Inlägg av Anne Jalakas

Oliver, 13, har dövblindhet men får bara 22 minuter per dag för kommunikation

Oliver Damberg är ännu en som drabbas av Högsta Förvaltningsdomstolens beslut förra sommaren. Han är tretton år, har Charge syndrom och har haft personlig assistans sedan han var drygt två. Han har stora problem med kommunikationen och har därför haft 20 timmar i veckan för hjälp med den.
Efter en dom i Förvaltningsrätten kommer han att förlora allt utom två timmar och 38 minuter per vecka. Föräldrarna Madeleine och Martin förstår inte hur man tänker.
— När och hur ska 22 minuter per dag användas?
— Att beröva en trettonåring möjligheten till kommunikation är helt vansinnigt. I den åldern är hjärnan inte färdigutvecklad. Konsekvenserna kan bli mycket stora, säger Gunilla Thunberg, forskare, logoped och expert på kommunikation.

”Enda utvägen är att skriva om lagen”

Det finns bara en sak att göra för att stoppa den hårda rättspraxis som leder till att personer med dövblindhet nu förlorar sin assistans menar Bengt Westerberg, tidigare socialminister och ”pappa” till LSS.
— Lagen måste ändras, säger han. Nu har man aviserat en lagändring för sondmatning och andningshjälp, men det räcker inte. Antingen får man definiera fler grupper men då är risken stor att man efter ett tag kommer på någon man glömt. Det är bättre att göra mer generella lösningar. När personlig assistans är den mest träffsäkra insatsen är det den man ska använda.

Det började med en debattbok – 25 år senare kom LSS

LSS är lagen som förändrade verkligheten för människor med funktionsnedsättning. Den har beskrivits som en frihetsreform. Men hur gick det till? Skepsisen var stor även i brukarorganistationerna.
Vilhelm Ekensten, Lars Hagström och Bengt Westerberg är tre av nyckelpersonerna. Häromveckan möttes de på konferensen ”Vad vill regeringen med assistansen i framtiden”, i Malmö.
Det började med debattboken ”På folkhemmets bakgård” som kom ut 1968.

Dags för familjehelg!

Lyssna Missa inte familjehelgen ”Verktyg för bättre hälsa!” Den äger rum 17-19 maj 2019  på Bohusgården i Uddevalla och  vänder sig till familjer som har barn/ungdomar under 20 år med dövblindhet. Helgen arrangeras av Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB, och Mo Gård. Energigivande dagar för hela familjen utlovas. Inte minst möjligheten att träffa andra familjer där […]

Tematräff i Jönköping 3 april

Lyssna Vad innebär dövblindhet för barn och elever? Hur kan du som yrkesverksam skapa ökad delaktighet och tillgänglighet i lärmiljön? Hur utformas  stöd och anpassning på bästa sätt? Det är några av de frågor som diskuteras på den temadag som , Specialpedagogiska skolmyndigheten arrangerar 3 april. Innehållet ser ut så här i korthet: Om Specialpedagogiska […]

Evelina förlorade sin personliga assistans: ”Att inte få lov att kommunicera, är det ett värdigt liv?”

Att inte kunna gå utanför dörren när det är vinter och halt för att man varken ser eller hör. Eller när det är skarpt solljus på grund av bländningskänslighet. Att inte kunna laga mat. Att inte ha någon att kommunicera med. Är det ett värdigt liv?
Evelina Lindberg, som är 30 år och har dövblindhet, tycker inte det. Men så är det ofta för henne sedan den personliga assistansen drogs in efter Högsta Förvaltningsdomstolens utslag.
— Jag mår inte så bra. Jag har svårt att somna och svårt att stiga upp. Jag har fått sömntabletter och ångestdämpande, säger hon. Man kan nog säga att jag är deprimerad.

Hård kritik mot LSS-utredningen

Vad ska hända med LSS? Frågorna är många sedan LSS-utredningen överlämnades till regeringen för några veckor sedan.
Utredaren Gunilla Malmborg föreslår bland annat att staten får hela ansvaret för den personliga assistansen och att kommunerna tar över ansvaret för barn upp till 16 år.
Utredningen har mötts av en flod av kritik från funktionshinderrörelsen, inte minst Förbundet Sveriges Dövblinda.
— Vi ser förslagen som en del av en skrämmande samhällsutveckling, säger förbundsordförande Amanda Lindberg.

Dövstudier för personer med dövblindhet på Västanviks folkhögskola

Lyssna Intresserad av dövstudier? Ta då chansen att gå steg 1 i dövstudier på Västanviks folkhögskola 8 – 12 april 2019. Det blir den första kursen för personer med dövblindhet. Skolan  har sedan 2015 erbjudit flera kurser i Dövstudier steg 1-3. Alla  genomförs på Västanviks folkhögskola i samarbete med Sveriges Dövas Riksförbund (SDR), Sveriges Dövas […]