— Det försäkringskassan gjort är omänskligt. I dag har jag inget stöd alls, det känns som om jag lever i ett fängelse.
Eva Smedberg är förtvivlad. Förra sommaren förlorade hon sin personliga assistans efter ett beslut av kassan som slogs fast genom en dom i Högsta förvaltningsdomstolen. I dag har hon ingen hjälp alls. Eftersom domen är prejudicerande drabbas allt fler med dövblindhet på samma sätt.
Den som, likt Eva Smedberg, har Ushers syndrom typ 1, föds döv med den progressiva näthinnesjukdomen retinitis pigmentosa. Den innebär att det är svårt eller omöjligt att se i mörker och att synfältet krymper gradvis så att det till slut bara återstår ett kikarsikte. Ofta är den lilla syn som finns kvar inte skarp utan suddig. Så är det för Eva Smedberg som också är mycket bländningskänslig.
Kan inte längre se tecken
I dag ser hon för dåligt för att uppfatta teckenspråket visuellt utan måste ta emot det taktilt, i händerna. Hon som älskade att handarbeta, baka och laga mat kan inte göra det längre. Hon har stora problem att röra sig utomhus utan ledsagare på grund av de balansproblem som också ingår i syndromet.
När hon beviljades personlig assistans fick hon tillbaks friheten och livsglädjen. När vi sågs i november 2017 pågick rättsprocessen. Eva Smedberg hade överklagat Försäkringskassans beslut hela vägen till Högsta förvaltningsdomstolen, HFD och var orolig men ändå hoppfull. Inte minst på grund av de expertintyg som bifogats överklagan.
Dråpslaget kom i juni. Eva Smedberg var på väg till Spanien för att delta i Helen Keller-konferensen tillsammans med personer med dövblindhet från hela världen. På färjan från Sverige till Danmark kom telefonsamtalet. Maken Hans och assistenten Madeleine Möller blev båda chockade. För att inte förstöra resan berättade de inte genast för Eva. Dagen efter hemkomsten drogs assistansen in. Utan övergångstid.
— Jag blev så ledsen. Jätteledsen. Och jag saknar Madeleine väldigt mycket. Vi gjorde så mycket, var i väg och simmade, gick långa promenader nästan varje dag, gjorde så mycket tillsammans.
— Nu är det Hans och jag hela tiden. Det är tungt för oss båda. Jag vill kunna gå hemifrån på egen hand och att han också ska kunna göra saker. Men det går inte.
— Jag mår inte alls bra. Inte alls.
Ingen från kommunen hörde av sig
Eva Smedberg var nu helt utan hjälp. Ingen från kommunen hörde av sig för att fråga om det fanns något de kunde göra. I stället har allt dragit ut på tiden i en process som även innehåller en rad formella fel. Det är skrivelser som inte är diarieförda, begäran om svar på ett datum som sedan länge har passerats med mera.
— Det är verkligen finn fem fel över alltihop, säger Hans Smedberg och visar dokumenten.
I korthet är detta vad som hänt:
18 juni 2018
Domen har fallit och försäkringskassan meddelar genom assistansbolaget att assistansen ska tas bort omgående. Hans Smedberg får samtalet på vägen till Spanien. Eftersom assistenten är med på resan går det inte att avbryta insatsen.
3 juli
Dagen efter hemkomsten. Assistansen är indragen
5 juli
Eva Smedberg ansöker om ledsagare hos Kumla kommun.
20 augusti
Eva och Hans Smedberg besöker kommunen.
30 augusti
Kommunens LSS-handläggare gör ett hembesök. Eva Smedberg ansöker nu även om personlig assistans enligt LSS.
Eva Smedbergs kommentar:
— Jag berättade om min dövblindhet. De frågade så konstiga saker. Kan du borsta tänderna? Ja, det är klart jag kan. Kan du duscha? Ja det är klart, jag är ju inte lam. Kan du se skillnad på schampo och duschkräm? Ja, det kan jag, det är ju olika flaskor som jag känner skillnad på.
— Det är samma frågor som när jag ansökte om ledsagning för fem-sex år sedan. Det är som om de går efter en mall utan att tänka själva. De måste väl se hur jag fungerar? Och att det handlar om kommunikation.
Sen går veckorna.
6 november
Hans har fått nog. Han messar handläggaren och frågar ”Lever du?”
15 november
Eva får handläggarens utredning, full med tolkningsfel. Bland annat står det att Eva Smedberg ansåg att det var rimligt med 22,5 timmarsledsagning.
— Det tyckte jag inte alls. Jag hade inte uppfattat innebörden av ordet ”rimlig”, det finns inte tecken för det, säger Eva Smedberg och får medhåll av dövblindtolkarna som är på plats för att vi ska kunna kommunicera när vi ses.
I brevet ber utredaren om synpunkter senast 23 september, alltså flera månader tidigare.
22 november
Eva Smedberg lämnar in en skriftlig kommentar där hon skriver att de 82 timmar personlig assistans hon hade tidigare gav ett bra utrymme för aktiviteter som hälsovård, inklusive tandvård, motion i organiserad form, promenader, hushållsarbete inklusive klädvård, möjlighet att lära sig datorn och ta emot nyheter från nätet, delta i föreningsliv, träffa familjer och vänner, resa, med mera.
”I Högsta förvaltningsdomstolens dom har ovanstående aktiviteter tagits ifrån mig”, skriver hon och preciserar att hon behöver ”minst 60 timmars ledsagning och personlig assistans för att kunna leva ett självständigt och värdigt liv”.
Eva Smedbergs kommentar:
— Här har jag sänkt mina krav och begär 22 timmar mindre än jag hade tidigare.
7 december
Socialnämndens arbetsutskott tar upp frågan, avslår Eva Smedbergs ansökan och beviljar 22 timmar och 30 minuter per vecka. Nämndens ledamot från Liberalerna vill säga ja till Eva Smedbergs ansökan och reserverar sig mot beslutet.
Tiden går men någon ledsagare finns inte på plats. Till slut går maken Hans – som är döv –till kommunen med en handskriven lapp för att skynda på ärendet. Han bifogar kontaktuppgifter till det assistansbolag man tidigare anlitade och där Madeleine är anställd.
25 januari 2019
LSS-handläggaren skriver ett brev där hon förklarar att ledsagning inte är en insats där brukaren själv får välja. Att det finns en person som Eva Smedberg litar på och som känner henne och gärna vill arbeta hos henne saknar betydelse. Handläggaren förklarar att hon nu tänker sig att rekrytera en person som kan taktilt teckenspråk och undrar vad hon ska tänka på för kön, ålder och vilka tider som är aktuella.
27 februari
Eva Smedberg svarar, med hjälp av Hans, och förklarar dröjsmålet med att en nära anhörig har gått bort.
”Det ska vara en halvtidstjänst. En kvinna som är i 45-årsåldern och fullt teckenspråkig som gärna får vara döv och ha dövidentitet och utbildad vid någon av de fem regionskolorna för döva. Det är också önskvärt att hon har assistentutbildning eller motsvarande.”
Brevet avslutas med en begäran om skyndsamt svar eftersom handläggningstiden varit så lång.
När vi ses har inget svar kommit. Eva Smedberg har ingen hjälp från kommunen. Hon är förtvivlad. Hans arg.
— Kumla är ju känt för sitt fängelse, tecknar han. På många sätt har fångarna där det bättre än vi. De får ju träffa folk, ha aktiviteter, kommunicera och träna. Vi är hänvisade till varandra och är fångar i vårt eget hem. Vi har placerats i ett utanförskap.
Evelina Lindberg och Oliver Damberg är andra som drabbats på samma sätt av domen i HFD.
ANNE JALAKAS, text och foto
