Att utreda psykiska funktioner hos personer med dövblindhet

Att göra psykologiska utredningar och tester hos personer med dövblindhet har sina utmaningar. Standardiserade instrument bygger oftast på att personen ska kunna se och höra. När någon har nedsättningar på båda dessa sinnen behöver man anpassa och ta hänsyn till att personen inte har full syn och hörsel. Som psykolog kan man behöva anpassa eller frångå gängse manualer och i högre utsträckning förlita sig på observationer.

Här samlar vi information inom området utredning av psykiska funktioner vid såväl medfödd som förvärvad dövblindhet. Det är vår intention att löpande fylla på med relevanta referenser och sammanfattningar inom området.

Nordens välfärdscenters kognitionsnätverk

NVC:s kognitionsnätverk i relation till dövblindhet har funnits sedan 2008 och syftar till att underlätta för professionella att kunna inhämta adekvat information för att kunna göra kognitiva bedömningar vid dövblindhet.

https://nordicwelfare.org/funktionshinder/natverk/kognitionsnatverk/

Nätverket har en tvärfacklig ansats och medlemmarna arbetar antingen kliniskt eller är forskare inom dövblindfältet. De har genom åren gett ut ett flertal publikationer, som går att ladda ner eller beställa gratis från NVC:s webbplats.

Psychological assessment of individuals with deafblindness

Publikationen “Psychological assessment of individuals with deafblindness” 2020 är skriven gemensamt av fem psykologer  i kognitionsnätverket . I den delar författarna med sig av vilka teoretiska ramverk som de utgår ifrån (Piagets utvecklingsstadier, Bowlby-Ainsworths anknytningsteori och utvecklingskognitiv neurovetenskap/neurokonstruktivism) samt sina egna kliniska erfarenheter.

Syftet är att öka medvetenheten om komplexiteten i att göra psykologutredning vid dövblindhet och att underlätta för kliniska psykologer att våga utveckla sitt yrkesutövande inom fältet.

Författarna utgår från frågorna Vem? Varför? Hur? och Vad?. De betonar vikten av en integrerad vård som bygger på samverkan mellan vårdgivare, skola och familj som tar hänsyn till alla aspekter av barnets utveckling, särskilt med hänsyn till att förekomsten av samexisterande funktionsnedsättningar är förhöjd bland individer med medfödd dövblindhet. För att underlätta barnets möjlighet till utveckling är det av största vikt att stötta familjer och andra viktiga personer i barnets nätverk i att känna sig trygga som vårdgivare såväl ekonomiskt, praktiskt som emotionellt och psykologiskt.

Fler publikationer från kognitionsnätverket

Guidelines for Assessment of Cognition in Relation to Congenital Deafblindness (2014)

Tactile Working Memory Scale (2019)

Revealing Hidden Potentials (2020)

Här kan du se ett webbinarium som utgår från olika kapitel i publikationen “Revealing Hidden Potentials”.

Specialpedagogiska skolmyndigheten, Resurscenter dövblind

SPSM erbjuder specialpedagogisk utredning inom resurscenter för barn och ungdomar som har dövblindhet. Vid behov får utredningen även omfatta barn som ännu inte har börjat i förskola eller skola. I verksamheten vid ett resurscenter ingår att informera och utbilda lärare, annan personal samt vårdnadshavare.

https://www.spsm.se/funktionsnedsattningar/syn–och-horselnedsattning-eller-dovblindhet/

Hans-Erik Frölander har under många år varit verksam som psykolog på Resurscenter dövblind inom SPSM. Hans-Erik har doktorerat i Handikappvetenskap om Theory of mind, kognition och sociala nätverk hos dövblinda personer med Ahlströms syndrom. Han har skrivit följande sammanfattning om psykologisk bedömning vid dövblindhet utifrån ett pedagogiskt uppdrag:

“Det är en stor utvecklingsmässig nackdel att födas med dövblindhet, men etablering av kunskap och utveckling av förståelse är ändå möjlig. Psykologins bidrag i en bedömning blir att beskriva förutsättningarna, och att då särskilt lyfta fram den taktila modalitetens betydelse, samt att förmedla insikten om de begränsningar som ändå ligger i dövblindheten. Hinder i omgivningen behöver elimineras för att utvecklingen ska bli optimal. En evaluering av kognitiv förmåga baseras på observationer av samspel och följer utvecklingen av intersubjektiv komplexitet över tid. Försök görs till att beskriva olika aspekter av kognition utifrån observationerna och relatera dem till funktionella skalor som sträcker sig från tidigt etablerade förmågor till högre mentala funktioner. Detta utredningsförfarande kräver både förkunskap av medfödd dövblindhet, samt teoretiskt förankrade kunskaper om kognitiv utveckling. Metodiskt handlar det om en «gaffling», det vill säga en tolkningsprocess över tid, där hypoteser prövas genom interventioner och fortlöpande samspelsobservationer. Ibland leder utredningen till en diagnos som ger rätt till särskilt stöd men kan också få exkluderande konsekvenser. Evalueringen är inte slutet på en process utan början av en gemensam utforskning av utvecklingsområdet och implementering av pedagogiska metoder.”

Inspelade föredrag med Hans-Erik Frölander

Nordens välfärdscenter seminariedag 2020, “Dövblindhet och mentaliseringsförmåga” (21 min)

8th Alström Syndrome International Conference 2016, “Theory of mind, cognitive functioning and social network in Alström syndrome” (21 min)

Inspelade föredrag med dr. Jude Nicholas

Webbinarium med dr. Jude Nicholas 2021, “Tactile Working Memory & Strategies to Support Tactile Communication” (1 h, 27 min)

Övriga publikationer

Cognitive Assessment of Children WHO Are Deafblind: Perspectives and Suggestions for Assessments
Jude Nicholas, leg. psykolog, specialist i neuropsykologi, Haukeland University Hospital, Statped, Bergen, Norway.

I den här artikeln ger Jude Nicholas en översiktlig beskrivning av olika perspektiv och tillvägagångssätt för kognitiva bedömningar och ger förslag på hur man kan förbättra kvaliteten på en kognitiv bedömning i ens kliniska arbete. Det övergripande målet med en kognitiv bedömning är att förbättra kommunikation, inlärning och livskvalitet hos ett barn med dövblindhet. Utredaren behöver vara medveten om de begränsningar som standardiserade normativa mätinstrument har vid en utvärdering av kognitiva funktioner hos ett barn med dövblindhet. Om utredaren använder sig av standardiserade bedömningsinstrument behöver särskild hänsyn tas samt anpassningar göras. Jude Nicholas belyser vilka nyckelfrågor som behöver lösas för att förbättra kvaliteten vid en kognitiv bedömning, genom att tillämpa flera olika tillvägagångssätt för kognitiv bedömning. Särskild uppmärksamhet ägnas åt följande tillvägagångssätt för utredning: multi-metod, multi-informant, ekologisk bedömning samt dynamisk bedömning. Användandet av flera tillvägagångssätt är nödvändig för att upptäcka genuina kognitiva förmågor och potentialer hos barn med dövblindhet.

Cognition in Interaction: Challenges in Assessing Persons with Sensory and Multiple disabilites
Emmi Tuomi, Virpi-Liisa Kykyri, Tuija Aro, Aarno Laitila, 2021. University of Groningen Press.

Kognition vid interaktion: Utmaningar vid bedömning av personer med sensoriska och flerfunktionsnedsättningar
I denna artikel beskriver författarna en kvalitativ studie där en kognitiv bedömning av tre tonåringar med sensoriska och ytterligare funktionsnedsättningar, inklusive måttlig till svår intellektuell funktionsnedsättning genomfördes. Syftet var att utvärdera möjligheterna att anpassa standardiserade tester och att tillämpa ett interaktivt partnerskap vid bedömning. Kognitiva bedömningar gjordes med ett individuellt anpassat psykologtest, Bayley Scales of Infant and Toddler Development. Bedömningstillfällena spelades in med video och analyser baserade på sociokulturella teorier om tidig interaktion, dynamisk bedömning, och den kroppsligt taktila modaliteten av kognition genomfördes. Resultaten visade att förutsättningarna för bedömning är komplexa och högst individualiserade, och att anpassningar utöver de universella riktlinjer för anpassningar av standardiserade tester som finns behöver göras. Bedömningarna baserades på utvecklingsrelaterade steg inom ramen för det standardiserade testet, men krävde en särskild betoning på individualitet och interaktion. Studiens författare drar slutsatsen att studien ger begynnande insikter inom ett område som är outforskat när det kommer till kognitiv bedömning, och bekräftar tidigare fynd att kognitiva färdigheter blir observerbara i unika ögonblick av intensiv interaktion. Utredaren behöver följa principerna för dynamisk bedömning, genom att tillämpa strategier och vara en kompetent partner genom att erbjuda trygghet, stötta uppmärksamhet, aktivitet och genom att bygga vidare på målbeteendet inom zonen för potentiell utveckling. Genom detta förfarande, kan den kognitiva bedömningen möjliggöra för utredaren att upptäcka, stötta och autentisera agensen hos personer med komplexa funktionsnedsättningar.

Assessment of Dementia in Individuals with Dual Sensory Loss: Application of a Tactile Test Battery
Peter Bruhn, Jesper Dammeyer, 2018. Department of Neurology, Dementia and Memory Clinic, Righospitalet-Glostrup. Department of Psychology, University of Copenhagen.

Bakgrund och syfte: Individer med dubbla sensoriska nedsättningar riskerar i högre utsträckning att drabbas av kognitiva försämringar med åldern jämfört med individer utan sensoriska nedsättningar. Andra studier har påvisat utmaningarna i att bedöma och utreda kognitiva förmågor hos individer med dubbla sensoriska nedsättningar, då de flesta test förlitar sig på användning av syn och hörsel. Syftet med denna studie var att utveckla och utvärdera ett taktilt testbatteri för kognitiv bedömning hos individer med dövblindhet. Metod: Tjugo äldre individer med dövblindhet, 20 med diagnostiserad demens, och 20 utan demens eller dövblindhet genomförde taktila tester utvecklade för denna studie: Spatial inlärning, spatial erinran, taktilt formbräde, avläsning av klocka och namngivning. Deltagarna med demens och kontrollerna slutförde också MMSE. Resultat: Generellt så fick deltagarna med demens signifikant sämre resultat på det taktila testet än deltagare med dövblindhet och kontrollerna. Inga signifikanta skillnader på de taktila testen återfanns mellan deltagarna med dövblindhet och kontrollerna. Både TTB och MMSE korrelerade signifikant. Slutsats: Fynden från denna studie i att tillämpa taktila test för kognitiv utvärdering hos individer med dövblindhet är lovande. De indikerar att symtom på demens kan urskiljas från symtom relaterade till dövblindhet.