Det är lätt att fokusera på allt som inte fungerar normalt hos barn med Charge syndrom. Men specialpedagogen David Brown, som nyligen besökt Sverige, ser inte syndromet utan barnet – och att de beteenden som andra uppfattar som konstiga i själva verket är ytterst intelligenta strategier för att kunna hantera livet.
En pojke som drar ut kylskåpet från väggen för att sedan pressa in sig i det trånga utrymmet som bildas gör detta för att få kontakt med sin kropp.
En flicka som lägger sig ner på golvet med ena benet i kors över det andra gör det för att kunna läsa, något hon inte klarar av om hon tvingas att sitta på en stol. Sitter hon på stolen krävs så mycket energi att hålla sig kvar att hon blir funktionellt blind och faktiskt inte ser.
En pojke som gallskrek av skräck när mamman satte honom på en gunga upptäckte efter en stund att det var underbart att i stället lägga sig över gungan så att brädan tryckte mot hans mage.
– Det här är barn som har svårt att känna sin kropp, det är som för oss när benet somnar. Föreställ dig att det hänt, det ringer på dörren och du försöker ta dig dit så får du en liten aning om hur livet ter sig för en person med Charge, säger David Brown.
– Vi försöker väcka benet genom att klappa och banka på det eller stampa hårt med foten. På samma sätt gör barn med Charge. De självstimulerar för att få bättre funktion och de beteenden som kan verka så underliga är i själva verket ytterst funktionella. De är inte inlärda utan varje barn har själv kommit fram till vad som fungerar.
Brown är walesare men arbetar sedan 13 år som specialpedagog vid California Deafblind Services. Han är en internationellt efterfrågad föreläsare och har publicerat en rad artiklar som nu översatts till svenska och samlats i boken ”Sinnenas samspel” som kan beställas via Specialpedagogiska skolmyndigheten (Klicka här för att läsa mer >>).
Charge påverkar sinnen vi sällan tänker på, muskel- och ledsinnet, balans, smak och lukt. De betyder mycket för oss alla och ännu mer för människor som inte har full syn och hörsel.
Charge syndrom som drabbar en av 15 000 nyfödda, ca tio per år i Sverige (läs mer om Charge syndrom på Socialstyrelsens webb), är den vanligaste orsaken till dövblindhet i västvärlden. Genmutationen som orsakar syndromet upptäcktes inte förrän 2004 och mycket är fortfarande okänt. Barnen har stora medicinska problem och måste ofta genomgå många operationer. Det är inte ovanligt att praktiskt taget vartenda organ i kroppen är påverkat. En del kan inte svälja utan måste få sin föda genom sond och de flesta har mycket svårt med balansen. När de börjar krypa gör de ofta det i en fempunktsposition där de tar sig fram på alla fyra men också har pannan i marken för att inte ramla omkull.
Barn med Charge stämplas ibland felaktigt som utvecklingsstörda eller autistiska, lata, aggressiva eller deprimerade. David Brown har ägnat en stor del av sitt liv åt att förstå barnens agerande utifrån deras eget perspektiv. Han ger några exempel:
– En liten pojke var på utflykt men var inte intresserad av vad de andra barnen gjordee. Han gick hela tiden tillbaks till järnvägsspåren i närheten och satte sig på syllarna. Det var det enda han ville göra hela dagen. Han ville känna vibrationerna innan tåget kom.
– En 2,5-åring hade en samling av små leksakståg av trä som han varje kväll ställde på en hylla ovanför sängen i bestämd ordning. Det var otroligt viktigt att de stod på samma sätt. När det var gjort läste föräldrarna godnattsaga. Därefter reste pojken sig på nytt för att försäkra sig om att tågen stod kvar exakt likadant som tidigare.
– Det kan verka gulligt men är ett rop på hjälp från ett litet barn som inte har kontroll över sitt liv och desperat måste hitta åtminstone något som är stabilt.
Cameron, en engelsk pojke, hade stora problem med både sin mamma och skolan. Hemma var det ständiga bråk och pojken blev avstängd från två skolor på grund av sitt aggressiva beteende.
En dag hittade mamman en lapp, noggrant ihopvikt och lagd på sängen där Cameron visste att hon skulle se den.
– Han hade med enorm ansträngning skrivit ner frågor som han inte kunde ställa till sin mor. Varför är jag döv? Varför är jag stygg i skolan? Varför gnisslar jag tänder? Varför slår jag andra barn?
Mamman grät i en hel dag. Sedan tog hon kontakt med skolan som tog tag i situationen så att det blev bättre.
– Det Cameron så förtvivlat försökte kommunicera var att han behövde mer kontroll och mer information och att någon måste hjälpa honom med det eftersom han inte kunde fixa det på egen hand.
David Browns budskap är att vuxna måste bli bättre på att läsa av barnens signaler. Att, till exempel i skolan, försöka tvinga barnen att sitta stilla får ofta motsatt effekt. Det kräver så mycket energi att hålla sig kvar på stolen att det inte går att lära sig någonting alls. Och ett missförstått barn kan bli utagerande och aggressivt.
För att kunna reorganisera sina sinnen är det ofta viktigt att få gå omkring en stund eller helt enkelt lägga sig ner på golvet. Situationen kan förbättras med så enkla medel som att förse stolen med arm- och fotstöd som hjälper hjärnan att förstå var kroppen är. Eller genom att ställa stolen mot väggen så att ingen kan gå bakom. Och att låta barnet röra sig med jämna mellanrum utan att göra något väsen av saken.
För många människor är det proprioceptiska sinnet okänt. Ändå har det avgörande betydelse för oss. Proprioception är vår förmåga att veta var våra kroppsdelarnas befinner sig, något som är är nödvändigt för att kunna hålla balansen. David Brown exemplifierar med ett brutet ben – medan läkningen pågår är proprioceptionen sämre.
– Ofta sätts ett tryckförband runt det opererade knäet. Inte som fysiskt stöd utan för att ge en mental uppfattning om var benet befinner sig så att du inte ramlar när du reser dig upp.
Barn med Charge har i allmänhet svag muskeltonus vilket innebär att musklerna är svagare än normalt, vilket i sin tur leder till att hjärnan inte har tillräcklig information om var kroppens delar är. Allt som kan stärka muskeltonusen är därför bra. David Brown har sett barn gå från svag till bra proprioception när muskeltonusen ökat.
– Nästa gång du möter ett barn med Charge som inte vill gå, utgå inte från att han eller hon är lat.
Synsvaga och blinda personer har i allmänhet problem med proprioceptionen och därmed med balansen. Också det vestibulära systemet, som består av labyrinten i våra inneröron, är avgörande för balansen. Även detta är påverkat hos många barn med Charge.
– Att barnen ofta föredrar att ligga på rygg kan förvärra problemet eftersom vätskorna enkelt går in i öronen. En del tycker det är kul med saliv i öronen. Det brusar och ploppar när man trycker på örat, något som naturligtvis också leder till infektioner, säger David Brown.
Att en del barn med Charge går med ansiktet bakåtlutat kan verka konstigt men har en enkel förklaring. Många barn har ett ofullständigt synfält och om en viss del av näthinnan är skadad är det som att ha en skärmmössa framför ögonen. Då måste man vinkla upp ansiktet för att se.
Många, för att inte säga alla, beteenden hos barn med Charge har alltså naturliga, fysiska förklaringar. Det gäller att förstå dem men också om att förmedla andra och bättre sätt att hantera kroppen och livet.
Följ barnet är David Browns råd. Bygg en relation. Börja med att iaktta. Ta reda på vad barnet tycker om att göra.
– När du skapat en relation och barnet tycker om dig och litar på dig kan du börja föreslå annat som kanske fungerar bättre.
David Brown har arbetat med dövblinda i hela sitt yrkesliv. Många, men inte alla, barn med Charge har dövblindhet. Men även om det inte är så tycker han att det förhållningssätt och den kunskap som finns inom dövblindområdet är det som har mest att erbjuda denna lilla och ofta djupt missförstådda grupp.
– Även om jag fokuserar på Charge talar jag om människor och dessa barn är på de flesta sätt lika oss och vi är på de flesta sätt lika dem, säger han.
– Jag känner inte till någon grupp med så många multisensoriska problem, så många och så allvarliga medicinska tillstånd och så många gömda svårigheter som denna. Samtidigt vet jag ingen annan grupp som visat en så otrolig förmåga att klara av och resa sig också över de allvarligaste problem.
Text: Anne Jalakas Foto: Michael Åhgren
