Vad menar Sven när han gör tecknet för kaffe? Är det verkligen vad han vill ha? Kanske är han bara uttråkad?
Att kommunicera med vuxna med medfödd dövblindhet är svårt. Många har helt gått miste om den stora kunskapsutveckling som skett de senaste decennierna och hänvisats till ett liv med extremt begränsad möjlighet till samspel med omvärlden.
Men för Sven, som fyllt 41, har läget ljusnat.
I en habilieringsinsats riktad mot Sven och hans personal på Stiftsvägens gruppboende och Glimmerns dagliga verksamhet ger Regions Skånes dövblindenhet stöd. Nationell Kunskapscentrum för dövblindfrågor hjälper till.
Insatsen ses som högspecialiserad behandling enligt Hälso och sjukvårdslagen och kan tjäna som modell för andra kommuner.
– Eftersom antalet personer med medfödd dövblindhet är så lågt kan kommunerna inte ha den specialistkompetens som finns på nationell och regional nivå, säger Per Nyling specialpedagog vid NKCdb.
När Sven var barn var kunskapsnivån om dövblindhet låg. Som många andra placerades han tidigt på institution och betraktades som utvecklingsstörd. Hur det är med den saken är oklart. Många i samma situation är felaktigt diagnosticerade som utvecklingsstörda. Sven har dessutom inte fått hjälp att utveckla sitt språk. Genom åren har han lärt sig ett antal tecken men förmågan till kommunikation är mycket begränsad.
I hans fall blev just kaffetecknet en ständig källa till frustration för personalen. Sven tecknade kaffe ofta och intensivt, närmast påstridigt. Men vad menade han?
– Vi fattade inte utan tyckte bara det var jobbigt. Men så förslog Pernilla från dövblindenheten att vi inte skulle svara som vi brukade ”du har redan fått kaffe” eller ”snart är det kaffe” utan helt enkelt bekräfta att vi hört vad han sagt. Det fick stor effekt. Sven lugnade ner sig, säger Veronica Rukuvina
– Jag har jobbat med detta i 14 år och tycker vi gjort enorma framsteg sedan insatsen startade för två och ett halvt år sedan. Vi har fått handledning hela vägen och har nu samma synsätt i gruppen, bara det är stort.
Solen strålar denna försommardag då hela personalgruppen tillsammans, i form av en workshop, väva ihop teori och praktik genom övningar med Sven och Mats från boendet. Instruktionen till personalen, som delats in i två gruper, är att skapa en gemensam intrycksfull upplevelse. Varje grupp har planerat två upplevelser, en för Mats och en för Sven.
– Har man en upplevelse sätter det avtryck någonstans som kan leda till ett uttryck, kanske ett tecken, som man kan kommunicera, säger Per Nyling som tillsammans med kollegan Monika Estenberger ansvarar för genomförandet.
Vi möter Sven mitt i en brant skogsbacke. Han har gått upp för den tillsammans med Veronica och sitter nu och funderar samtidigt som han känner på en pinne. Handen rör sig trevande över stenar, gräs och blommor.Veronica sitter tätt intill. När de börjar kommunicera via händerna ler Sven.
Bredvid står Marie Persson med videokameran och filmar, från den vingliga starten i okänd terräng till det allt större självförtroendet och upptäckarglädjen. Runt om i buskarna står resten av personalen och följer processen.
Sven och Veronica rutschar sig sittande nerför backen. Strax vill Sven tillbaks upp igen. Det råder ingen tvekan. Backen är spännande. Han vill uppleva den igen och igen.
– Det är jobbigt att bli filmad men himla bra, Man ser sånt man aldrig skulle upptäckt i stunden. Man kan pausa bandet, gå tillbaks och titta på en sekvens ur en annan synvinkel. Då kan man se att oj, där skulle jag gett mer tid eller inte tagit över så snabbt, säger Michelle Wrigén.
– Vi förstår Sven bättre i dag. Vi ger honom mer tid, har inte lika bråttom.
Föregående dag testade hon och den övriga personalen livet med dövblindhet. Med ögonbindel och hörselkåpa blev alla ledsagade i området, kände på olika underlag, gick upp och nerför backar. Även om övningen inte var helt realistisk gav den ändå en aning.
– Man reagerar med andra sinnen och lägger mer märke till sånt man inte tänker på till vardags. Som hur vinden känns eller om underlaget är slätt eller kullrigt. Man förstår hur trist det är att gå på asfalt, det är mycket mer spännande när det händer saker under fötterna.
Sven har kommit till backens slut. Nu vill han inte prata mer utan vänder ryggen till och sitter med nedböjt huvud. Kanske smälter han intrycken. Kanske är han helt enkelt trött.
En stund senare händer något helt oväntat. Therese Nilsson går fram för att säga hej och avsluta upplevelsen. Men här ska inget avslutas. I stället tar Sven tag i Therese med båda händerna och drar henne uppför backen. De andra står häpna och tittar på men finner sig snabbt och får fram kameran.
Nästa dag blir det genomgång av filmerna. Vad var det som hände? Vad skapades det för uttryck? Går det att återskapa upplevelserna? Göra ett tecken av dem så att det går att kommunicera kring den också i framtiden? Kan en lätt klapp på baken, som Sven rutschade på, betyda backupplevelse?
Gruppen vrider och vänder på scenerna. Suckar över spännande ögonblick som man inte hann filma. Som när Sven visade Michelle en diagonal rörelse med händerna. Nog menade han att marken lutade? Går det i så fall att göra ett tecken av det som inte blandas ihop med de få andra tecken som Sven behärskar, som att lyfta händerna uppåt för mer och neråt för mindre.
I scenen med Therese som mer eller mindre släpas uppför backen är det däremot helt klart att Sven berättar vad han varit med om genom att göra upplevelsen rent kroppsligt en gång till. Therese själv visar på alla sätt att hon inte fattar vad Sven menar.
Per Nyling skrattar. Här är det så tydligt att det verkligen handlar om kommunikation.
– Du gör det så himla bra Therese. Du spelar dum genom att hela tiden fråga vad menar du. Hela du bygger upp för Sven som ser ut att tänka, vad ska jag göra för att hon ska fatta? Jag får väl ta med henne upp.
Monika Estenberger fortsätter:
– Vi har ju talat om vikten av att bekräfta vad personen uttrycker och av att stanna upp och vänta in. Genom att spela dum gör du just det, du väntar in i stället för att lägga orden i munnen på Sven. Han blir tydligare genom att du ger honom mer utrymme.
Också i den här sekvensen gör Sven kaffetecknet. Eftersom det inte handlar om fika kan man utgå från att det just nu inte är kaffe han menar. Men hur är det andra gånger?
– Ibland vill han väl faktiskt ha kaffe, finns det risk för att han aldrig får det om ni alltid bara bekräftar att ni hör vad han säger? undrar Per.
Nej så är det inte. Sven är ofta tydlig. Vill han ha kaffe kan han ta en kopp. Om inte det hjälper kanske han stoppar ner handen i den för att visa att den är tom. Ibland hämtar han en termos.
– Jag kan tänka mig att kaffe bara betyder ”jag vill vara här med dej” eller ”ska vi hitta på något”. Eller vara ett uttryck för rastlöshet. Jag tänker att kaffetecknet kan ha många betydelser för Sven, säger Monika Estenberger.
Vid diskussionen efteråt är alla överens om att workshopen i Höör har blivit som man hoppats, ett effektivt sätt att väva ihop teori med praktik,
– Det är fantastiskt att vi varit här allihop, säger Therese Nilsson. Ofta är vi ju ensamma med de boende och vi som jobbar dag träffar sällan nattpersonalen. Jag tror många fått aha-upplevelser under de här dagarna.
Hur får man tillgång till specialistkompetens?
Det finns flera sätt att få hjälp att utveckla kommunikationen för vuxna med medfödd dövblindhet, en grupp som lätt faller mellan stolarna. En förutsättning är dock att anhöriga eller gode män ansöker om en insats. I Svens fall är det en aktiv god man som begärt stöd och överklagat i de fall myndigheterna sagt nej.
– Grundproblemet är att det är kommunerna och inte landstingen som har ansvaret för den här gruppen samtidigt som expert- och specialistkunskapen finns på regional och nationell nivå, säger Per Nyling, konsulent och specialpedagog vid Nationellt kunskapscentrum för dövblindfrågor.
– Eftersom gruppen är liten, kanske 400 personer i hela landet, kan kommunerna inte ha tillräckligt med kunskap. Men gränsdragningen mellan vad som är vems ansvar har tidigare gjort det svårt att hjälpa till. Nu hoppas vi ha funnit en väg som gör det möjligt även för andra att få det stöd de behöver.
För Sven började det med att hans gode man begärde en insats enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Det är kommunerna som ansvarar för samtliga LSS-instaser. Undantaget är råd och stöd som kräver specialistkunskap. Där är det landstingen som har ansvaret. Eftersom dövblindenheterna finns i landstingen, och inte i kommunerna, begärde Svens gode man en råd och stöd-insats enligt LSS § 9.1. Den ger rätt till: ”rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för människor med stora och varaktiga funktionshinder.”
Nu borde saken varit klar. Men så enkelt var det inte. Det tog mer än ett år av utredande och överklaganden innan länsrätten i mars 2008 beslutade att det var region Skånes ansvar att ställa upp med den begärda insatsen och att det var dövblindenheten som skulle utföra den. En genomförandeplan upprättades i december och arbetet kom i gång. Regionen ansåg att sex månader var tillräckligt. Det tyckte inte god man, som var på väg att göra en ny ansökan. I det läget beslutade Region Skåne att insatserna i fortsättningen i stället skulle ske i form av högspecialiserad behandling enligt hälso- och sjukvårdslagen.
Till skillnad från LSS finns ingen tidsgräns men man har ändå satsat på en treårig insats som kom i gång 2011. Insatsen omfattar personalen på Svens gruppboende och dagliga verksamhet i Lund. Sven får stöd genom att personalen utvecklar sin förmåga att kommunicera och samspela med Sven och de andra på boendet som har dövblindhet. Nationellt kunskapscenter deltar i insatsen på dövblindenhetens begäran. Konkret har arbetet gått till så att dövblindenheten träffat arbetsgruppen två gånger per termin under två timmar. Två dagar per termin har Nationellt kunskapscenter och dövblindenheten träffats för avstämning och planering samt en gemensam träff med Svens personal. Dessutom ingick workshopen i Höör då hela personalen samlades under tre dagar och omsatte teorin i praktik, så som beskrivs i reportaget. Våren 2013 avslutas insatsen. Fram till dess kommer dövblindenheten att ha sina möten med personalen och NKCdb kommer ner ytterligare två gånger.Går det att sammanfatta vad som hänt?
– Minnet bleknar men helt klart har det hänt saker, både med Sven och med personalen, säger Mona Brink, arbetsterapeut vid Daglig verksamhet Glimmern.
– Det kan tyckas som småsaker men de är stora för honom. Sven kräver mer av oss hela tiden och för oss gäller det att hänga med. Våra ögon har öppnats, vi ser fler uttryck som vi kanske missade tidigare.
Therese Nilsson som arbetar på boendet tycker att Sven blivit mer kommunikativ samtidigt som personalen ändrat sitt förhållningssätt mot honom.
– Det har lett till att Sven överlag känns mindre frusterard. Han har fler goda kontakater i dag än förr. Monika Estenberger från NKCdb ser att både personalen och Sven har utvecklats:
– Ni klarar av att vara mer fokuserade och ni som personal är mycket mer uttrycksfulla i ert sätt att vara, rent kroppsligt. Jag tror ni blivit medvetna om vilken stor roll ni spelar för Svens utveckling. Att det är ni som måste agera och driva utvecklingen framåt. Jag uppfattar det som att fler av er vågar ta för sig mer.
