor tittar på och William som sitter bakom skrivbordet. framför ett antal skärmar och reglage och med hörlurar på sig.

”Coolaste gästen i buren”

Musikhjälpens programledare William Spetz och Farah Abadi var genuint imponerade av Linda Eriksson som i dag gästade Musikhjälpens bur på Stortorget i Lund. Linda arbetar till vardags på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor och har själv dövblindhet. De fick lära sig om både dövblindhet och kommunikation av Linda och hennes båda tolkar Sara och Julia. —Jag tecknar visuellt som vanligt, förklarade Linda Eriksson. Sara är min röst och säger det jag tecknar. Och eftersom jag inte ser om Julia tecknar i luften måste jag få hennes tecken i min hand så att jag kan känna dem.
Porträtt på Bill som har grått hår, glasögon, brun skjorta och beige hängslen

Han upptäckte första genen för Usher - och vet att mirakel kan ske

Bill Kimberling vet att forskning gör skillnad och att mirakel kan inträffa. Han är amerikansk genetiker och upptäckte den första genen för Ushers syndrom, den vanligaste orsaken till dövblindhet. Det var ett oerhört genombrott. — Jag är övertygad om att sjukdomen kommer att kunna botas. Mitt eget liv är ett exempel på att under kan ske. För några år sedan var jag dödsdömd. Ett nytt och oprövat läkemedel räddade mig. Jag är övertygad om att mirakel kan inträffa även för människor med Usher, säger han.
många människor står i en halvcirkel, fokus är på garnerna i olika självlysande färger som bildar ett nät

Var är papporna till barn med dövblindhet?

Var är papporna? Det var en av många frågor som diskuterades på den första internationella konferensen för unga dövblindforskare i Moskva. — Många fäder ”försvinner” när det finns barn med funktionsnedsättning i familjen, säger Julia Kremnova, själv ensamstående mamma till Petya som har dövblindhet och är nio år. Hon välkomnar pappor, men det är ingen slump att den sommarverksamhet för föräldrar och barn som hon startat heter just Mammaskola. Bilden visar nätverkande i början av konferensen där deltagarna lärde känna varandra inför framtida samarbeten.

Första studien om taktilt demenstest

Det finns en risk för att äldre med dövblindhet får en demensdiagnos – trots att problemen beror dövblindheten. Men det finns också en risk att demensen missas just för att personen har problem med både syn och hörsel. — Det är viktigt med rätt diagnos eftersom behandlingen och insatserna ser olika ut, säger Jesper Dammeyer vid Köpenhamns universitet, som tillsammans med forskarkollegan Peter Bruhn tagit fram ett taktilt testbatteri för demens. — Det visade sig fungera bra. Skillnaderna mellan dem som hade demens och de som hade dövblindhet men inte demens var mycket tydliga.

Har ditt barn problem med både syn och hörsel?

Snubblar ditt barn ofta i trappan? Undviker barnet bollekar? Eller drar han eller hon sig undan från sociala situationer för att det är svårt att hänga med i samtalet? Det kan vara tillfälligt och helt normalt. Men också tecken på att barnet har svårt att både se och höra. Eftersom det är svårt att upptäcka barn med kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet har vi tagit fram en ny broschyr. Den finns även på engelska och arabiska.