Synproblemen hade funnit där länge. Men försämringarna kom smygande.
– Ushers syndrom typ II är medfödd men synen försämras långsamt vilket gör att man som person hinner kompensera och vänja sig vid synförlusten utan att man förstår att det är just det som sker, säger Torbjörn Svensson som tvingades ge upp jobbet han älskade och ställa om hela sitt liv.
När fick du din diagnos?
– För snart två år sedan, i april 2012. Det är så att man till slut når en gräns där synskadan påverkar så mycket att det inte går att förneka att något är allvarligt fel. Jag nådde den gränsen för 2,5 år sedan när jag kom in i en period där synförlusten eskalerade i ett högt tempo. Till slut gick jag till distriktsläkaren på min vårdcentral och sa att något var fel med mitt ena öga. Han misstänkte antagligen att det var en hjärntumör och skickade direkt iväg mig till sjukhus. Jag hann bli rädd men fick snabbt lugnande besked på den punkten. De fortsatta utredningarna visade så småningom att jag har Usher II.
– Givetvis kunde jag i efterhand se alla tecknen på att jag hade haft sjukdomen sedan unga år, fast då i lindrigare form med dåligt mörkerseende, klumpighet, trötthet, koncentrationssvårigheter och att jag missade att se saker. Men jag har ju också haft min hörselskada hela livet och kunde därmed klandra hörseln för min trötthet.
Vad hände sen? Med jobbet, livet, identiteten?
– När jag fick diagnosen rasade allt. Jag hade försörjt mig som lastbilschaufför sen jag slutade skolan och älskade verkligen mitt jobb. Men plötsligt kunde jag inte längre sitta bakom ratten på något fordon överhuvudtaget, än mindre bakom styret till någon av mina älskade motorcyklar som var min andra passion. Över en natt fick jag ge upp allt som hade med körande att göra, vilket var ett enormt hårt slag mot mig som person och mot den identitet jag hade. Yrket och min frihet fick stryka på foten och plötsligt stod jag där, arbetslös och utan en aning om vem jag var längre. Och familjen?
– Samtidigt som allt detta skedde och jag hamnade mitt i en livskris så hade jag en familj hemma med fru och en sexmånaders dotter. Det komplicerade naturligtvis det hela ännu mer. Men idag är jag faktiskt tacksam över att det var på det viset. Min dotter och fru fick mig att fokusera på nuet, att uppskatta det jag har vilket hjälpte mig igenom väldigt svåra stunder.
– Jag har inte landat i min nya identitet ännu men tagit lärdom av allt som skett och insett att jag måste låta detta ta sin tid och se var jag till slut hamnar i livet. Arbetslös är jag fortfarande men jag har börjat med arbetsträning för att kunna komma tillbaka till arbetslivet. Jobba vill jag, men hur och med vad får framtiden utvisa.
När började du skriva din blogg?
– Tre veckor efter diagnosen. Passande nog döpte jag det första inlägget till “Början”, för att symbolisera att nu börjar detta skrivande om det omvälvande som inträffat i mitt liv. Till en början var det bara de närmaste som läste, men allt eftersom tiden gick och blogginläggen blev fler så utökadesäven (tycker att ordet även ska bort) min läsarskara.
Vad har du fått för reaktioner?
– Uteslutande positiva. Jag har fått stödjande kommentarer för det jag har skrivit och för den del jag lämnar ut om mig själv och en del läsare har fått egna upplevelser av det jag skrivit. Från dem som läst min blogg och som själva befinner sig i en liknande situation har jag fått positiva reaktioner om att jag har kunnat beskriva deras situation ifrån min egen.
– Kommentarerna på bloggen är inte så många med tanke på hur många som följer den. Jag vet egentligen inte varför. Kanske känns det för utlämnande att kommentera offentligt, men det är bara en ren gissning. Däremot får jag många fler kommentarer från andra håll, framför allt genom sociala medier som Facebook och Twitter. Jag startade även en facebookgrupp för diskussioner om min blogg och om dövblindhet. Den har samma namn som bloggen, alltså “Att Leva Med RP”. Där kan vem som helst bli medlem och vara med i diskussionerna. Även vänliga mail, telefonsamtal och brev har jag fått för det jag skrivit på bloggen.
Vad betyder RP?
– Det är en förkortning av retinitis pigmentosa, den ögonsjukdom som följer med Usher och som innebär att synen långsamt försämras.
Vad har bloggandet betytt?
– Jag började skriva för att ventilera min livskris. Och det blev precis som jag önskade, bloggen blev en ventil som hindrade mig från att drabbas av övertryck i de röriga känslor och tankar som följer med i en sådan situation. Bloggen är en källa till terapi där jag kan analysera det jag skriver och känner för att kunna komma vidare i livet.
– Dessutom har bloggandet lett mig in på nya vägar, sådana som jag kanske aldrig gett mig in på annars. Jag har fått möjlighet att föreläsa för andra om min situation, fått nya kontakter och mött andra med dövblindhet som jag både kan känna gemenskap med och utveckla stark vänskap med.
– Det betyder också väldigt mycket att jag når ut till väldigt många om vad dövblindhet är och hur det är att leva med det. Jag är en stor anhängare av öppenhet och tror att kunskap kan förändra väldigt mycket och på sikt även förändra synen på funktionsnedsättningen. Vilket är till gagn för oss alla. Så ja, bloggen betyder väldigt mycket för mig.
Varför blev det en bok?
– Det var faktiskt en idé som min fru släppte. Hon hade i sitt yrke som lärare fått höra om en elev som låtit binda in sin blogg som bok och tyckte att jag skulle göra samma sak. Helt enkelt kopiera texterna och trycka dem i en bok, inget mer, inget märkvärdigt. Efter att ha tittat på hemsidan för företaget som sköter trycket nappade jag på idén.
Boken innehåller mer än bloggen, varför det?
– Jag tyckte det var roligare att redigera texterna, kommentera blogginläggen och även lägga till nya, opublicerade texter. Jag gjorde det för att boken skulle bli mer “ordentlig”.
Och vad blev responsen?
– Från början var tanken att jag bara skulle låta trycka ett exemplar som jag skulle ha stående hemma hos mig, men eftersom bokföretaget krävde en beställning på minst 10 exemplar så fick det bli så. Min tanke var att de allra närmaste skulle få varsitt exemplar och sen skulle vara nog med det.
– Men när jag hade två böcker kvar och lade ut en fråga på Facebook började det hända saker. Jag fick plötsligt fler beställningar, tog hem fler böcker och så har det fortsatt. Jag har även fått beställningar från för Förbundet Sveriges Dövblindas lokalavdelning i Skåne och från er på Nationellt Kunskapscenter.
– Jag har blivit smått överväldigad av den positiva responsen. Min tanke från början var aldrig att den skulle vara en riktig, professionell bok och jag ser den själv som ett “hemmabygge”. Men efter alla positiva kommentarer kan jag inte låta bli att känna mig lite stolt över den. Samtidigt når jag ut med orden tryckta i en bok till dem som inte är på internet och inte vill läsa bloggar. Kul!
Undertiteln på boken är “Om att umgås med Usher, träffa sin livskris och begrava sin identitet”. Hur har det gått? Har du slutit fred med Usher?
– På många sätt så är jag fortfarande inne i karusellen med min livskris, men det är också så att vissa saker bedarrat med tiden. Man får en viss acceptans av situationen samtidigt som man får tackla att detta är en process som aldrig avstannar. Men än så länge är det så pass nytt för mig att jag låter tiden göra sitt och placera mig där jag kommer vara i framtiden.
Finns det något gott som kommit ut av detta?
– Det finns ett gammalt uttryck som säger “inget ont utan något gott i sig”. Så är det verkligen för mig också. Jag har upptäckt många nya sidor hos mig själv och fått se dem utvecklas. Jag har fått en större förståelse för vad som egentligen är viktigt i livet, inte prylar och värdesaker utan istället att vårda mänskliga relationer, uppskatta nuet och komma till insikt om livets mångfald. Att uppskatta de dagar man lever och är frisk. Jag lägger inte längre ner tid på dåliga relationer, trångsynthet eller framtidens gissel.
Kan du rekommendera andra att ge ut en bok?
– Absolut. Jag vill rekommendera alla att skriva, oavsett vad man vill skriva om. Jag tycker att bloggandet och böcker är ett bra sätt att uttrycka sig på, eftersom vem som helst kan välja om de vill ta emot budskapet eller inte.
Är det svårt?
– Inte alls. Konceptet med den typ av bok jag har gjort är väldigt enkel. Du loggar in på en hemsida, väljer typ av bok, skriver in texten, gör layouten, får den tryckt och hemskickad. Du sköter all layout och redigering själv och på så sätt så slipper företaget lägga sig i innehållet i din bok, med rättsliga efterspel och så vidare. Tyvärr är inte hemsidan bra för dem med grava synskador, men det är något som jag har påpekat och hoppas kommer förändras till det bättre.
Kostar det mycket?
– Ja tyvärr är det rätt dyrt eftersom du köper en tjänst. En bok kan kosta mellan 70 och 300 kronor per exemplar beroende på vilken typ av bok du väljer och vilken typ av innehåll du vill ha. Vill man publicera en stor mängd och satsa på författarskapet till den breda massan, så rekommenderar jag istället att man tar kontakt med ett riktigt bokförlag. Detta som jag gjort är mer för eget bruk eller hobby.
Hur köper man din bok?
– Eftersom det är en privat publikation så kan man bara köpa boken genom mig. Lättaste sättet att komma i kontakt med mig är via Facebook eller min blogg. Den kostar 180 kronor.
Läs mer i Torbjörns blogg “Att leva med RP” >>
Artikelserie om USHERS syndrom
Här har vi samlat artiklar och intervjuer i artikelserien om USHER syndrom >>
