Fysisk och psykisk hälsa

Dövblindheten, som kan vara medfödd eller utvecklad senare i livet, har ofta ett progredierande förlopp. Det innebär att hörsel- och/eller synfunktionen försämras gradvis, ofta under lång tid och ibland med växelvis försämring av syn- och hörselfunktionerna. Varje försämring ökar behovet av att kompensera med andra sinnen, framför allt med det taktila sinnet, känseln.

Pendlingen mellan perioder av försämring och stabilitet av funktionerna sliter på de psykiska krafterna. Ibland kan det vara synen som försämras och ibland hörseln. Dessa förändringar kräver var för sig olika strategier för att hantera vardagen. Även om funktionerna är stabila, är nedsättningarna så energikrävande att den fysiska och psykiska hälsan riskerar att påverkas negativt. Dövblindhet påverkar vardagens val av praktiska strategier, men också den sociala och känslomässiga delen av livet, vilket ofta leder till en psykisk belastning med upplevelser av stress och energiförlust som följd.

Brist på stimulans, intryck och interaktion med omvärlden kan leda till konsekvenser som passivitet, utmanande beteende, självskadebeteende och ibland utvecklingshämning. Detta är särskilt märkbart hos personer som föds med eller förvärvar dövblindhet tidigt i livet, ofta med stora kommunikationsproblem som följd.

Ny forskning

Ny forskning visar på ökad risk för såväl psykisk som fysisk ohälsa hos personer med dövblindhet. I studier av personer med Ushers syndrom framkommer en ökad ohälsa. Fysiskt i form av bland annat utmattning, huvudvärk, smärta i nacke och axlar. Psykiskt i form av ångest, oro, depression, känslor av att vara värdelös, men också tankar om självmord och självmordsförsök. Forskning visar också att arbete och sysselsättning har en skyddande effekt mot ohälsa hos personer med Ushers syndrom. Detta är ny kunskap som behöver beaktas i det professionella arbetet med personer med dövblindhet och deras närstående, både vid val av professioner som bör finnas tillgängliga för personer med dövblindhet och vid val av stöd och insatser.

Energiförlust

På senare år har personer som själva har dövblindhet uppmärksammat omvärlden på hur mycket kraft och energi som krävs för för att kunna leva ett aktivt liv och känna sig delaktig. Det krävs energi för att kompensera för syn- och hörselförlusten. Dessutom krävs ett ständigt strategiskt arbete för att hålla stress och oro på avstånd. Även det tar kraft, såväl fysiskt som psykiskt. För att klara vardagen krävs stora insatser av den enskilde, insatser som ofta är osynliga för omgivningen. Det är ett omfattande arbete som sker i det dolda, vilket innebär att det kan vara svårt för personer i omgivningen att förstå varför energin tar slut.

Det blir extra viktigt att vara observant på energiförlusten hos personer med dövblindhet som inte själva kan sätta ord på eller kommunicera kring detta. Då krävs det stor lyhördhet från omgivningens sida och kompetens att kunna läsa av om orken tar slut i en situation. Att utforska omvärlden man lever i, utveckla och prova nya strategier, knyta nya kontakter, lära sig att använda hjälpmedel och tolk – allt kostar energi.

Text: Lena Göransson, februari 2021

Teckenspråk

Meny