Inlägg

Mark lång i mörk kostym och Lanyamed halvlångt brunthår till vänster.

Chocken vändes till kamp för alla med Ushers syndrom

Beskedet att dottern Bella hade Ushers syndrom var en chock. Men ledde också till att en ny och viktig organisation. Usher Syndrom Coalition bildades 2008. —   Vi gjorde det för att Bella inte skulle bli blind. Men snart fick vi lika stort fokus på alla andra som har någon typ av syndromet,  säger grundaren Mark Dunning. Nu tar Lanya McKittrick, mamma till fyra barn, varav två har Ushers syndrom, över posten som ordförande. Målet är fortfarande detsamma. Att hitta en bot för den vanligaste orsaken till dövblindhet i världen och förena familjer som drabbats.
Clase i svart kostym med bomsterbukett i högerhand och diplom i vänster och rödvit namnskylt i blått band runt halsen.

Dövblindvärlden gratulerar en eldsjäl

Engagemanget kan ingen tvivla på. Forskning, utbildning, handledning, internationellt arbete – i allt har professor emeritus Claes Möller  varit en centralgestalt. Men aldrig har han glömt dem det verkligen gäller, patienterna och de anhöriga. Oändligt många är de som fått svåra medicinska och genetiska diagnoser förklarade så att de blir både begripliga och möjliga att hantera. En värdigare mottagare av Silverörat, hörselvärldens  motsvarighet till Nobelpriset, är svårt att tänka sig.