Våra artiklar handlar om ny forskning, spännande projekt och aktiviteter inom dövblindområdet. Återkommande ämnen finns också samlade i artikelserier längre ned på sidan.
Att bli bemött som den unika person man är. Det ser Moa Wahlqvist som det viktigaste resultatet av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågors rapport om vuxnas erfarenheter av insatser och stöd.
− Om insatserna som ges inte möter personens behov har man missat målet, säger hon. Det är viktigt att träffa personal som är intresserad och kunnig och som kan möta personen där hon eller han är. Läs mer om Att bli bemött som den jag är — vuxnas erfarenheter av stöd
Förväntningarna var stora. 5891 vetenskapliga artiklar om insatser för vuxna med dövblindhet borde rymma mycket användbar kunskap om habilitering och rehabilitering.
− Vi blev så klart besvikna när vi till slut bara hittade 24 studier som fyllde kraven, säger författarna till Nkcdb:s kunskapsöversikt, Camilla Warnicke och Ann-Sofie Sundqvist, båda forskare vid Örebro universitet. Läs mer om Brist på forskning om insatser till vuxna med dövblindhet
För personer med dövblindhet beror hjälpen på var i landet de bor. Tio av landets 21 regioner saknar riktade medel till målgruppen. Trots att den psykiska ohälsan är stor kan samtalsterapi bara erbjudas i fyra regioner. Hälften av landets regioner kan varken ge utbildning i teckenspråk eller i att använda BankID eller Swish. Kompetens om dövlindspecifika hjälpmedel saknas i lika många.
− Men engagemanget finns i alla regioner. Personalen vill verkligen göra ett bra jobb, säger Anita Dath, projektledare för Nkcdb:s kartläggning av situationen i landet. Läs mer om Stödet till personer med dövblindhet är ojämlikt, men regionernas engagemang är stort
Rätt som det är händer det! Efter många års uthålligt arbete genom flera instanser kan dövblindteamet i Västra Götalandsregionen äntligen fira ett efterlängtat beslut. Från januari 2021 finns det tydliga produktanvisningar för dövblindhet i regionens regelverk för förskrivning av hjälpmedel. Läs mer om Mer jämlik förskrivning av hjälpmedel för personer med dövblindhet i Västra Götalandsregionen
Två av Sveriges mest erfarna synpedagoger, Ingrid Axelsson och Annika Södergren, har på uppdrag av Nkcdb tagit fram ett material för synbedömning av barn som har nedsatt hörsel. Målgruppen är i första hand professionella inom syncentraler och Specialpedagogiska skolmyndigheten som möter de här barnen. Läs mer om Nytt material – Synbedömning av barn med nedsatt hörsel
Hur mår familjer där en av föräldrarna har dövblindhet?
En färsk svensk forskningsstudie visar att allt från hälsa till livskvalitet och känsla av sammanhang påverkas. Inte bara hos personen med dövblindhet utan hos alla.
Studien har publicerats i ett specialnummer om dövblindhet av den digitala tidskriften Frontiers, som arbetar för att göra forskning tillgänglig för alla. De sammanlagt 19 artiklarna spänner över ett vitt fält. Flerpartssamtal, andligt stöd, kognitionsbedömning, dövblindtolkning och tillgänglighet är några av dem. Läs mer om Svensk studie om familjen i specialnummer om dövblindforskning
Tidsvinster, minskad energiförlust och ett mer begränsat behov av assistans för att ta sig till en vårdgivare, det är exempel på hur en väl fungerande tjänst för e-hälsa skulle kunna förbättra vardagen för personer med dövblindhet. Men samtidigt som antalet digitala tjänster i samhället fortsätter att öka, lyckas få tjänster beakta alla användares behov. Läs mer om E-hälsa och dövblindhet – hot eller gryende möjlighet?
Coronapandemin är en stor utmaning för personer med dövblindhet. Många är vana vid att vara ensamma men nu har isoleringen ökat ytterligare.
— Vi är oroade över de långsiktiga effekterna. Hur ser det ut nästa år? Det är först då vi kommer att se vidden av det hela, säger Klas Nelfelt, vice ordförande för Förbundet Sveriges Dövblinda, FSDB.
Många medlemmar har avstått från mycket av sitt sociala liv, allt från medlemsaktiviteter till släktträffar. En anledning kan vara oro för att boka ledsagare, tolk eller färdtjänst eftersom dessa innebär fysisk närhet till andra människor. Läs mer om Oro för pandemins långsiktiga följder för dem som har dövblindhet
Sexualitet bland äldre är ett område där kunskapen är låg. Det gäller även för äldre med förvärvad dövblindhet. En enda vetenskaplig studie har gjorts av par där en har kombinerad syn- och hörselnedsättning. Den visar att samlivet påverkas och försämras och att den psykiska hälsan är sämre än i den övriga befolkningen. Forskarna som skrivit artikeln anser att de som arbetar inom hälso- och sjukvården behöver kunna mer om sexualitet och hälsa hos äldre som lever med förvärvad dövblindhet. Läs mer om Sexualitet bland äldre med dövblindhet ett känsligt men viktigt ämne
Varför behöver audionomer veta hur det står till med synen? Nkcdb:s nya handbok ”Dövblindhet för audionomer” både förklarar och ger handfasta råd.
— Vi vill särskilt lyfta fram hur hörhjälpmedel kan kompensera för synnedsättning, säger författarna, Karin Jönsson och Jenny Widmark.
— Det gäller så klart också på andra hållet. Ett par rätt slipade glasögon kan underlätta mycket när den som har nedsatt hörsel ska uppfatta tal. Läs mer om Vår nya handbok för audionomer förklarar synens betydelse för hörseln
— Det var som att upptäcka en helt ny värld!
Det säger en av de föräldrar i Skåne som varit med om att videofilmas tillsammans med sitt barn enligt Marte Meo-metoden vid dövblindenheten i Lund.
— Att se samspelet med barnet på film blir något annat än muntliga instruktioner, säger Kristina Hammar, logoped och verksamhetsutvecklare vid vuxenhabiliteringen i Region Skåne. Hennes mastersuppsats är såvitt hon vet den första studien som gjorts på barn med dövblindhet och Marte Meo.
Läs mer om Videofilmerna öppnade en ny värld
Från Austin, Texas till bildskärmar världen över – så blev förutsättningarna för de omkring 400 deltagarna från 19 länder på Usher Coalitions årliga konferens, som ägde rum 6-11 juli. Konferensen samlade både forskare och familjer där någon har Ushers syndrom. Målsättningen är att på detta sätt sprida den senaste forskningen om Ushers syndrom. Läs mer om Digital kunskapsspridning under Usher Connections Week 2020
Vad innebär coronapandemin för personer med dövblindhet? Väldigt mycket i en värld där social distansering är påbjudet och kroppskontakt oönskad. För att ge svar på frågan genomförde Deafblind International under en vecka 26 webbinarier på temat ”Att leva med dövblindhet i en ny verklighet”. Bland föreläsarna, som kom från tretton länder, fanns Linda Eriksson, pedagog och Moa Wahlqvist, Fou-ansvarig, båda från Nkcdb. Läs mer om Att leva med dövblindhet i en ny verklighet
Alla i äldreomsorgen behöver gå äldrekursen.se! Det tycker dövblindteamet i region Kronoberg som har en plan för att detta ska bli verklighet.
— Vi är snart klara med det gedigna arbetet med att kartlägga alla äldreboenden i regionen och ska så småningom skicka brev till alla ansvariga, säger synpedagog Anette Salvén, en av fyra i regionens dövblindteam. Läs mer om Alla i omsorgen behöver gå äldrekursen!
Du kanske inte brukar ta initiativet till att kontakta personer med dövblindhet? Eller kanske de sätt som ni vanligtvis har kontakt på inte fungerar nu när myndigheterna rekommenderar fysisk distansering? Mattias Ehn, leg psykolog Dövblindteamet i Stockholm, påminner om behovet att tänka annorlunda under pågående coronapandemi. Läs mer om Råd till dig som känner eller i ditt yrke möter personer med dövblindhet
Om jag eller någon i min familj har dövblindhet – innebär det något särskilt för oss, jämfört med andra? Ja, definitivt! Claes Möller, läkare och sakkunnig i medicinska frågor på Nkcdb berättar varför. Läs mer om Råd till personer med dövblindhet och anhöriga i samband med coronavirus och covid-19
Båda i förhållandet behöver delta i arbetet med rehabilitering. Det säger forskare som undersökt hur par, där den ena har syn- och/eller hörselnedsättning, hanterar utmaningar i livet.
I dag är det vanligt att psykosocialt stöd enbart ges till personen som har funktionsnedsättningen. Det är fel, menar forskarna.
Båda måste få hjälp. Annars finns det en risk att parterna hanterar svårigheterna på motstridiga eller negativa sätt som försämrar både relationen och den psykiska hälsan hos båda. Läs mer om Ta med partnern i rehabiliteringen!
Nu är den här – boken om hur man gör för att kommunicera och samspela med barn som har en kombinerad syn- och hörselnedsättning eller dövblindhet.
“Med kroppen som redskap” visar med många exempel och tydliga bilder hur det går att både skapa och bibehålla kontakt, umgås och leka via kroppen och det taktila sinnet. Budskapet är att kommunikation alltid är möjlig. Läs mer om Att kommunicera med barn som har dövblindhet – nu är boken här!
Beskedet att dottern Bella hade Ushers syndrom var en chock. Men ledde också till att en ny och viktig organisation. Usher Syndrom Coalition bildades 2008.
— Vi gjorde det för att Bella inte skulle bli blind. Men snart fick vi lika stort fokus på alla andra som har någon typ av syndromet, säger grundaren Mark Dunning.
Nu tar Lanya McKittrick, mamma till fyra barn, varav två har Ushers syndrom, över posten som ordförande. Målet är fortfarande detsamma. Att hitta en bot för den vanligaste orsaken till dövblindhet i världen och förena familjer som drabbats. Läs mer om Chocken vändes till kamp för alla med Ushers syndrom
Jobbet är viktigt men också svårt, säger Mattias Ehn som disputerade på sin doktorsavhandling i dag. Att vara något annan än sin dövblindhet — den som är behövd och duktig och i sin yrkesroll — är otroligt viktigt. Så viktigt att man håller fast vid sitt jobb trots att utmattningen hela tiden ligger på lur. Läs mer om Balans mellan arbete och hälsa den ständiga utmaningen vid Ushers syndrom
Skriv ut