Det går att göra det bättre! Det är budskapet från den nya AV-kliniken på norska Eikholt. Där arbetar ett tvärfackligt team med att maximera syn- och hörselrester hos personer med dövblindhet. Målet är att de ska använda sin energi på att göra det de verkligen vill i stället för att ständigt vara på helspänn.
—Det är helt fantastiskt, säger Åshild Johansen som kommit för att få hjälp med en hörapparat och koppla in en samtalsförstärkare.
Åshild Johansen, som har Ushers syndrom, är en erfaren brukare, pigg på tekniska nyheter. Sådana är inte alla. Många håller fast vid sina analoga hörapparater på grund av dåliga erfarenheter av digitala apparater.
—I äldre digitala hörapparater dämpades starka ljud, till exempel av en buss som körde förbi, så att det blev alldeles tyst. Det kunde ta flera minuter innan ljudnivån normaliserades igen. Så upplevdes det i vilket fall av många brukare. Dagens apparater anpassar sig mycket bättre, säger hörselrådgivare Magnus Tollefsrud.
Gott om tid för att testa i olika miljöer
− Men det behövs gott om tid för utbildning och inlärning och det är det vi som nationellt kompetenscenter erbjuder. Här kan man stanna i flera dagar om det behövs och testa hörapparaten i olika ljudmiljöer, i lunchmatsalen, skogen eller kanske på puben i byn en slamrig kväll.
—Det handlar om att förstå hur hörapparaterna är uppbyggda och lära sig i vilka miljöer de fungerar bättre eller sämre. Då vågar man börja lita på sin hörsel igen.
Åshild Johansens hörapparat har inga slangar. Högtalaren går rakt in i örat och tack vare tekniken med frekvenskompression blir bokstäverna s och t, två problemljud, tydligare. Båda är viktiga för talförståelsen, särskilt i engelska.
Standardinställningarna kan innebära att det svaga ljudet från datorn inte hörs. För somliga som inte ser kan det vara ett väldigt viktigt referensljud för mobiliteten hemma. Magnus Tollefsrud finjusterar för varje enskild person. Ofta med fokus på att kunna uppfatta tal i buller. Åshild vill kunna höra barnbarnen i baksätet även när hon själv sitter där framme.
Tack vare en streamer, som diskret hänger runt halsen, får Åshild även mobilsamtalen direkt in i öronen.
—En dag låg telefonen i jackfickan i garderoben men eftersom den är kopplad trådlöst behövde jag bara trycka på streamerns knapp och börja prata. Och när jag sitter på tåget slipper jag allt kringljud, det som ni andra får in. Jag hör bara det som sägs i telefonen.
Samtalsförstärkare ger ökad kontroll
Åshild Johansen skulle också kunna få sina sms upplästa för sig men har hittills inte ställt in just den funktionen. Däremot kopplar Magnus Tollefsrud in en samtalsförstärkare.
— Syftet är att brukarna så långt som möjligt ska klara sig utan extrautrustning. Men ibland räcker inte hörapparaten och då är det bra att själv kunna ta kontroll över situationen. Den här pennliknande samtalsförstärkaren kan användas i olika sammanhang. På ett möte lägger du den på bordet, är du på en föreläsning hänger/sätter du den på föreläsaren och sen kan du sitta var som helst i lokalen och ändå höra. Den är så smart att den känner av omgivningen. På en stökig restaurang kan den hänga runt halsen på den du pratar med. Eller så kan du koppla in den till en surfplatta för att lyssna på en ljudbok eller musik när du tränar.
Sedan Åshild Johansen fick sin nya hörapparat för två år sedan har hon återvänt till Eikholt för uppföljning flera gånger. Då har hon också undersökt synen vilket hon är väldigt nöjd med.
— Det blir något helt annat när hörapparaten och glasögonen justeras samtidigt. När jag var yngre kämpade jag väldigt hårt för att kunna se och visste aldrig om det var något galet med hörapparaten eller om det var fel på glasögonen, säger hon.
AV-kliniken är inrymd i en ombyggd lägenhet och består av tre rum. Förutom Magnus Tollefsrud består teamet av Rolf Mjønes, audiograf, Live Hovland, neurosynpedagog och Ann-Britt Johansson, synpedagog. Dessutom finns Bente Enggrav, socionom med fokus på de psykosociala aspekterna av dövblindhet, och Kari Schjøll Brede, seniorrådgivare för kommunikation.
Tvärfackliga kartläggningar
På Eikholt har man också börjat göra tvärfackliga kartläggningar. En sådan gällde en nioårig flicka med medfödd dövblindhet. Förutom AV-teamet deltog en rad andra specialister.
— Tack vare att vi har en kamera kunde alla följa vad som hände från ett annat rum, säger Line Hovland.
− Här inne fanns bara flickan, hennes moster och en synpedagog. Och lekkök, dockvagn och andra saker som hon kunde utforska.
— Vi var ute efter att förstå vilken som är hennes starka sida för kommunikation. När vi optimerade hörapparaten fick vi intrycket att hon började utnyttja hörseln bättre. Vi såg också att hon inte använde synen så mycket, att det inte är hennes dominerande sinne för att bekanta sig med nya saker.
— Det var otroligt spännande, och en stor tillgång att vi alla kunde vara fysiskt närvarande, utan att störa henne. Efteråt hade vi en avlämning med skolan.
Iowa-testet är pedagogiskt och brukarvänligt
På AV-kliniken görs också Iowa-test för att mäta den audiovisuella talförståelsen. Det går ut på att försöka höra och upprepa vad personen på datorn säger. Den som utför testet kan variera genom att lägga in olika grad av bakgrundsbrus, ta bort bilden helt och hållet så att det bara är rösten som hörs eller ta bort rösten så bara bilden syns.
Testet är pedagogiskt och brukarvänligt. Att bakgrundsljud kan minska hörseln med 20 procent blir till exempel väldigt tydligt.
På Eikholt är man noga med att anhöriga är med när testet görs.
— Det blir så tydligt hur ljud och syn samspelar. När man ser hur mycket energi som används för kommunikation får man en helt annan förståelse för hur viktigt det är att till exempel inte stå med ryggen till och prata med en anhörig som förlorat mycket av sin visuella funktion, säger Magnus Tollefsrud.
Viktigt att testa om och om igen
En visuell optimering som leder till ökad talförståelse kan betyda filterglas för den som har nedsatt kontrastkänslighet. Eller glasögon som är inställda på att fungera som bäst på just det avstånd där munnavläsning fungerar bäst. På Eikholt testar man, igen och igen.
— Vi ser också att hörapparater med frekvenskomprimering kan innebära stor skillnad för många med stor diskantnedsättning. Ofta når man långt. Från att klara tio procent på Iowa-testet till 80-90 procent.
Det räcker med att ett sinne är nedsatt för att ska bli svårare att uppfatta vad som händer. När båda är nedsatta blir intrycken från omvärlden ännu mer fragmentariska vilket tvingar en att ständigt lägga pussel. Det kräver konstant uppmärksamhet och koncentration vilket i sin tur är energikrävande. På Eikholt har man mött många utmattade brukare.
”Doktorn sa att det inte fanns något att göra”
— Vi hade en man som var helt uppgiven. Ögonläkaren hade sagt att det inte fanns något att göra, säger Ann-Britt Johansson.
— Men det var sagt ur läkarperspektiv, inte ur rehabiliteringsperspektiv. Den här mannen arbetade med att laga mobiltelefoner men fick inte till det. Han var på vippen att helt ge upp arbetslivet. Vi såg till att han fick lite starkare glasögon och bättre ljus. Och så funkade det igen. Han var så glad att han grät.
— Vi har en stor pedagogisk uppgift. Hälften av tiden går åt till att förklara varför man ser eller hör som man gör, och vad det kan finns för strategier. Det handlar mycket om att förstå hjälpmedlen och börja lita på dem. Ibland kan man behöva säga till folk att stå jättenära, så nära att de är innanför komfortzonen, för att det ska gå att höra vad de säger. Det kan kännas obekvämt. Men bara man förklarar brukar det gå. Om synfältet är väldigt litet gäller det omvända, då måste personen man pratar med stå väldigt långt bort.
− Vårt jobb handlar om att optimera syn och hörsel så att brukarna kan sänka skuldrorna.
ANNE JALAKAS, text och foto
