Cochleaimplantat (CI) för personer med dövblindhet

Information om CI

Det kan vara relevant att introducera, informera om och motivera till ett CI i ett tidigare skede för en patient med synnedsättning/blindhet eftersom möjligheten att kompensera för en synnedsättning är beroende av hörseln. Denna information behöver utgå från patientens synnedsättning och dess eventuella progress.

Det är även viktigt att informationen ges i olika former som är tillgängliga för patienten. Oftast är digital text lättare än tryckt då personen själv kan anpassa den med sina hjälpmedel så att den visas förstorad, med rätt kontraster, blir uppläst med syntetisk röst eller visas i punktskrift. Det kan även vara så att det räcker med att skriva ut i stor stil. Det kan också vara skillnad på typ av information. Bilder och filmer behöver till exempel oftast syntolkas för att vara relevanta.

Ibland kan själva informationsinhämtningen vara så energikrävande att det kan behövas att informationen förenklas, ges i flera steg och ges på flera olika sätt.

En grundläggande information om CI för personer med dövblindhet finns att ladda ner här (JENNY SKA FIXA!)

Mer information om hur skriftlig information kan göras tillgänglig hittar du här: (KARIN SKA FIXA!)

Stöd och vägledning

Med tanke på hörselns betydelse för en person som även har en synnedsättning behövs normalt mer stöd och vägledning, och även ett stöd som är relevant utifrån patientens förutsättningar och diagnos. Det finns inom alla regioner någon form av dövblindteam/dövblindsamverkan som har den specifika kunskapen om dövblindhet.

Om du inte känner till hur det fungerar i din region, finns alla regionernas kontaktpersoner med kontaktuppgifter på sidan Regionernas kontaktpersoner

Det är ofta väldigt värdefullt om personen kan få kontakt med en CI-användare med motsvarande synnedsättning, en person som redan har gått igenom processen och kan bjuda på sina egna upplevelser. Har ni inte de kontakterna inom er region kan ni kontakta … (KARIN FRÅGAR FSDB OM DE KAN STÄLLA UPP!)

Dela upp och avsätt extra tid

Utgå från att allt kommer att ta längre tid, både undersökningar och överföring av information. Ta även in i planeringen att det kräver så mycket extra energi för patienten att det inte är möjligt att vara så koncentrerad mer än en begränsad tid.

Många CI-team har en hel dag med utredning och information. Denna kan för vissa personer behöva delas upp på kortare pass under flera olika dagar.

Eftersom beslutet påverkar även förmågan att kompensera för synnedsättningen kan det krävas mer tid för tankar och frågor.

Kommunikation

CI-processen kommer att innehålla undersökningar där hörapparater inte kan användas. Det kommer även en period efter operationen där endast nuvarande hörsel på det öra som inte opererats kan användas. Samtidigt kommer hela processen att kräva att kommunikationen mellan professionella och patienten fungerar. Därför kan det vara viktigt att redan innan processen hitta strategier för dessa situationer.

Alla regioner har en tolkverksamhet där dövblindtolkning ingår. Om patienten inte redan har kontakt med dem, kan det behövas stöd och information för att komma igång att använda dövblindtolk.

Personen kan även behöva stöd för att lära sig använda nya kommunikationsmetoder, som taktilt teckenspråk, socialhaptiska signaler, handalfabet eller skrift i handen. Mer information om olika kommunikationsmetoder hittar du på sidan Olika sätt att kommunicera

Det är viktigt när patienten remitteras till andra inom processen att ha med information om behov av anpassad information och kommunikation.

Vid den medicinska bedömningen inför beslutet om en CI-process ska påbörjas kan det vara viktigt att tänka på följande:

Kommunikation

Möten och samtal behöver planeras så att personen har möjlighet att vara delaktig. För detta kan det behövas kortare möten, pauser, bra ljud- och ljusmiljö samt dövblindtolk. Läs mer om detta på sidan Det goda mötet.

Kriterier

Det är viktigt att ta med synnedsättningen i bedömningen om ett CI kan vara aktuellt, då den innebär behov av att kunna kompensera med hörseln. Om synnedsättningen är progredierande kan det finnas anledning till att ta med även detta i bedömningen eftersom hela CI-processen och inte minst ljudträningen efter operationen försvåras ju sämre synen är.

Information till patienten

Förklara processen för patienten, och ta upp vad det kan finnas för behov av extra stöd vid olika undersökningar och möten. Det kan handlar om ledsagning, anhörigstöd och/eller dövblindtolkning.

Lämna även skriftlig information som patienten kan gå tillbaka till. Kom ihåg att fråga i vilket format som personen har möjlighet att tillgodogöra sig skriftlig information. Läs mer om hur du anpassar skriftlig information på sidan …DEN VI BEHÖVER SKAPA

Information i remisser

Det är viktigt att i remisserna även ha med information om synnedsättningen. Dessutom bör behov av stöd och anpassning av möten vara med så att dessa inte missas.

Det kan också behöva stå i vilken form och hur patienten behöver få kallelser och information kring olika tester.

De olika testsituationerna kommer att vara svårare och kräva mer tid och energi än vad som gäller motsvarande undersökning för en person med fullgod syn. Det beror på många olika faktorer, som att patienten inte kan se hur utrustningen ser ut och att det kan vara svårt att förklara genom att visa med bilder eller med sin egen kropp i vilken position till mätinstrumenten personen behöver vara.

Förbered patienten före

Ju mer information om hur testerna går till som patienten kan få före testsituationen desto bättre är det. Det är också viktigt för att patienten ska kunna ta beslut om vilket stöd som behövs, från till exempel anhörig, ledsagare eller dövblindtolk.

Oavsett vem som är stödperson är det viktigt att även denna person får så mycket information som möjligt i förväg.

Finns det någon skriftlig information om själva testet och vilka eventuella förberedelser patienten behöver göra behöver denna lämnas i en för patienten läsbar form. Mer om tillgängliga texter finns på sidan SOM VI SKA SKAPA.

Anpassa undersökningarna

HÄR BEHÖVER VI STÖD AV KARIN S, förslag på text:

Om patienten är helt utan synrester kan vissa delar i balanstestet vara omöjligt att utföra. Andra delar kan behöva anpassas. I Region Västra Götaland har de tagit fram ett dokument som stöd för anpassningar av VNG som kan laddas ner här (PETRA HAR DET UTE FÖR FEEDBACK).

Efter operationen kan det behövas extra stöd under en period. Då det ofta är en process i sig att få extra stödinsatser, behöver även dessa planeras i god tid.

Psykosocialt stöd

Att genomgå en process som medför risker för ytterligare försämrad hörsel och balans, om än bara tillfälligt, är mycket psykiskt påfrestande framför allt om man även lever med en grav synnedsättning. Det är viktigt att erbjuda stöd, och även om personen inte tycker sig behöva det uppsöka och upprepa erbjudandet under processens gång.

Om stödet bäst ges från CI-teamet, Dövblindteamet eller i ett samarbeta mellan dessa bör diskuteras mellan verksamheterna och med patienten.

Löpande information

Arbetsminnet behövs till närmast alla vardagliga sysslor när man lever med dövblindhet. Därför kan det behövas extra stöd för att upprepa information kring processen, vilket som är nästa steg och vad det innebär, vilken ungefärlig tidsplan som finns med mera. För att kunna ge detta krävs att det finns en samordnande person som har god insyn och kunskap om processen och samtidigt en tillgänglighet och god förmåga att kommunicera med patienten. Vilken profession denna person har är mindre viktigt än förmågan att kommunicera, kunna finnas till hands för frågor och kunna ta reda på rätt information från andra professionella.

Extra stöd efter operation före inkoppling

Denna period lever patienten endast med den hörsel som det icke opererade örat kan erbjuda. Hur det påverkar förmågan att kommunicera, ta till sig information samt orientera och förflytta sig säkert och självständigt bör utforskas redan innan operationen genom att patienten provar att stänga av hörapparaten på det örat som ska opereras.

Om det behövs extra stöd med till exempel ledsagning och daglig assistans behöver detta tas upp med kommunens biståndshandläggare i god tid. EMMA/HELENE – är detta rätt formulerat och kan det specificeras bättre?

En person med kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet använder sina hörhjälpmedel till så många fler saker än personer med endast en hörselnedsättning. Det är viktigt att ta med dessa, för personen oerhört väsentliga, användningsområden i diskussionen om val av processor.

Det finns mycket information som kan vara användbar även vid val av CI-processor på sidan Hörhjälpmedel för personer med dövblindhet

Mer information om hur synhjälpmedel fungerar finns på sidan Allmänt om synhjälpmedel

Fråga dövblindteam eller syncentral om vilka synhjälpmedel som processorn behöver kunna fungera tillsammans med.

Strömning av uppläst text

Det finns i alla datorer och mobiltelefoner hjälpmedel som gör det möjligt att få texten på skärmen uppläst. Möjligheten att strömma ljudet från mobilen/datorn till hörhjälpmedlen kan vara helt avgörande för möjligheten att använda en smart mobiltelefon och dess appar till att läsa och skriva meddelande, köpa saker via internet, få information om akuta händelser via viktigt meddelande till allmänheten (VMA) och ta kontakt med någon vid behöv av hjälp.

Det finns också andra synhjälpmedel som via talad information eller signaler ger auditiv återkoppling. Personer med dövblindhet kan ha flera olika produkter och hjälpmedel som de behöver kunna strömma ljud från. Fråga vad som används och ta reda på vilka extra tillbehör som är förskrivna till befintliga hörapparater.

Att ha möjlighet att strömma ljudet till både CI-processor och hörapparat samtidigt kan påverka möjligheten att höra väsentligt och bör vägas in i val av processor.

Varseblivning och orientering

För en person med grav synnedsättning är det extra viktigt att kunna uppfatta inte bara ATT något händer utan även i vilken riktning. Om det finns någon möjlighet att låta CI-processor och hörapparat samverka så att en riktningsuppfattning på sikt kan tränas upp är detta extra värdefullt för en person med synnedsättning.

Hantering utan syn

Låt personen känna på olika processorer och deras reglage för att avgöra hur enkla de är att hantera utan syn. Detsamma gäller laddare till batterier och eventuell app.

Förbered så långt det är möjligt personen inför operation. Se även till att all personal som kan komma i kontakt med personen har information om synnedsättningen, vilket extra stöd som kan behövas och hur kommunikation behöver ske.

Om dövblindtolk används, se till att det finns närvarande vid alla situationer där kommunikation behövs – vid uppvaknandet, vid information från läkare, vid undersökningar och vid utskrivning.

Utgå från informationen om personens användning av hörhjälpmedel som samlades in inför val av processorn.

Det finns mycket information som kan vara användbar även vid inställning och inkoppling av CI-processor på sidan Hörhjälpmedel för personer med dövblindhet

Mer information om hur synhjälpmedel fungerar finns på sidan Allmänt om synhjälpmedel

Tänk på att:

Inkoppling till strömmande ljud

Säkerställ att processorn blir kopplad till de produkter och hjälpmedel som personen behöver. Om extra tillbehör behövs är det viktigt att de också installeras och fungerar.

Lär patienten hur den enklast aktiverar och avaktiverar strömningen. Kan vara viktigt att kunna göra snabbt till exempel när en person försöker kommunicera med dig samtidigt som mobiltelefonen läser upp ett inkommande sms.

För varseblivning av händelser utan syn kan mikrofonljudet vara viktigt att ha med även under strömning. Det kan vara avgörande för att till exempel uppfatta att en person kommer in i rummet.

Program för omgivningsinformation

Troligen har patienten nytta av minst ett program för omgivningsinformation. Sånt som personer med full syn kan uppfatta som störande omgivningsljud kan för en person med dövblindhet ge väsentlig information.

Det finns många ljud som ger information till personer med grav synnedsättning. Det gör stor skillnad att kunna höra ljud från till exempel en fontän för att veta var man är, eller från en kran som lämnats öppen. Detsamma gäller om det går att höra att vattnet kokar, tickljuden från övergångsstället och ljudet när den vita käppen slår mot olika föremål.

Diskutera, prova och utvärdera tillsammans med patienten vad som kan behöva justeras.

Riktningshörsel

För en person med synnedsättning underlättar det mycket om det går att uppfatta från vilken riktning ljudet kommer. Om möjligt anpassa inställningen av processorn till andra örats hörapparat för att optimera riktningshörseln.

Taktil märkning och träning

För att kunna utföra något utan syn krävs att man får använda känseln. Detta kan ta tid att träna in och hitta strategier för, och det kan även behövas extra stöd. Prova gärna själv att utföra det som patienten behöver kunna göra med slutna ögon, då kan det vara lättare att förklara på ett “taktilt” sätt.

En taktil märkning kan också underlätta mycket för att till exempel skilja olika laddare och tillbehör och veta på vilket håll de ska vara.

Är du osäker och inte kommer på något som fungerar tillsammans med patienten så kontakta den audionom som dövblindteamet normalt arbetar med.

Tillgänglig information

Det är bra att få anpassad information skriftlig med sig hem för repetition och för att kunna slå upp vid behov. Tänk på att skriftlig information troligen behöver vara anpassad för att kunna läsas, se mer på sidan SOM VI SKA SKAPA.

Allt tar mer tid och energi

Glöm inte att allt tar mer tid och energi när ni planerar möten för att träna hantering och göra anpassningar. Generell information om hur man kan anpassa möten finns på sidan Det goda mötet.

Det krävs förmodligen fler besök för injusteringar för personer som “ser med sin hörsel”. Avsluta inte för att taluppfattningen fungerar utan arbeta vidare med andra viktiga ljud för information och orientering, såsom omgivningsljud.