Fysisk och psykisk hälsa

Ny forskning visar på såväl psykisk som fysisk ohälsa hos personer med dövblindhet. I studier av personer med Ushers syndrom framkommer en ökad ohälsa. Fysiskt i form av bland annat utmattning, huvudvärk, smärta i nacke och axlar. Psykiskt i form av ångest, oro, depression, känslor av att vara värdelös men också tankar om självmord och självmordsförsök (Wahlqvist, M, 2016). Forskning visar också att arbete och sysselsättning har en skyddande effekt mot ohälsa hos personer med Ushers syndrom (Ehn, M, 2019). Detta är ny kunskap som behöver beaktas i det professionella arbetet med personer med dövblindhet och deras närstående, både vid val av professioner som bör finnas tillgängliga för personer med dövblindhet och vid val av stöd och insatser. I de flesta regioner finns en kurator som arbetar med målgruppen och det är viktigt att våga fråga om den psykiska och fysiska hälsan för att vid behov erbjuda insatser. I vissa fall bör även annan profession som psykolog, läkare eller sjukgymnast kopplas in.

Brist på stimulans, intryck och interaktion med omvärlden kan leda till konsekvenser som passivitet, utmanande beteende, självskadebeteende och ibland utvecklingshämning. Detta är särskilt märkbart hos personer som föds med eller förvärvar dövblindhet tidigt i livet, ofta med stora kommunikationsproblem som följd.

Dövblindhet medför konsekvenser av olika slag. Pendlingen mellan perioder av försämring och stabilitet av funktionerna sliter på de psykiska krafterna. Ibland kan det vara synen som försämras och ibland hörseln. Dessa förändringar kräver var för sig olika strategier för att hantera vardagen. Även om funktionerna är stabila är nedsättningarna så energikrävande att den fysiska och psykiska hälsan riskerar att påverkas negativt. Dövblindhet påverkar vardagens val av praktiska strategier men också den sociala och känslomässiga delen av livet, vilket ofta leder till en psykisk belastning i personens liv med upplevelser av stress och energiförlust som följd. För att bättre förstå den omställning dövblindheten innebär och kunna ge rätt insatser vid rätt tidpunkt kan livsomställningsmodellen vara en teori att luta sig mot.

Ofrivillig ensamhet och isolering

Att leva med dövblindhet kan leda till ofrivillig ensamhet och isolering. En del söker och blir beviljade ledsagning eller assistans och får då möjlighet att komma ut i samhället och umgås med andra människor. Men när dessa insatser inte beviljas i tillräcklig utsträckning erhålls inte möjlighet till grundläggande förutsättningar för en god psykisk och fysisk hälsa, det vill säga kontinuerlig social samvaro och fysisk aktivitet. Detta leder till ökad risk för ångest, depression och suicidalitet.
Människor som utestängs från social samvaro mår enligt forskning per automatik psykiskt sämre. Långvarig isolering leder också till att man tappar sociala färdigheter vilket gör att man över tid inte kan eller vill vara med andra människor. Personer med dövblindhet har ofta även svårt att tillgodogöra sig sociala kontakter på distans. Det taktila sinnet är deras mest pålitliga sinne för att kunna kommunicera, ta till sig information och kunna orientera och förflytta sig. Det krävs ofta en person inom armlängds avstånd för att uppfylla dessa grundläggande mänskliga behov.
Personer med dövblindhet är särskilt sårbara och faller lätt mellan stolarna då funktionsnedsättningen i sig inte påverkar själva rörligheten i kroppen. De kan alltså förflytta sig på egen hand – men inte på ett tryggt och säkert sätt om de inte har en person som ledsagar dem. Den begränsade möjligheten att orientera sig från en punkt till en annan på ett säkert sätt leder indirekt till färre sociala kontakter.
Detta riskerar leda till en ökad psykisk ohälsa som kan kräva behandling. Det kan dock vara svårt att tillgodogöra sig evidensbaserade psykoterapeutiska behandlingar som syftar till ett bättre psykiskt mående när dessa grundläggande behov av regelbunden social samvaro och fysisk aktivitet inte är tillgodosedda. Detta i kombination med att det endast finns ett fåtal psykologer och kuratorer med vidareutbildning i psykoterapi gör att konsekvenserna blir stora. Dövblindteamen möter idag en målgrupp som riskerar att drabbas av allt sämre psykisk hälsa och med begränsade möjligheter att kunna behandla detta.
Ovanstående är starka argument för att insatser som syftar till att bryta isolering bör beviljas.

Progression

Dövblindheten, som kan vara medfödd eller utvecklad/förvärvad senare i livet, har ofta ett progredierande förlopp. Det innebär att hörsel- och/eller synfunktionen försämras gradvis, ofta under lång tid och ibland med växelvis försämring av syn- och hörselfunktionerna. Varje försämring ökar behovet av att kompensera med andra sinnen, framför allt med det taktila sinnet, känseln.

Den kroppsliga och funktionella försämringen är sammanvävd med personens pågående livssituation, där den medför konsekvenser av olika slag. Viktiga delar av livet påverkas som familjen, arbetet, relationer till andra människor och möjligheten att utöva fritidsintressen. Pendlingen mellan perioder av försämring och stabilitet av funktionerna sliter på de psykiska krafterna. Ibland kan det vara synen som försämras och ibland hörseln. Dessa förändringar kräver var för sig olika strategier för att hantera vardagen. Färdigheter som ofta lärts in naturligt under de tidiga barnaåren som att kunna röra sig fritt och självständigt, kunna kommunicera, läsa och skriva, måste läras om när funktionerna försämras och ofta med helt andra metoder. Att lära nytt och att lära om tar tid och kräver energi.

Progressionen innebär upprepade anpassningar och nya livsvillkor, vilket kan skapa osäkerhet kring framtiden. När man vant sig vid eller lärt sig hantera sin situation, sker en försämring och man måste än en gång hitta nya strategier  för att klara av vardagen och livet i stort. Detta leder ofta till en psykisk belastning i personens liv, med upplevelser av stress och energiförlust som följd.

Energiförlust

På senare år har personer som själva har dövblindhet uppmärksammat omvärlden på hur mycket kraft och energi som krävs för för att kunna leva ett aktivt liv och känna sig delaktig.

Det krävs energi för att kompensera för syn- och hörselförlusten. Dessutom krävs ett ständigt strategiskt arbete för att hålla stress och oro på avstånd. Även det tar kraft, både fysiskt och psykiskt. För att klara vardagen krävs stora insatser av den enskilde, insatser som ofta är osynliga för omgivningen. Det är ett omfattande arbete som sker i det dolda, vilket innebär att det kan vara svårt för andra i omgivningen att förstå varför energin tar slut. Att utforska omvärlden man lever i, utveckla och prova nya strategier, knyta nya kontakter, lära sig att använda hjälpmedel och tolk – allt kostar energi.

Bristen på energi kan leda till att man helt enkelt inte orkar med aktiviteter och social samvaro, utan börjar dra sig tillbaka. Problematiken kan ibland likna den vid nedstämdhet eller i allvarligare fall depression. De strategier som behövs för att klara vardagen handlar till stor del om att använda sina energiresurser rätt genom att prioritera, planera och att se till att ha en ”plan B” om det inte går som man har tänkt sig. Personer med dövblindhet beskriver att de ibland måste välja bort aktiviteter och relationer för att orka med. Det tar tid att bli bra på att prioritera sina aktiviteter. För att orka med behöver man ofta både personligt stöd och teknik och hjälpmedel som kan kompensera. Prioritering av hur man ska disponera sina krafter innebär också att uppskatta hur mycket kraft som krävs i en situation, vilken energikostnad det blir och att planera in tid för återhämtning.

Det blir extra viktigt att vara observant på energiförlusten hos personer med dövblindhet som inte själva kan sätta ord på eller kommunicera kring detta. Då krävs det stor lyhördhet från omgivningens sida och kompetens att kunna läsa av om orken tar slut i en situation.