ICF-kartläggning
Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF)
2001 antog WHO (världshälsoorganisationen) ett nytt ramverk och en modell för att klassificera funktionalitet och hälsa; International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF.
Modellen används av många verksamheter i Sverige, däribland verksamheter inom dövblindområdet. Den nordiska definitionen av dövblindhet har den som utgångspunkt i sin skrivning. ICF organiserar information i två huvuddelar:
Funktionstillstånd respektive funktionshinder
som ett ”paraply” för kroppsfunktioner/funktionsnedsättningar, kroppsstrukturer/strukturavvikelser, aktivitet/aktivitetsbegränsningar samt delaktighet/delaktighetsinskränkningar.
Kontextuella faktorer
som delas in i omgivningsfaktorer respektive personliga faktorer. Modellen bygger på att man som person är en del i ett sammanhang där man har vissa förutsättningar med sig i form av eventuella funktionsnedsättningar, strukturavvikelser och personliga faktorer som sedan ska samverka/samspela med omgivningsfaktorer. Saker och ting kan då underlätta eller hindra personens möjlighet till aktivitet och delaktighet. I en re-/habiliteringskedja måste alla delar finnas med.
Huruvida en funktionsnedsättning, såsom dövblindhet, leder till ett funktionshinder eller inte beror alltså på situationen.
I den här texten har vi valt att lägga fokus på aktivitet och delaktighet samt omgivningsfaktorer, då vi ser att det är där re-/habilitering bör ha sitt fokus. Förutsättningen är att sjukvården har gjort det den kan vad gäller kroppsfunktioner/nedsättningar samt kroppsstrukturer/strukturavvikelser.
Den kunskap om personen med dövblindhet som kommer fram inom sjukvården bör föras över till dem som ska arbeta vidare med dennes re-/habilitering. Här behövs därför en tydlig struktur för hur kunskapen ska förmedlas från en diagnostiserande verksamhet till den verksamhet som ansvarar för re-/habilitering.
Att tillsammans med personen som har dövblindhet alternativt dennes företrädare (förälder, god man etc) göra en kartläggning utifrån ICF:s domäner inom aktivitet och delaktighet och där identifiera hindrande respektive underlättande faktorer både i omgivningsfaktorerna och i de personliga faktorerna blir en bra grund för det fortsatta arbetet.
ICF-kartläggning
En kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet påverkar livets alla arenor och aktiviteter. Ibland är det för en utomstående lätt att se och förstå det, ibland ligger det utanför en seende eller hörande persons förmåga att sätta sig in i hur syn-hörselnedsättningen faktiskt påverkar.
För att som professionell kunna bistå med stöd och hjälp är det viktigt att ha en bild av hur vardagen ser ut och hur personen skulle önska att den var. Det handlar självfallet om funktionsnedsättningen men också om vilka resurser och strategier personen som lever med nedsättningen har tillskansat sig och vad hen har för förmåga att ta till sig/lära sig.
Detta är högst individuellt och kräver att den som är professionell vågar ställa frågor och lyssna på svaren, men också har förmågan att göra det utan att det upplevs kränkande. För dig som känner till Livsomställningsmodellen med dess faser kan det vara en hjälp att tänka att personen helst ska befinna sig i fas 2. Det är då man är beredd att utforska vilka konsekvenser funktionsnedsättningarna ger och är motiverad att prova andra strategier för att hantera sin vardag.
Befinner sig personen i livsomställningens fas 1 är det oftast för tidigt att börja göra kartläggningar och prata insatser. Läs mer om livsomställningsmodellen här. I de fall då personen med dövblindhet inte själv kan berätta får frågorna ställas till närpersoner. Svaren bör sedan kompletteras med observationer. Detta kan bli fallet när det handlar om personer med medfödd dövblindhet eller när det finns ytterligare nedsättningar som gör att personen har svårt att kommunicera. Det finns många olika kartläggningsmaterial, alla med sina för- och nackdelar. Men att ha någon modell/metod att luta sig mot är en fördel.
Vi har valt ICF för att den är heltäckande och relativt välkänd inom många olika verksamheter, till exempel Försäkringskassan, Socialtjänsten med flera, vilket i sig underlättar kommunikationen dem emellan. Flera regioner som arbetar med personer med dövblindhet har valt att använda sig av ICF och har god erfarenhet av ramverket och modellen. Det viktiga är dock att en ordentlig kartläggning görs och att man utifrån den har en dialog om vad som behöver göras, när och av vem. Vilken kartläggningsmetod som används är alltså underordnat.
Det kan vara bra att inleda själva samtalet med att ”de här områdena pratar vi kring när vi möter personer som har både syn- och hörselnedsättning för att vi vet att det kan vara områden som är bekymmersamma – men det är inte säkert att det stämmer för dig; det är det bara du som vet, och är det något du inte vill prata om just nu så gör vi inte det.” Detta kan både avdramatisera och normalisera.
Här utgår vi från ICF:s moduler kring aktivitet och delaktighet och kopplar till ICF:s moduler för omgivningsfaktorer. Dels för att dessa väl täcker in alla områden, dels för att det är en internationellt antagen modell som ger förutsättningar för ett gemensamt språk myndigheter emellan. Inte minst det sistnämnda är viktigt eftersom resultatet av en kartläggning nästan alltid innebär att kontakter med andra myndigheter blir nödvändiga.
Under omgivningsfaktorer finns i modellen också ”personliga faktorer”. ICF har inget sätt att klassificera detta men det finns med då det kan påverka resultatet av olika interventioner. I en kartläggning kan det vara viktigt att ta hänsyn även till detta, då det inbegriper sådant som kön, ålder, copingsätt, social bakgrund med mera. Här kan till exempel noteras om personen har kunskap om sin funktionsnedsättning och vilka copingstrategier hen använder i dagsläget.
På Socialstyrelsens hemsida kan du läsa vidare och ladda ned ett fullständigt material om ICF.
Begreppen i ICF
För att rätt kunna använda ICF måste man känna till innebörden av begreppen som används.
Aktivitet: en persons kapacitet att genomföra en uppgift eller handling. Aktivitet mäts ofta i mer standardiserade miljöer där inte omgivningsfaktorer spelar in. Det kan till exempel handla om att mäta hörseln hos en audionom där man får fram ett värde på vad personen hör under optimala förutsättningar eller motsvarande hos optikern där man får fram ett visus på vad man kan se.
Aktivitetsbegränsning: svårighet som en person kan ha vid genomförande av en aktivitet.
Delaktighet: genomförande av en aktivitet i en omgivning där miljön spelar in. Här handlar det ofta om hur det fungerar i ”verkliga livet” för personen, i dennes miljö, där olika faktorer i omgivningen spelar in. Det kan till exempel handla om hur det fungerar att kommunicera på arbetet eller hur det fungerar att se på TV hemma.
Delaktighetsinskränkning: problem som en person kan uppleva vid genomförandet av en aktivitet i hens liv och vardag
Omgivningsfaktorer: den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivning som personen lever och verkar i och där tanken är att man ska identifiera hindrande och underlättande faktorer. En matsituation kan till exempel fungera väldigt bra på ett ställe men inte alls på ett annat, beroende på olika omgivningsfaktorer som ljud- och ljusförhållanden, vilka personer man äter tillsammans med och deras kunskap och attityder.
Att lägga upp ett samtal
Tanken är att man i ett samtal går igenom de nio olika domänerna under aktivitet och delaktighet och pratar om hur man upplever dessa, vilka omgivningsfaktorer som är hindrande respektive underlättande samt om det finns tankar/önskningar om att det skulle fungera annorlunda.
Är det kanske något man vill göra men undviker? I så fall; varför? Det är inte nödvändigt att gå igenom de nio domänerna i en viss ordning utan viktigare att fråga personen själv vad som känns relevant att prata kring. Presentera de olika domänerna och be personen eller närpersonen att prioritera vilket område ni ska börja med. Upplägget fungerar både i individuella samtal och i gruppsamtal.
Omgivningsfaktorer
Omgivningsfaktorerna är indelade i fem huvudområden och tanken är att man ska identifiera både hindrande och underlättande faktorer:
- Produkter och teknik
Detta kan handla om hjälpmedel eller andra produkter som underlättar eller hindrar. Det kan också vara mediciner eller mat som man mår bättre eller sämre av. Här ingår också hur den offentliga miljön är utformad, hur byggnader designas, utemiljö med mera. Finns det slinga? Ledstråk? Punktmarkeringar? Bra/dålig belysning? - Naturmiljö och mänskligt skapade miljöförändringar
Detta kan handla om klimatet – mörkrets tidiga inbrott på vinterhalvåret kan vara underlättande eller hindrande, solens (bländande) sken kan vara en svårt hindrande faktor. Det kan också vara hur ljus- och ljudförhållanden är i de lokaler/miljöer där jag befinner mig. - Personligt stöd och personliga relationer
Alla relationer vi har som familj, vänner, arbetskamrater, vårdgivare och andra yrkesutövare. För att kartlägga detta kan en nätverkskarta där man även värderar relationerna vara ett bra verktyg. Syftet är att undersöka om relationen är hindrande eller underlättande. Använd metoden kring nätverkskarta som finns under fliken Metoder och material. - Attityder
Personliga attityder hos samma grupper som ovan men även samhällets attityder som ofta avspeglar sig i lagstiftning och andra regelverk samt i hur makthavare på olika sätt uttalar sig och tolkar olika situationer. Även här är det bra att använda nätverkskartan. - Service, tjänster, system och policies
Detta kan handla om vilken service som jag får tillgång till i form av tolk, färdtjänst, bidrag samt kvalitén på dessa. Viktigt att inte glömma att även om en insats är beviljad och det därmed kan verka underlättande för en utomstående så är det kvalitén/hur insatsen utförs som är avgörande. Till exempel om jag blir beviljad tolk, men tolken inte klarar att utföra uppdraget på ett gott sätt så blir insatsen ändå hindrande. Ett annat exempel är om jag blir beviljad färdtjänst men reglerna om samåkning gör att restiden blir oacceptabelt lång.
Aktivitet och delaktighet
Aktivitet och delaktighet är indelat i nio domäner som här beskrivs kort och med fokus på delaktighet, då det är det som är av störst betydelse i re-/habiliteringsprocessen Delaktighet fokuserar på hur det fungerar för personen i dennes liv och vardag.
Låt personen välja vilket område/domän samtalet ska handla om och ställ frågor kring hur det fungerar i olika situationer. Tänk in omgivningsfaktorerna och försök identifiera vad som gör att det ibland fungerar och ibland inte.
Vilka faktorer är underlättande respektive hindrande? Hur påverkar omgivningen? Hur påverkar användande av hjälpmedel eller annan service? Hur påverkar personens psykiska och fysiska mående? Vad händer om man sovit dåligt en natt, har värk eller ont i någon kroppsdel eller känner sig ovanligt glad över något? Vilka strategier använder personen idag och hur fungerar de? Den kursiverade texten nedan är direkt citerat från ICF-boken som du hittar här: ICF-boken
– Lärande och att tillämpa kunskap
Om lärande; att se, att lyssna, att lära sig läsa och skriva samt tillämpning av kunskap som är inlärd, tänkande, problemlösning och beslutsfattande.
För många med syn-hörselnedsättning/dövblindhet krävs att man måste lära om och lära nytt. Det kan vara att lära sig läsa med förstoring eller punktskrift, lära sig skriva punkt, att övergå till taktilt teckenspråk och så vidare. Men även det som vi alla gör; lära nytt genom att ta del av ny kunskap via TV, tidningar, böcker med mera. Att veta hur man bäst tillägnar sig ny kunskap är därför viktigt både för den enskilde och för den rehabiliteringspersonal som ska stötta och hjälpa.
– Allmänna uppgifter och krav
Om att genomföra enstaka eller mångfaldiga uppgifter, organisera arbetsgång och hantera stress.
Lever man med dövblindhet krävs ofta många och olika strategier för att kunna hantera vardagen och få en överblick. Många vittnar om att man lever med mycket stress. Det är därför viktigt att identifiera vilka strategier som används och hur de fungerar. Kanske hjälpa till att hitta nya, ibland i form av hjälpmedel, ibland kan det vara andra strategier som underlättar. Även att prata om stresshantering och eventuellt erbjuda verktyg för detta som till exempel mindfulness eller ACT (Acceptance Commitment Therapy).
– Kommunikation
Om kommunikation genom språk, tecken och symboler och som innefattar att ta emot och att förmedla budskap och att genomföra samtal, på ett sätt som är anpassat till det aktuella sammanhanget och vad som är socialt accepterat.
Samt att använda olika kommunikationsmetoder och kommunikationshjälpmedel.
Har man dövblindhet behöver man strategier för att få kommunikationen att fungera. På vilket sätt är individuellt och hänger bland annat ihop med när i livet dövblindheten inträffar. Om man föds med dövblindhet är det en utmaning för omgivningen att ge ett språk. Drabbas man av dövblindhet senare i livet har man vanligtvis antingen talat språk eller teckenspråk. I takt med förändringar på syn och eller hörsel förändras dock förutsättningarna och man kan behöva lära sig nya strategier eller börja använda hjälpmedel. Ibland måste man byta modalitet till exempel börja ta emot teckenspråket taktilt istället för visuellt eller som talspråkig lära sig tecken som stöd eller teckenspråk; visuellt eller taktilt.
– Förflyttning
Om att förflytta sig med eller utan utrustning (som rullstol, rullskridskor, vit käpp), att använda transportmedel (bil, buss, flyg etc), att framföra fordon (till exempel bil, cykel) samt att lyfta och bära föremål.
Även här vet vi att dövblindhet kräver särskilda strategier för att kunna förflytta sig tryggt och säkert. Det kan bli aktuellt med vit käpp eller ledarhund eller att få lära sig hantera till exempel appar i en smart telefon för att veta var man befinner sig och hur man ska ta sig dit man vill. Även andra insatser som till exempel ledsagare kan bli aktuellt.
– Personlig vård
Om egen personlig vård, att tvätta och torka sig själv, att ta hand om sin kropp och kroppsdelar, att klä sig, lägga make-up och att sköta sin egen hälsa. Innefattar även motion och hälsa.
Många med dövblindhet kan behöva stöd i hur de ska kunna fortsätta vara aktiva även när syn och/eller hörseln blir sämre; till exempel klara av eller våga gå och träna på ett gym, på simhallen, komma ut på dagliga promenader.
– Hemliv
Om att genomföra husliga och dagliga sysslor och uppgifter. Innefattar även att kunna handla hem matvaror och andra artiklar som behövs för att kunna sköta ett hem.
Har man dövblindhet är det många saker som man kan behöva strategier inom denna domän. Det kan handla om allt från att kunna städa ordentligt, upptäcka att något gått sönder och kunna åtgärda det till att veta om maten man tänker äta inte har blivit gammal.
– Mellanmänskliga interaktioner och relationer
Om att engagera sig och att utföra handlingar och uppgifter som behövs för att interagera med andra människor. Både nära relationer och relationer med professionella. Innefattar även att ta kontakt med okända personer.
Många personer med dövblindhet uttrycker svårighet att ta kontakt med andra människor eftersom de ibland inte ens vet att de finns där. Även om man vet kan man känna sig osäker på om man kommer att kunna bli delaktig i en kommunikation och därför avstår man från att ta initiativet. Att göra en nätverkskarta där man även värderar relationerna och diskuterar hur de fungerar kan vara värdefullt. Även att diskutera om man upplever att nätverket förändrats över tid och vad man isåfall tänker att det beror på. Detta kan du läsa mer om här. (länk till nätverkskarta)
– Viktiga livsområden
Om att engagera sig och utföra sådana uppgifter och handlingar som krävs vid utbildning, arbete/anställning. Samt hur man klarar sin försörjning och sköta sin ekonomi.
Att kunna få och behålla ett arbeta är normalt viktigt för alla. Forskning inom dövblindområdet visar att detta är en viktig friskfaktor för personer med förvärvad dövblindhet. Det kan också handla om att få möjlighet, till exempel genom hjälpmedel eller anpassningar, att hantera BankID, Swish med mera.
– Samhällsgemenskap, socialt och medborgerligt liv
Om att kunna vara delaktig i samhällsgemenskapen, till exempel kunna ha en aktiv fritid, engagera sig politiskt, utöva religion etc.
Många med dövblindhet, både barn och vuxna, känner sig osäkra på att söka sig till sammanhang där det förväntas att man ska kunna interagera med andra. Det kan handla om att delta i föreningsverksamhet, till exempel inom idrott eller vara aktiv i scouterna, tacka ja till en plats i bostadsrättsföreningen, engagera sig i ett politiskt parti eller inom kyrkan. Hindren kan vara många och olika; allt ifrån att man inte hur man ska ta sig dit till att man inte vet hur kommunikationen kommer att fungera. Finns det fungerande slinga? Kommer jag att kunna se föreläsaren eller tolken tillräckligt bra för att kunna avläsa? Kommer de andra att tycka att mina behov är okej? och så vidare.
Några avslutande råd
Det är viktigt att under själva samtalet lyssna in personen och inte omedelbart komma med förslag på hur hinder ska hanteras. När man gått igenom alla domäner är det troligt att flera områden har identifierats där insatser skulle kunna underlätta. Sannolikt blir fler verksamheter än den där kartläggningen skett involverade. Det blir då nödvändigt att kalla till ett samverkansmöte. En text om samverkan hittar du här. Om både regionen och kommunen är involverade i kan det vara bra att kalla till ett SIP-möte (samordnad individuell plan). På ett SIP-möte ska alla berörda verksamheter vara närvarande och en gemensam plan tas fram där man också prioriterar i vilken ordning insatserna ska ges. Detta görs i samråd med den som är berörd och utifrån vad hen tycker är viktigast. Då det ofta kan vara många insatser som blir aktuella är det viktigt med en planering som också säkrar att allt inte ges samtidigt då det kräver både tid och energi att gå in i en re-/habiliteringsprocess. SIP-planen ska följas upp och utvärderas.
Mallar
Här hittar du mallar som bygger på resonemanget ovan. De översta två är underlag till själva kartläggningen och den tredje en mall för den re-/habiliteringsplan som därefter bör upprättas i samråd med den enskilde.
Ladda ned mall för ICF-kartläggning (Word, 112 kB)
Ladda ned bild med översikt på omgivningsfaktorer (PDF, 1,2 MB)
Ladda ned mall för re-/habiliteringsplanering (Word, 19 kB)
Text: Helene Engh, april 2021
Faktagranskad: Sara Granberg, med. dr, leg. audionom och lektor i hörselvetenskap vid Örebro universitet.
