Tidsvinster, minskad energiförlust och ett mer begränsat behov av assistans för att ta sig till en vårdgivare, det är exempel på hur en väl fungerande tjänst för e-hälsa skulle kunna förbättra vardagen för personer med dövblindhet. Men samtidigt som antalet digitala tjänster i samhället fortsätter att öka, lyckas få tjänster beakta alla användares behov. Här samtalar Karin Jönsson, sakkunnig i teknik och hjälpmedel på Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor (Nkcdb), och Klas Nelfelt på Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB) om möjligheterna med e-hälsa för personer med dövblindhet.
– I den bästa av världar är möjligheterna med e-hälsa smått fantastiska, framförallt för personer som har dövblindhet! Tänk bara att kunna välja den kommunikationsform som fungerar bäst för just mig, att jag som patient kan ta del av information på det sätt som är enklast för mig och – inte minst, att jag kan få tillräckligt med tid för att ta till mig informationen och ställa frågor, säger Klas Nelfelt.
Tyvärr befinner sig vårt samhälle fortfarande ganska långt från Klas Nelfelts tänkta idealtillstånd. Detta trots att lagstiftningen som trädde i kraft 1 januari är tydlig. ”När det som anskaffas ska användas av fysiska personer ska de tekniska specifikationerna bestämmas med beaktande av samtliga användares behov, däribland tillgängligheten för personer med funktionsnedsättning.”
– Dessutom, även om alla applikationer skulle vara tekniskt och juridiskt tillgängliga, innebär det tyvärr inte att de automatiskt blir användbara för personer med dövblindhet. Det beror på att det finns så många olika konsekvenser av dövblindhet, förklarar Klas Nelfelt.
Kombinerade funktionsnedsättningar skapar stor variation
Funktionsnedsättningen dövblindhet innebär alltid en begränsning i tillgång till information, möjlighet till kommunikation och socialt liv samt även många praktiska problem som till exempel att förflytta sig.
Är det ens möjligt att tillgodose alla individuella behov som de här begränsningarna innebär?
– För den som på något sätt arbetar med e-hälsa är det förmodligen viktigast att komma ihåg just det, att det handlar om stora individuella skillnader. Många med dövblindhet lär sig i olika grad kompensera bristen på till exempel överblick med kunskap och erfarenhet. Faktorer som inlärningsförmåga, prioriteringar och hur länge personen haft samma syn- och hörselstatus påverkar förutsättningarna att kommunicera självständigt, ta till sig information samt att förflytta och orientera sig i olika miljöer, säger Karin Jönsson.
Men någonstans måste det finnas en bortre gräns för vad en person med dövblindhet kan lära sig att kompensera för? Eller?
– Ja, men den gränsen är individuell och kan också förändras med tiden. I det fall en person även har andra nedsättningar, till exempel dålig balans, dålig känsel eller begränsad rörelseförmåga, minskar så klart möjligheten att kompensera ytterligare. Även tillfälliga nedsättningar av orken, en infektion som en vanlig förkylning, dålig sömn eller oro för något, gör att det blir mindre energi över till att tolka olika syn- och/eller hörselintryck. Men en stark motivation att kunna vara aktiv och delaktig brukar överväga och därför är det är klokt att undvika att sätta någon gräns, säger Karin Jönsson.
– Funktionsnedsättningen tar kraft, både fysiskt och psykiskt. Att ha dövblindhet innebär ett ständigt strategiskt arbete för att hålla stress och oro på avstånd. Flera av våra medlemmar beskriver den här energiförlusten som “den tredje funktionsnedsättningen”, säger Klas Nelfelt.
Flera fördelar med e-hälsa
Vi vet att personer med dövblindhet ofta har regelbunden kontakt med vården. Hur skulle en väl fungerande e-hälsa kunna ge dem en bättre tillgång till olika vårdtjänster?
– En fullt ut tillgänglig e-hälsa skulle kunna lösa flera av de utmaningar som dövblindheten medför, säger Klas Nelfelt och tar kommunikation som exempel. Att kommunicera via tolk medför alltid en risk för missförstånd. Det gör det svårare för mig som mottagare att kontrollera om jag har uppfattat det som sagts på rätt sätt. Men att kommunicera utan tolk kan också vara svårt! Många gånger känner du dig osäker på om du har uppfattat informationen rätt. Utöver ett tillgängligt gränssnitt hänger användbarheten även på vilka tjänster appen kan erbjuda.
– Föreställ dig en plattform där den som har dövblindhet kan kommunicera direkt med professionella som kan teckenspråk och/eller som kommunicerar via chatt, beroende på vad som fungerar bäst för patienten. Det skulle undanröja behovet att ha en tolk mellan patienten och experten. En sådan grupp skulle dessutom kunna ta emot patienter med dövblindhet från hela Sverige, eftersom plattformen i sig medför att fysiska avstånd saknar betydelse, fortsätter Karin Jönsson.
– Bara en sådan sak som att efteråt kunna spara konversationen, oavsett om den skett i tal, skrift eller via teckenspråk skulle betyda oerhört mycket! Det skulle göra det möjligt att gå igenom samtalet på egen hand, eller tillsammans med anhöriga för att bli säker på att all information är rätt uppfattad, säger Klas Nelfelt.
Rätten att kunna ta del av information
Vi vet att det för en person med dövblindhet fortfarande inte är en självklarhet att självständigt kunna ta del av den egna patientjournalen. Vad skulle en tillgänglig e-hälsa kunna bidra med här?
– I grunden handlar det om vad som är enklast och minst energikrävande. För en person kan det handla om att kunna läsa informationen i punktskrift, för en annan i förstorad text med optimala färgkontraster och för en tredje att få informationen uppläst av en syntetisk röst som strömmas direkt in i hörapparaten. För de som har möjlighet underlättar det mycket att kunna ta till sig information på mer än ett av dessa sätt. Bland personer med dövblindhet är det inte ovanligt att först vilja läsa igenom hela texten med en syntetisk röst, för att sedan läsa hela eller de viktigaste delarna av texten igen i förstorat format eller på punktskrift, förklarar Karin Jönsson.
E-hälsa stärker den personliga integriteten
Många personer med dövblindhet har svårt att självständigt förflytta sig till okända platser. I det här avseendet blir fördelarna med en e-hälsa på distans snabbt uppenbara. Vilka bedömer ni är de viktigaste?
– En tillgänglig e-hälsa på distans skulle framförallt ge personer med dövblindhet bättre tillgång till vården, men också förbättra deras möjlighet att behålla sin integritet. Att ta sig till en ny plats, hantera reception och kösystem med mera är något som alltid kräver energi, planering och tid. För de flesta som lever med dövblindhet kräver det även assistans från en annan person, anhörig eller professionell. Utöver integritetsfrågan innebär behovet av assistans ofta en risk för att uppmärksamheten flyttas från patienten till den som följer med, som har lättare att förstå situationen och kommunikationen, säger Karin Jönsson.
– Precis! Jag skulle vilja framhålla rätten att själv få bestämma om någon annan ska ta del av informationen och när. Men givetvis skulle det betyda oerhört mycket att kunna sitta vid sin egen, väl intränade och anpassade utrustning när jag söker vård. Den saken skulle i sig själv spara tid och energi för många personer med dövblindhet, samtidigt som samhället skulle minska sina kostnader för färdtjänst, ledsagning, assistans och dövblindtolkning, avslutar Klas Nelfelt.
EVA BÖKMAN, text
FAKTA/EN 301 549 är en teknisk definition för digital tillgänglighet som ställer krav på offentlig upphandling av produkter och tjänster inom informations- och kommunikationsteknik inom EU. Läs mer om EN 301 549 på Funkas webbplats
KOM IHÅG!
Ökad tillgänglighet är ofta bra för många fler
Studier visar att ökad tillgänglighet även förbättrar användbarheten för personer utanför den egentliga målgruppen. Här är några exempel på saker som är extra viktiga för personer med dövblindhet, som säkert många andra patienter också skulle uppskatta:
- Gör det möjligt för användaren att ställa in gränssnittet, både hur det ser ut på skärmen och hur kommunikationen med professionella ska optimeras.
- Undvik förändringar i gränssnittet så långt det går. Även det som kan uppfattas som förbättringar innebär att personen behöver lära om hur hen kan använda applikationen.
- När förändringar i plattformen behöver ske, informera om dessa och ha en övergångsperiod där den gamla versionen är möjlig att välja.
- Se till att allt som kommunicerats är möjligt att enkelt spara och gå tillbaka till.
- Bygg in en flexibilitet där distanskommunikation och fysiska träffar inte utesluter varandra.
