Inlägg

skrivbord där det står en tekopp och desktop med skärmbild från Usher Connection Week

Digital kunskapsspridning under Usher Connections Week 2020

Från Austin, Texas till bildskärmar världen över – så blev förutsättningarna för de omkring 400 deltagarna från 19 länder på Usher Coalitions årliga konferens, som ägde rum 6-11 juli. Konferensen samlade både forskare och familjer där någon har Ushers syndrom. Målsättningen är att på detta sätt sprida den senaste forskningen om Ushers syndrom.
Mark lång i mörk kostym och Lanyamed halvlångt brunthår till vänster.

Chocken vändes till kamp för alla med Ushers syndrom

Beskedet att dottern Bella hade Ushers syndrom var en chock. Men ledde också till att en ny och viktig organisation. Usher Syndrom Coalition bildades 2008. —   Vi gjorde det för att Bella inte skulle bli blind. Men snart fick vi lika stort fokus på alla andra som har någon typ av syndromet,  säger grundaren Mark Dunning. Nu tar Lanya McKittrick, mamma till fyra barn, varav två har Ushers syndrom, över posten som ordförande. Målet är fortfarande detsamma. Att hitta en bot för den vanligaste orsaken till dövblindhet i världen och förena familjer som drabbats.
M till vänster i bild, vitt hår grå regnjacka, står i park och lerstår i park

Arbete och hälsa hos personer med Ushers syndrom

Hur är sambandet mellan hälsa och arbete för personer med Ushers syndrom? Vilka livsstrategier använder de som förvärvsarbetar? Vad är framgångsrikt? Var ligger svårigheterna? Den 28 februari disputerar Mattias Ehn, psykolog vid dövblindteamet i Stockholm, på sin doktorsavhandling, ”Life Strategies, Work an Health in People with Usher Syndrome”. — Alla är välkomna till disputationen på Örebro universitet, säger Mattias Ehn.
Clase i svart kostym med bomsterbukett i högerhand och diplom i vänster och rödvit namnskylt i blått band runt halsen.

Dövblindvärlden gratulerar en eldsjäl

Engagemanget kan ingen tvivla på. Forskning, utbildning, handledning, internationellt arbete – i allt har professor emeritus Claes Möller  varit en centralgestalt. Men aldrig har han glömt dem det verkligen gäller, patienterna och de anhöriga. Oändligt många är de som fått svåra medicinska och genetiska diagnoser förklarade så att de blir både begripliga och möjliga att hantera. En värdigare mottagare av Silverörat, hörselvärldens  motsvarighet till Nobelpriset, är svårt att tänka sig.
Porträtt på Bill som har grått hår, glasögon, brun skjorta och beige hängslen

Han upptäckte första genen för Usher - och vet att mirakel kan ske

Bill Kimberling vet att forskning gör skillnad och att mirakel kan inträffa. Han är amerikansk genetiker och upptäckte den första genen för Ushers syndrom, den vanligaste orsaken till dövblindhet. Det var ett oerhört genombrott. — Jag är övertygad om att sjukdomen kommer att kunna botas. Mitt eget liv är ett exempel på att under kan ske. För några år sedan var jag dödsdömd. Ett nytt och oprövat läkemedel räddade mig. Jag är övertygad om att mirakel kan inträffa även för människor med Usher, säger han.
Mattias sitter vid datorn i mörkblå kavaj och ljus skjorta.

Var femte som inte har ett jobb har försökt begå självmord

Mer än var femte som har Ushers syndrom typ 1 och inte har ett jobb har försökt ta sitt liv. — Det är alarmerande, säger Mattias Ehn, psykolog vid dövblindteamet i Stockholm och doktorand vid Audiologiskt forskningscenter, Institutet för handikappvetenskap, i Örebro. — Det är tydligt att arbete är väldigt viktigt för hälsan.

Jobbet är en friskfaktor

Jobbet är en friskfaktor för personer med dövblindhet. Det visar den första vetenskapliga studien i världen som gjorts om sambandet mellan arbete och psykisk hälsa. - Var femte person med Ushers syndrom typ II som inte arbetar utan har sjukersättning har försökt ta sitt liv, säger Mattias Ehn, psykolog vid dövblindteamet i Stockholm och doktorand vid Audiologiskt forskningcenter, Örebro Universitet. - Det är alarmerande siffror. Min forskning visar att vi måste göra allt för att hjälpa människor att stanna kvar på jobbet.
Torbjörn Svensson står

Kommunen fick bakläxa om ledsagning

— En liten men viktig seger även om jag vet att det är lång väg kvar tills jag kan få det stöd jag behöver. Torbjörn Svensson, som har Ushers syndrom, är glad över att förvaltningsrätten gett honom rätt och att han uppfyller samtliga kriterier för att tillhöra personkrets 3 i LSS, Lagen om särskilt stöd till vissa funnktionshindrade. Men än har han inte fått den ledsagning han begärt.