Våra artiklar handlar om ny forskning, spännande projekt och aktiviteter inom dövblindområdet. Återkommande ämnen finns också samlade i artikelsamlingar i menyn till vänster.
LSS trädde i kraft 1994. För många med dövblindhet öppnades dörren till ett aktivt, självvalt liv med en fungerande vardag. Precis som det var tänkt. Idag 30 år senare – efter ett flertal åtstramningar och en allt snävare rättspraxis – är verkligheten en annan.
– Man kommer undan för billigt och når inte upp till målen i lagen, säger Bengt Westerberg, den före detta Folkpartiledaren som brukar kallas för LSS fader.
Maria Anderssons tolvåriga dotter Majken har en flerfunktionsnedsättning, med svår intellektuell funktionsnedsättning och medfödd dövblindhet. Som förälder är svårigheten att kommunicera det allra tuffaste, menar hon. Att lyckas lyssna in, förstå och tolka rätt – så att du kan göra allt du kan för ditt barn.
– Vi har provat olika metoder för att kommunicera genom åren. Det är inte förrän nu, när vi har fått kontakt med dövblindteamet, som vi känner att vi är på rätt väg, säger Maria Andersson.
Nkcdb fyller 20 och jubileet firades med ett öppet, välbesökt webbinarium. Åtta föreläsningar av både svenska, nordiska och internationella kollegor om ny forskning, kliniskt arbete och egna erfarenheter. En mångfald av röster, kunskap och perspektiv som visade att utvecklingen har gått framåt – och att mycket återstår att lära och göra.
De tre stora dövblindteamen och Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har blivit vuxna. Alla fyller 20 i år. Mycket har hänt sedan elva dövblindkonsulenter skulle täcka hela landet. Det är dags att fira! Men också att reflektera. Vad har förändrats? Blivit bättre? Vilka är dagens utmaningar? Läs vad de inblandade tycker, både de som ger stöd och de som behöver det.
Helena och Fredrik Lundgren är trötta. Att vara småbarnsförälder med dövblindhet kräver extra ansträngningar. Men mest av allt är de lyckliga. Sonen Edgar fyller snart ett halvår och charmar alla med sin glada, pliriga blick.
Linn Olsson och hennes lillebror står varandra nära. Det har de alltid gjort. Men kanske hade det varit annorlunda om föräldrarna inte tidigt sett till att hon fick lära sig teckenspråk. För lillebrorsan föddes med Ushers syndrom typ 2 och har sedan barnsben både en hörsel- och synnedsättning.
Helene Engh är ny verksamhetschef på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor sedan 1 juli 2023. I denna artikel får du lära känna Helene och får veta mer om hennes erfarenhet inom hörsel-, döv- och dövblindområdet och hur hon vill att Nkcdb ska utvecklas.
När Lena Göransson i sommar lämnar uppdraget som verksamhetschef för Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor kan hon titta tillbaka på ett yrkesliv där väldigt mycket har hänt. Här är ett litet urval från en innehållsrik resa!
Vikten av att tidigt kunna upptäcka och kartlägga sjukdomar som förändrar patienters syn- och hörselförmåga är en drivkraft som förenar specialistläkarna Ulrika Kjellström och Karin Stenfeldt vid Skånes universitetssjukhus. Båda är sedan årsskiftet nya ansikten inom Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, där de på konsultbasis har uppdraget att vara medicinskt sakkunniga inom sina respektive områden.
Erik Witte är leg audionom och lektor i hörselvetenskap vid Örebro universitet, och har erfarenhet av att utveckla taltest. I vintras träffade han Eikholt-testets skapare, audiograf Rolf Mjønes, för att utbyta erfarenheter och specialistkunskaper. Mötet fick Erik att snabbt inse möjligheterna med en svensk version av Eikholt-testet — och vikten av att haka på utvecklingen. En översättning till svenska testas under våren 2023.
Det finns många sällsynta diagnoser som leder till dövblindhet. Inför “Sällsynta dagen” har vi träffat Lukas Strid för ett samtal om hur det är att leva med en mycket ovanlig diagnos. Sällsynta dagen kom till för att öka medvetenheten om okända eller förbisedda sjukdomar. Temadagen uppmärksammas den 28 februari varje år.
Hur kan kroppen användas för att kommunicera med andra? Det fick deltagarna på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb) och Specialpedagogiska skolmyndighetens (SPSM) gemensamma temadag om taktil kommunikation veta vid premiären i Örebro den 23 november.
Vi har lärt oss att vi hör vad andra säger med hjälp av vår hörsel och ser med hjälp av synen ̶ men är det verkligen så enkelt? Nej, för att kunna uppfatta och förstå tal behöver hörseln och synen samarbeta. Det vet man på Eikholt i Norge, där audiograf Rolf Mjønes håller på att ta fram ett test för att mäta audiovisuell taluppfattning, ”Eikholttestet”.
Tack vare intensiv forskning har vi fått mer kunskap om hur coronaviruset fungerar och vacciner som minskar risken för svår sjukdom. Men behovet att lära oss mer om vilka konsekvenser viruset får för oss som individer och för samhället i stort är fortfarande stort. Moa Wahlqvist, FoU-samordnare på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, refererar de första publicerade artiklarna som handlar om pandemins konsekvenser för personer med dövblindhet.
”Mycket givande”, ”Lärorikt”, ”Bra ämnen”, ”Värdefullt att få vara den som kan stärka andra”, ”Det här måste ni fortsätta med!” Det var några omdömen från dem som hösten 2021 deltog i en pilotkurs för föräldrar till barn med medfödd dövblindhet. Nu planerar Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor för en ny kursomgång hösten 2022.
Nasrine Olson var initiativtagare och koordinator för det EU-finansierade projektet SUITCEYES, som pågick i tre och ett halvt år och avslutades våren 2021. Vi bad Karin Jönsson, samordnare för teknik och hjälpmedel på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb), att stämma träff med Nasrine för ett samtal om projektet, sex månader efter den formella avslutningen.
Specialpedagogiska skolmyndigheten och i första hand Resurscenter dövblind ska säkerställa att barn och ungdomar med dövblindhet får det specialpedagogiska stöd de behöver för att nå målen för sin utbildning. Vi träffade Annica Boström för ett samtal om vad som ryms i Resurscenter dövblinds uppdrag.
Den 22 maj i år valdes Klas Nelfelt till ny ordförande för Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB) vid förbundets kongress. Under sin tre år långa ordförandeperiod vill han fokusera på att göra FSDB mer attraktivt för medlemmarna och öka förbundets genomslag i samhället.
Tidsvinster, minskad energiförlust och ett mer begränsat behov av assistans för att ta sig till en vårdgivare, det är exempel på hur en väl fungerande tjänst för e-hälsa skulle kunna förbättra vardagen för personer med dövblindhet. Men samtidigt som antalet digitala tjänster i samhället fortsätter att öka, lyckas få tjänster beakta alla användares behov.
Att kunna utnyttja sin hörsel så bra som möjligt med hjälp av olika hjälpmedel är utan tvekan mycket viktigt för personer som har Ushers syndrom typ 2. Men att vara beroende av teknik för att få vardagen att fungera innebär också en sårbarhet. I sin magisteruppsats i audiologi utforskar Jenny Widmark vad hörsel, hörapparater och olika hjälpmedel betyder i det dagliga livet för den här gruppen.
