Nkcdb fyller 20 och jubileet firades med ett öppet, välbesökt webbinarium. Åtta föreläsningar av både svenska, nordiska och internationella kollegor om ny forskning, kliniskt arbete och egna erfarenheter. En mångfald av röster, kunskap och perspektiv som visade att utvecklingen har gått framåt – och att mycket återstår att lära och göra.
– Den största utmaningen är att mitt liv ständigt förändras, och känslan av att inte känna sig förstådd, den är tung.
Orden är Klas Nelfelts, som var först ut att föreläsa under Nationellt kunskapscenter för dövblindas webbinarium 14 december 2023. Klas Nelfelt är ordförande för Förbundet Sveriges Dövblinda. Dövblindhet är mångfacetterat, variationerna och orsakerna är många.
Klas Nelfelt har Ushers syndrom typ 2 och berättar att han idag har en grav syn- och hörselnedsättning, i vissa situationer är han döv, i andra blind med hörselskada.
– Det största hindret jag måste tampas med är att hitta strategier för att livet ska fungera. Inte en, två eller fem gånger. Det är en pågående anpassning som måste göras hela tiden, sa Klas Nelfelt.
Anpassningar och strategier – och ökad kunskap – är också vad som krävs av samhället runtomkring, av alla som på olika sätt arbetar inom fältet. Eftersom dövblindhet är förhållandevis sällsynt är det dessutom extra viktigt att sprida och ta del av den erfarenhet, forskning och kunskap som finns – och verkligen lyssna på dem med egna erfarenheter.
Helene Engh, verksamhetschef på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor inledde dagen med att berätta om Nkcdb och hur de arbetar för att nå ut med kunskap.
– Under de 20 år som Nkcdb har funnits har uppdraget sett ungefär likadant ut. Det handlar om att sprida, samla och utveckla kunskap om dövblindhet och ge stöd till professionella, det vill säga de som möter personer med dövblindhet, så att de i sin tur kan ge ett bra stöd. Det görs genom att ta fram publikationer, webbutbildningar, erbjuda kurser och utbildningar till personalgrupper och genom att finnas tillgängliga för råd och konsultation. Från början var vi tre, fyra anställda. Idag är vi nio, plus ett tjugotal konsulter.
Det är inte bara Nkcdb som har vuxit i Sverige. Även regionernas syn- och hörselvård har utvecklat sitt stöd till personer med dövblindhet. Redan då, för 20 år sedan, bildades de tre största dövblindteamen i Skåne, Stockholm och Västra Götaland. Idag finns det någon form av dövblindteam eller syn- hörselnätverk i alla regioner.
– Det pågår en process idag där man inom fältet utvecklar sin egen röst.
Det sa Anne Nafstad, pensionerad specialpsykolog inom norska Statped och en av författarna till boken ”Kommunikativa relationer”. Hon har arbetat med kunskapsutveckling inom dövblindfältet i över 40 år och blickade under sin föreläsning både bakåt och framåt när hon beskrev historiska skiftningar i synen på barn med dövblindhet.
– Det pågår ett paradigmskifte. Utvecklingen går mot mångfald och autentisk kunskap, och starka samverkande nätverk, sa hon.
Runt 1960 och framåt låg fokus på att ta fram inlärningsmetoder där en och samma skulle kunna användas för alla barn. Idag har vi en mer differentierad syn, vi vet att barnen har olika förutsättningar och utgår i högre grad från det specifika barnets behov. I stället för en samlad, gemensam kunskapsbild går vi mot en mer löst sammansatt bild som består av en samling individuella exempel, menar hon.
– Det här kommer att kräva kunskap på en annan nivå, för det krävs hög abstraktionsnivå för att den ska kunna översättas till individnivå, sa Anne Nafstad.
I Sverige pågår idag flera forskningsprojekt. Moa Wahlqvist, doktor i handikappvetenskap vid Audiologiskt forskningscentrum samt FoU-samordnare på Nkcdb, presenterade några av dem: metoder för att utvärdera livsomställningsmodellen, pandemins påverkan på personer med dövblindhets hälsa och konsekvenserna av att fler nekas ledsagning, eller beviljas färre timmar. Hennes forskarkollega Emil Holmer, docent i funktionsnedsättning och samhälle vid Linköpings universitet, berättade om ett projekt som undersöker hur kommunikationen för vuxna personer med medfödd dövblindhet påverkas av kommunikationspartnern, i det här fallet personalen på deras gruppboende. Studien är inte färdig men Emil Holmer presenterade tre slutsatser: Det är viktigt med empati och närvaro i samspelet, att ha möjligheten att lära känna varandra så att båda parter kan läsa av och förstå den andre och dennes uttryck, samt att kommunikationspartnern ger utrymme åt personen i fråga att svara.
– Vi kunde också se att videohandledning gjorde nytta. Både yrkesutövandet och samspelet förbättrades, sa Emil Holmer.
I Nederländerna har videohandledning framgångsrikt använts för att stärka föräldrar, vårdgivare och lärare till personer med dövblindhet. Det berättade Saskia Damen, professor vid Groningen universitet och ordförande för Deafblind International Communication network.
– Resultaten ser lovande ut, särskilt för personer med medfödd dövblindhet. Vi kan se att deras strategier utvecklas mest, vilket även tidigare studier visat.
Generellt sett vet vi idag en hel del om vad som fungerar, menade Saskia Damen. Nästa steg är att förstå hur det gör det.
– Vi måste också börja inkludera hela familjesystemet, med syskon och mor- och farföräldrar.
Under seminariets gång var detta, att inkludera fler, något som flera föreläsare tog upp. Liksom vikten av att tänka på hela nätverket, på helhet och samspel. Betydelsen av att känna igen och identifiera olika symtom var även det ett återkommande tema.
I Kanada forskar Walter Wittich, professor vid universitetet i Montreal, om äldrevård för personer med dövblindhet. Ett av målen är att ta fram ett screeningverktyg som sjuksköterskor kan använda för att upptäcka allvarligare syn- och hörselsvårigheter hos personer med demens. Ett projekt om en helt annan typ av identifikation har just genomförts vid Skånes universitetssjukhus i Lund: tidig diagnostisering av Ushers syndrom.
– Sedan ett par år har vi erbjudit alla föräldrar med barn som har hörselnedsättning att göra ett gentest, sa Karin Stenfeldt, specialistläkare i hörsel- och balansrubbningar och sakkunnig i medicinska frågor på Nkcdb.
Utvecklingen av gendiagnostik går i rasande fart och studien kommer att ge ökad kunskap om vilka gener som orsakar Ushers syndrom i just den svenska populationen, berättade Karin Stenfeldt. Men i första hand är syftet att förbättra diagnostiken och habiliteringen.
– Cirka åtta procent av de testade barnen har fått diagnosen Ushers syndrom. Då har vi valt att inte diagnostisera de som har normal näthinna, dem får vi följa och se.
Forskningen kring dövblindhet är fragmentiserad och behovet av mer kunskap är stort. Det berättade Claes Möller, överläkare i audiologi och professor emeritus i handikappvetenskap och audiologi vid Örebro universitet, som presenterade en bild av forskningsläget inom genetiken idag.
– Hittills är det till stor del Ushers syndrom som forskningen har handlat om. Inom andra syndrom har man inte kommit lika långt.
Men eftersom de nya teknikerna för gensekvensering, genmodifiering, genterapi och, i nästa steg, stamceller är likartade kommer utvecklingen att spilla över på dövblindfältet, menade Claes Möller.
– Kanske kommer vi till och med att finna bot i framtiden. Med hjälp av AI kan vi snabbt dra slutsatser, kanske får det forskningen att ta ytterligare kliv.
Ett helt annat fält som länge har varit alldeles för outforskat är taktil kommunikation.
– Bara tjugo år tillbaka ansågs taktil beröring som underlägset och ”mer primitivt” än syn och hörsel, sa Jude Nicholas, psykolog, specialiserad i neuropsykologi vid Haukelands universitetssjukhus och centret för dövblindhet vid universitetssjukhuset i Tromsö, Norge.
Det är först på senare tid som man har förstått att människan har ett rikt, integrerat sensoriskt system som i allra högsta grad är kopplat till perception, kognition och känsloregister. Taktil beröring och kommunikation påverkar vår uppmärksamhet och upptäckarlust, vårt minne och våra sociala relationer, slog Jude Nicholas fast.
– Det är ett kraftfullt system för känslor, välbefinnande och avslappning.
Därför är det viktigt att fler förstår betydelsen och lär sig mer om hur taktila system och strategier kan användas inom olika områden, menade han.
– Det är också viktigt att man börjar så tidigt som möjligt.
Webbinariet följdes av runt 150 personer dagen lång. Efteråt sammanfattade Klas Nelfelt från Förbundet Sveriges Dövblinda och Helene Engh, verksamhetschef på Nkcdb, sina intryck:
– Det finns inget som är viktigare än något annat – allt hänger ihop. Jag är glad att det finns intresse för dövblinda, att man vill forska. Det känns jättebra, sa Klas.
– Det finns en stark tradition inom dövblindfältet av nordisk samverkan, under de 20 år som Nkcdb funnits har även den internationella samverkan blivit större. Samarbete är viktigt för att utveckla ny kunskap som kan komma de människor som lever med dövblindhet till nytta, avslutade Helene.
TEXT: Hanna Welin
Publicerad 9 februari 2024
