Fysisk och psykisk hälsa

Ny forskning visar på såväl psykisk som fysisk ohälsa hos personer med dövblindhet. I studier av personer med Ushers syndrom framkommer en ökad ohälsa. Fysiskt i form av bland annat utmattning, huvudvärk, smärta i nacke och axlar. Psykiskt i form av ångest, oro, depression, känslor av att vara värdelös men också tankar om självmord och självmordsförsök (Wahlqvist, M, 2016). Forskning visar också att arbete och sysselsättning har en skyddande effekt mot ohälsa hos personer med Ushers syndrom (Ehn, M, 2019). Detta är ny kunskap som behöver beaktas i det professionella arbetet med personer med dövblindhet och deras närstående, både vid val av professioner som bör finnas tillgängliga för personer med dövblindhet och vid val av stöd och insatser. I de flesta regioner finns en kurator som arbetar med målgruppen och det är viktigt att våga fråga om den psykiska och fysiska hälsan för att vid behov erbjuda insatser. I vissa fall bör även annan profession som psykolog, läkare eller sjukgymnast kopplas in.

Brist på stimulans, intryck och interaktion med omvärlden kan leda till konsekvenser som passivitet, utmanande beteende, självskadebeteende och ibland utvecklingshämning. Detta är särskilt märkbart hos personer som föds med eller förvärvar dövblindhet tidigt i livet, ofta med stora kommunikationsproblem som följd.

Dövblindhet medför konsekvenser av olika slag. Pendlingen mellan perioder av försämring och stabilitet av funktionerna sliter på de psykiska krafterna. Ibland kan det vara synen som försämras och ibland hörseln. Dessa förändringar kräver var för sig olika strategier för att hantera vardagen. Även om funktionerna är stabila är nedsättningarna så energikrävande att den fysiska och psykiska hälsan riskerar att påverkas negativt. Dövblindhet påverkar vardagens val av praktiska strategier men också den sociala och känslomässiga delen av livet, vilket ofta leder till en psykisk belastning i personens liv med upplevelser av stress och energiförlust som följd. För att bättre förstå den omställning dövblindheten innebär och kunna re rätt insatser vid rätt tidpunkt kan livsomställningsmodellen vara en teori att luta sig mot.

Progression

Dövblindheten, som kan vara medfödd eller utvecklad senare i livet, har ofta ett progredierande förlopp. Det innebär att hörsel- och/eller synfunktionen försämras gradvis, ofta under lång tid och ibland med växelvis försämring av syn- och hörselfunktionerna. Varje försämring ökar behovet av att kompensera med andra sinnen, framför allt med det taktila sinnet, känseln.

Den kroppsliga och funktionella försämringen är sammanvävd med personens pågående livssituation, där den medför konsekvenser av olika slag. Viktiga delar av livet påverkas som familjen, arbetet, relationer till andra människor och möjligheten att utöva fritidsintressen. Pendlingen mellan perioder av försämring och stabilitet av funktionerna sliter på de psykiska krafterna. Ibland kan det vara synen som försämras och ibland hörseln. Dessa förändringar kräver var för sig olika strategier för att hantera vardagen. Färdigheter som ofta lärts in naturligt under de tidiga barnaåren som att kunna röra sig fritt och självständigt, kunna kommunicera, läsa och skriva, måste läras om när funktionerna försämras och ofta med helt andra metoder. Att lära nytt och att lära om tar tid och kräver energi.

Progressionen innebär upprepade anpassningar och nya livsvillkor, vilket kan skapa osäkerhet kring framtiden. När man vant sig vid eller lärt sig hantera sin situation, sker en försämring och man måste än en gång hitta nya strategier  för att klara av vardagen och livet i stort. Detta leder ofta till en psykisk belastning i personens liv, med upplevelser av stress och energiförlust som följd.

Energiförlust

På senare år har personer som själva har dövblindhet uppmärksammat omvärlden på hur mycket kraft och energi som krävs för för att kunna leva ett aktivt liv och känna sig delaktig.

Det krävs energi för att kompensera för syn- och hörselförlusten. Dessutom krävs ett ständigt strategiskt arbete för att hålla stress och oro på avstånd. Även det tar kraft, både fysiskt och psykiskt. För att klara vardagen krävs stora insatser av den enskilde, insatser som ofta är osynliga för omgivningen. Det är ett omfattande arbete som sker i det dolda, vilket innebär att det kan vara svårt för andra i omgivningen att förstå varför energin tar slut. Att utforska omvärlden man lever i, utveckla och prova nya strategier, knyta nya kontakter, lära sig att använda hjälpmedel och tolk – allt kostar energi.

Bristen på energi kan leda till att man helt enkelt inte orkar med aktiviteter och social samvaro, utan börjar dra sig tillbaka. Problematiken kan ibland likna den vid nedstämdhet eller i allvarligare fall depression. De strategier som behövs för att klara vardagen handlar till stor del om att använda sina energiresurser rätt genom att prioritera, planera och att se till att ha en ”plan B” om det inte går som man har tänkt sig. Personer med dövblindhet beskriver att de ibland måste välja bort aktiviteter och relationer för att orka med. Det tar tid att bli bra på att prioritera sina aktiviteter. För att orka med behöver man ofta både personligt stöd och teknik och hjälpmedel som kan kompensera. Prioritering av hur man ska disponera sina krafter innebär också att uppskatta hur mycket kraft som krävs i en situation, vilken energikostnad det blir och att planera in tid för återhämtning.

Det blir extra viktigt att vara observant på energiförlusten hos personer med dövblindhet som inte själva kan sätta ord på eller kommunicera kring detta. Då krävs det stor lyhördhet från omgivningens sida och kompetens att kunna läsa av om orken tar slut i en situation.

Meny