Dövblindvärlden gratulerar en eldsjäl

Clase i svart kostym med bomsterbukett i högerhand och diplom i vänster och rödvit namnskylt i blått band runt halsen.

En glad Claes Möller tar emot hörselvärldens finaste pris, Silverörat.

Engagemanget kan ingen tvivla på. Forskning, utbildning, handledning, internationellt arbete – i allt har professor emeritus Claes Möller  varit en centralgestalt.
Men aldrig har han glömt dem det verkligen gäller, patienterna och de anhöriga. Oändligt många är de som fått svåra medicinska och genetiska diagnoser förklarade så att de blir både begripliga och möjliga att hantera.
En värdigare mottagare av Silverörat, hörselvärldens  motsvarighet till Nobelpriset, är svårt att tänka sig.

Priset, ett silveröra, ett diplom och 10.000 kronor, delades ut av Svenska Audiologiska Sällskapet på 2019 års audiologiska dag i Linköping. Ur motiveringen:

I forskningen har han gjort ovärderliga insatser för kunskapen om ärftliga hörselsjukdomar, kunskap som implementeras i kliniken. Han har ett pedagogiskt förhållningssätt inför patienter och medarbetare. Det är många inom audiologin i Sverige som han har väglett och uppmuntrat och då har han på ett självklart sätt delat med sig av sin gedigna kunskap. Kunskapsläget och den vetenskapliga nyfikenheten har ökat bland medarbetare var han än verkat.
Framför allt har vår pristagare framhållit dövblindhet och dess konsekvenser. I patientarbetet har han hjälpt och fortsätter hjälpa otaliga individer.

Det har hänt mycket sedan Claes Möller började forska om den vanligaste orsaken till dövblindhet, Ushers syndrom. 1978 fanns det 30-40 vetenskapliga artiklar om syndromet. I dag fler än 4.000.

Upptäckte första genen

Utvecklingen har varit dramatisk och bland annat lett till att 13 gener som orsakar syndromet har identifierats. Claes Möller vad med från början och upptäckte tillsammans med den amerikanske genetikern Bill Kimberling den allra första genen. Och några år senare ännu en.

Genetiken är viktig i sammanhanget. Runt 80 procent av all dövblindhet har genetiska orsaker. Det gäller bland annat Alström syndrom och Charge syndrom. Båda är sällsynta och svåra. Barnen tvingas ofta till många och långa sjukhusvistelser och kommer under sitt liv att träffa många professionella som inte kan så mycket om deras tillstånd. Det är ett skäl till att Claes Möller tagit fram medicinska riktlinjer för Charge syndrom som just nu är under produktion.

Riktlinjerna görs på uppdrag av Nationellt kunskapscenter för dövblindhet vars uppgift är att öka och sprida kunskapen om dövblindhet till framför allt professionella. Ett annat led i det arbetet är de många filmade föreläsningar med Claes Möller som finns på  hemsidan. De senaste består av  tolv korta filmer om olika dövblindsyndrom. Det finns också längre filmer om Usher, Charge och Alström som alla har det gemensamt att tittaren känner sig klokare efteråt.

Förmåga att fånga åhöraren

Som föreläsare är Claes Möller av en alldeles egen sort. Han har en förmåga att fånga åhörarna och få dem att förstå hur vardagen för Anna, en fiktiv flicka med Alströms syndrom, ser ut. Eller hur syn och hörsel hänger ihop.  Eller varför teckenspråket är så viktigt även om barnet fått cochleaimplantat.

När han började mumla om att dra sig tillbaka från yrkeslivet för några år sedan kändes det därför viktigt att ta vara på hans kunskap och sprida den i landet. Det gjordes genom fem regionala seminarier i Nkcdb:s regi. Eftersom alla inte kunde delta på plats filmades ett av dem – även det finns på hemsidan.

Guldgruva för forskningen

Hemma i Örebro har Claes Möller byggt upp den världsunika usher-databasen. Den är världens största och en guldgruva för forskningen. Utan den hade varken Moa Wahlqvists doktorsavhandling om fysisk och psykisk hälsa hos personer med Usher typ två eller Mattias Ehns pågående doktorandarbete om arbete som friskfaktor varit möjliga.

Örebro är för övrigt centrum för den tvärvetenskapliga dövblindforskningen i Sverige som startade 2009. Det har lett till  ett antal vetenskapliga artiklar och avhandlingar.

Tillsammans med Nkcdb har Claes Möller tagit initiativ till den forskningsöversikt om dövblindhet som finns på hemsidan. Översikten är ett sätt att sålla fram det matnyttiga i den flod av forskning som finns i dag.

Samarbete, samarbete, samarbete

Tvärvetenskap och teamwork är ord som förekommer ofta när Claes Möller pratar. Ett exempel är det nationella expertteamet för diagnostik och utredning av dövblindhet som han var med och startade 1996. När Nkcdb bildades 2003 följde expertteamet med och fortsatte att verka där fram till 2017. Ett stort antal diagnoser har kunnat ställas tack vare teamet och flera syndrom har upptäckts inom teamet.

Att blanda in föräldrarna i arbetet är självklart för en doktor som Claes Möller.
— Det är viktigt att använda sig av deras kunskap. Det är ingen idé att ta in barnet några minuter på en mottagning, det är mycket bättre med observation i hemmet, säger han i en av många intervjuer för Nkcdb.

— Det är föräldrarna som vet hur länge de behövde springa bakom cykeln innan barnet lärde sig cykla själv. Eller om barnet är rädd för mörker och vill ha lampan tänd på natten, vilket kan bero på nattblindhet som ingår i Ushers syndrom.

I dag är problemet inte kunskapsbrist utan samordningsbrist. Claes Möller kan inte nog betona vikten av ”samarbete, samarbete, samarbete”.

Tidig diagnos är avgörande

Tidig diagnos är en annan sak som han ständigt betonar vikten av. Även om symptomen är få i början  är det viktigt med en diagnos. Detta för att kunna sätta in rätt åtgärder i tid. Det kan handla om undervisning i teckenspråk eller punktskrift för dem som har ett progressivt syndrom som leder att syn och/eller hörsel så småningom försämras.

Diagnos är viktigt av flera andra skäl. Ett är att kartlägga även det som fungerar, inte bara fokusera på vad patienten inte klarar. Ett annat är  att förhindra felaktig behandling, som att utsätta barn med Alströms för starkt ljus trots att de ser bäst i mörker. Ett tredje – och det allra viktigaste – för att det så småningom kommer att finnas genterapi och annan behandling  som kan bromsa och hejda sjukdomsförloppet.

FAKTA/Silverörat.

Priset delas ut av Svenska Audiologiska Sällskapet till en person som gjort betydande insatser inom sällskapets verksamhetsområdet. Det kan vara

  • banbrytande forskning eller metodutveckling
  • organisaationsutveckling som ger ett bättre resursutnyttjande och/eller ökad kvalitet inom svensk audiologi,
  • nätverkinsatser för nationell och internationell samordning
  • mediainsatser för ökad förståelse och kunskap inom området
  • idogt och ”ensamt stretande eller
  • andra betydelsefulla insatser.

Silverörat har delats ut sedan 1977. Bland tidigare mottagare finns drottning Silvia (1994), Ann-Christine Gullacksen (2015), Lena Göransson (2010) och Anders Jönsson (2009).

ANNE JALAKAS, text, FOTO: Audiologiska sällskapet