Årets Sällsynta dag firas på skottdagen, 29 februari, med aktiviteter på många håll. I Skåne arrangeras en halvdagskonferens på universitetssjukhuset i Lund och i Stockholm en filmfestival. På kvällen sänder UR och SVT2 filmen ”En sällsynt vanlig dag”.
På filmfestivalen visas fem dokumentärfilmer från olika länder på temat att leva med ett annorlunda utseende och att vara närstående till någon som har en sällsynt diagnos. En är den polska ”Our curse” som också är Oscarsnominerad. Den handlar om Leo som föds med en sällsynt sjukdom som bland annat innebär att han slutar andas när han somnar.
Även i Lund visas det film. Katarina Boberg visar dokumentärfilmen ”Så himla annorlunda” där hennes båda egna barn har huvudrollerna. ”Jag älskar honom precis som han är men jag hatar att vår familj är så himla annorlunda, förklarar Rebecka, 12 , när hon förklarar varför hon inte vill att lillebror ska följa med.
Per Feltzin, kultur och musikjournalist på Sveriges Radio har gjort flera uppmärksammade radiodokumentärer om sitt barnbarn Vilma. På konferensen i Lund berättar han om hur Vilma påverkar familjens liv i stort och smått, från akuta läkarbesökt till gosiga högläsningsstunder.
Dagen därpå, 1 mars, håller riksförbundet Sällsynta diagnoser heldagskonferensen ”Sällsynt idag” i Stockholm. Temat är möjligheter och svårigheter när det gäller diagnostik och behandling av personer med sällsynta diagnoser.
Konferensen avslutas med utdelning av sällsyntapriset.
Här finns information om Sällsynta dagen 2016.Sällsynta dagen startade i Sverige 2008 och uppmärksammas i dag i omkring 100 länder.
