”Vi hittar lösningar efter hand. Det viktiga är att ge en massa kärlek.”

Helena och Fredrik Lundgren är trötta. Att vara småbarnsförälder med dövblindhet kräver extra ansträngningar. Men mest av allt är de lyckliga. Sonen Edgar fyller snart ett halvår och charmar alla med sin glada, pliriga blick.

När Fredrik Lundgren tecknar ”mamma” söker Edgar efter sin mamma med blicken. ”Amning” och ”flaska” verkar han också ha full koll på.

– Viktiga saker för honom, säger Helena Lundgren och pussar sonen på huvudet.

Edgar föddes i maj. De första månaderna var förstås omtumlande, men nu har han växt till sig och rutinerna satt sig.

– I början var vi lite oroliga över hur allt skulle gå, men nu känns det väldigt bra. Vi upptäcker nya lösningar efterhand och lyssnar på oss själva, säger Helena.

Edgar åker fram och tillbaka mellan föräldrarnas famnar hemma i vardagsrumssoffan i Örebro. Det krävs två händer för att teckna ordentligt och då är det svårt att samtidigt ha en rörlig bebis i knäet. På golvet framför soffan står en spegel, lutad så att den fångar den som sitter i soffan i ansiktshöjd.

– Den är ett bra exempel på ett hinder som vi har hittat en lösning på. Jag har svårt att se på nära håll. När jag sitter här med Edgar i famnen ser jag honom bättre när jag tittar på honom genom spegeln, då ser jag hela bilden, säger Fredrik.

Han har Usher typ 1 och är, som han själv uttrycker det, ”stendöv”. Hans syn och synfält är begränsade och beroende av bra ljus. Helena har BOFS, brankiookulofacialt syndrom, ett ovanligt genetiskt syndrom som hon diagnostiserades med först för tre år sedan.

– Jag har växt upp i dövblindvärlden men utan att veta om jag var döv med dålig syn eller om jag faktiskt var dövblind. På det sättet var det skönt att till slut få diagnosen BOFS, för nu vet jag vad jag har.

Paret träffades för åtta år sedan när de båda jobbade som ledare på Dövblind ungdoms läger ”höstlovskul” för barn. Efter att ha provat på att bo tillsammans i Helenas lägenhet i Stockholm bestämde de sig för att slå sig ner i Örebro där de båda har gått gymnasiet. Idag jobbar Fredrik halvtid som ekonomiassistent på Dövas förening i Örebro län och Helena arbetar i vanliga fall heltid som mellanstadielärare på Birgittaskolan, en specialskola för barn och ungdomar som är döva eller har en hörselnedsättning.

– Men Edgar kommer inte att gå där. Han är både seende och hörande, säger Fredrik.

Edgar blev till genom en IVF-behandling som inkluderade genundersökning, det vill säga PGT, preimplantatorisk genetisk testning. Ett beslut som Fredrik och Helena fattade efter noggranna, gemensamma överväganden.

– Vi kände båda att det var rätt eftersom Helenas gen är dominant och det hade varit femtio procents risk att vårt barn ärvt den, säger Fredrik.

Helena betonar att beslutet handlade om just risken för BOFS, eftersom det är ett syndrom som kan påverka organen och ge en rad allvarliga problem och funktionsnedsättningar.

– Vi tänker efter innan vi formulerar oss kring det här, för många har starka åsikter och är kritiska till PGT, som kan upplevas som att människor med dövblindhet skulle vara mindre värda. Men som sagt, vi tog beslutet utifrån min gen och den sjukdomsbild som den kan innebära.

Edgar kommer att bli tvåspråkig. Teckenspråket får han hemifrån och det talade genom sina far- och morföräldrar, förskolan och samhället runtomkring. De har nära kontakt med sköterskan på BVC som försäkrat dem om att Edgar jollrar och utvecklas precis som han ska.

– Det finns ju många barn som har det likadant och som utvecklas helt normalt så vi tror att det kommer att gå jättebra. Och skulle det behövas får vi ta hjälp av en logoped, säger Helena.

För Fredrik är det svårt att uppfatta när Edgar är missnöjd eller skriker, om han inte har sonen i sitt direkta blickfång. För Helena är det lättare eftersom hon kan ta in omgivningsljud med hjälp av en benförankrad hörapparat, BAHA. Sedan Edgar föddes har hon den på även om natten. Då använder de dessutom en specialinköpt babyvakt som registrerar Edgars ljud och rörelser. Med den lilla kamerans hjälp kan de också se om Edgar bara rör sig i sömnen eller om han har vaknat.

– Den är känsligare än Bellman som vi fick från Hjälpmedelscentralen. Vi fick betala den själva, säger Fredrik.

Edgar skriker varken ofta eller länge. För att de inte ska missa hans signaler måste de vara extra vaksamma, vilket tar på krafterna. Kommunikation och riktad uppmärksamhet kräver helt enkelt mer av den som har dövblindhet.

– Vi är tröttare vilket kan leda till irritation och att vi avläser varandra fel. Jag har ju så begränsad syn att jag kanske bara ser Helenas ansikte och inte hennes teckenspråk eller saker som händer runtomkring. Då är risken att jag missförstår. Tålamod och tydlig, rak kommunikation behövs verkligen, säger Fredrik.

Ibland fungerar det bättre att teckna taktilt, ibland väljer Fredrik att titta på Helena genom mobilen där han kan få fram en större, ljusare bild av henne.

– Det är inte konstigt att energin tar slut för oss som nyblivna föräldrar. Men vi försöker ta det lugnt och lära oss vad som fungerar bäst för alla, säger Helena.

Edgar har hunnit åka både buss, tåg och färja, berättar de. Men precis som med allt annat de ska göra krävdes planering och tid för återhämtning efteråt.

– Till skillnad från andra föräldrar kan och orkar vi genomföra max en aktivitet per dag, säger Helena.

Edgar trampar ner fötterna i sin mammas knä och ställer sig upp med stöd av hennes händer. Så småningom kommer han kunna gå, springa, klättra och busa.

– Vi vet ju inte hur han kommer att vara. Kanske kan vi behöva ha sele på honom när vi går ut, vi får se. Men enligt information från andra föräldrar med dövblindhet brukar barnen hålla sig i närheten av sina föräldrar, säger Fredrik.

Fredriks balans är inte den bästa, men han känner sig trygg när han är ute och går med vagnen, tryggare än när han har den vita käppen i hand. Men det gäller att vara förutseende. Fredrik inledde därför en LSS-ansökan redan när Edgar föddes.

– Kanske kommer jag att behöva mer hjälp framöver, när han blir äldre, säger han.

Helena lyfter över Edgar och berättar att de inte är de enda nyblivna föräldrarna med dövblindhet. Sammanlagt fyra familjer i Örebro, Göteborg och Stockholm har fått barn under året som gått och de håller kontakt genom en grupp på Whatsapp.

– Vi tar en bit i taget och hittar lösningar efter hand och utifrån våra förutsättningar. Vi är ju föräldrar och det är vårt ansvar att ge en massa kärlek och ta hand om Edgar på bästa sätt.

 

Stöd de hade önskat

Helena och Fredrik Lundgren hade önskat att ett dövblindteam hade kopplats in och funnits med hela vägen från mödravården och förlossningen till barnavårdscentralen. På så sätt skulle vården ha fått den information och förförståelse som de hade behövt.

Helena berättar: ”Idag har vi en fantastisk kontakt på BVC, men flera av dem vi tidigare mött saknade kunskap om hur de ska bemöta personer med dövblindhet och vi fick även nedlåtande kommentarer. Det kan handla om enkla men nödvändiga anpassningar som att undersökningsrummen behöver ha bra ljus och att det är viktigt att ringa in beredskapstolk.”

 

 

Detta året lanserade Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor en ny bok som riktar sig till barn och ungdomar som har en eller flera föräldrar med dövblindhet.
Ladda ner eller beställ boken här.

TEXT: Hanna Welin
FOTO: Privat

Publicerad 14 november 2023