Arbete och hälsa hos personer med Ushers syndrom

M till vänster i bild, vitt hår grå regnjacka, står i park och lerstår i park

Att bli erkänd för sin kompetens var viktigt för dem som Mattias Ehn intervjuat.

Hur är sambandet mellan hälsa och arbete för personer med Ushers syndrom? Vilka livsstrategier använder de som förvärvsarbetar? Vad är framgångsrikt? Var ligger svårigheterna?
Den 28 februari disputerar Mattias Ehn, psykolog vid dövblindteamet i Stockholm, på sin doktorsavhandling, ”Life Strategies, Work an Health in People with Usher Syndrome”.
— Alla är välkomna till disputationen på Örebro universitet, säger Mattias Ehn.

Den som vill kan redan nu läsa avhandlingen som ”spikades” den 6 februari.  Spikning är en akademisk ritual som innebär att avhandlingen offentliggörs tre veckor före disputationen. Detta för att ge alla möjlighet att läsa, ställa frågor och komma med kritik under själva disputationen.  Ladda ner Mattias Ehns avhandling här.

Jobbet är en friskfaktor

Nkcdb har tidigare skrivit om tre av de  studier som ingår i avhandlingen. Den första visar att arbete är en friskfaktor för personer med dövblindhet. Studien om sambandet mellan arbete och psykisk hälsa är den första vetenskapliga i världen och bygger vidare på forskarkollegan Moa Wahlqvists avhandling. Den kom 2013 och visade att personer med Ushers syndrom typ 2 har mycket sämre hälsa, både fysiskt och psykiskt, än befolkningen generellt. Självmordstankar är vanliga liksom bristande social tillit, utmattning och dålig ekonomi.

Mattias Ehns första studie visade att arbetet har stor betydelse för den psykiska hälsan. Skillnaderna var dramatiska när det gäller självmordstankar och självmordsförsök. Nästan var femte i gruppen utan arbete hade försökt ta sitt liv.

Andra skillnader handlade om oro, depression, tappat självförtroende, känsla av värdelöshet och koncentrationsproblem. För samtliga områden var problemen betydligt större bland dem som hade sjukersättning än för dem som hade ett jobb.

Den andra studien  handlade om personer med Usher typ 1 som föds döva och kommunicerar med teckenspråk. Den bekräftade bilden av arbete som en skyddsfaktor mot ohälsa.

Vikten av att kunna styra sitt eget liv var det viktigaste resultatet av den tredje studien som bygger på tre fokusgruppsintervjuer av personer med Usher typ 2. Att ta kommandot över livet visade sig vara det överordnade temat när personernas livsstrategier analyserades.

Arbetet gick ofta före

I den fjärde, ännu ej publicerade, studien analyseras människors levda erfarenheter utifrån enskilda kvalitativa intervjuer med sju personer. Fyra män och tre kvinnor beskrev jobbet som något som gav stor tillfredsställelse men också innebar problem. Att bli erkänd för sin kompetens och vara del av en gemenskap var så viktigt att jobbet ofta gick före privatlivet.

Intervjupersonerna var djupt engagerade i sina respektive arbete men tog också ansvar för att skapa den balans som krävdes för att de inte skulle bli helt utmattade. Det var allt från fysisk träning och lek med barnen till att sjunga i kör.  Trots det var utmattning och huvudvärk ofta ständiga och ovälkomna följeslagare. Arbetet innebär också insikter om egna begränsningar, känslor av otrygghet och en oro för hur framtiden med den progressiva sjukdomen skulle bli.

En bredare bild av hälsa

I arbetet med avhandlingen har Mattias Ehn använt sig av Meikirchs modell för hälsa som kan liknas vid ett pussel.  Modellen har anpassats för att ge en bild av just hälsa, dövblindhet och arbete. Den består av fyra pusselbitar där bara en handlar om hörsel- och synnedsättning, det som nästan all tidigare forskning om Ushers syndrom fokuserat på.

Hur stora bitarna är spelar ingen roll, de kan variera i storlek och form genom livet och beroende på faktorer i omgivningen. Det viktiga är att de passar ihop. Om de inte gör det behöver de ”slipas till” genom att något förändras så att hälsa kan uppstå.

Meikirchs modell är ett sätt att visa att hälsa är så mycket större än enbart fysisk hälsa. Det handlar om vilka krav vi utsätts för, vilket stöd vi får från vår omgivning, till exempel genom samhällets insatser, vilka kunskaper vi förvärvat och hur vi använder oss av dem. I avhandlingen har hälsa studerats genom arbete som är ett viktigt livskrav.

— Hälsa uppkommer i en balansakt mellan att ha de förutsättningar som behövs utifrån de krav man ställs inför. Det är så mycket mer än en fråga om diagnoser och sjukdom, säger Mattias Ehn.

Disputationen äger rum 28 februari i Örebro.

ANNE JALAKAS, text och bild

FAKTA//Ushers syndrom

Det finns tre typer av det genetiskt ärftliga syndromet. Usher typ 1 innebär att man föds döv och att balansorganen i innerörat inte fungerar. Usher typ 2 att man föds med måttlig till grav hörselnedsättning. Usher typ 3 innebär måttlig hörselnedsättning vid födseln som förvärras med åren. Även balansen försämras med åren.

I alla ingår näthinnesjukdomen retinitis pigmentosa, RP. Synskärpan är oftast bra under barndomen men starkt ljus är besvärligt.  Många vill inte bada för att det är jobbigt med reflexerna. De är också rädda i mörker eftersom de är nattblinda. Synfältet minskar gradvis under livet.