− Att lära sig om dövblindhet är att lära sig vad det innebär att vara människa. Personer med funktionsnedsättningar hjälper oss att förstå identitet och tillhörighet bättre än andra.
Det säger Susanne Zeedyk, utvecklingpsykolog i Storbritannien, specialiserad på det tidiga samspelet mellan barn och föräldrar.
− Om du sträcker ut tungan mot ett barn som bara är några dagar gammalt svarar barnet med att göra likadant, säger hon.
På Deafblind Internationals världskonferens i Bukarest gav hon ett antal exempel på hur den mänskliga hjärnan är programmerad för kommunikation. Och att identitet inte är något individuellt utan relationellt, något som skapas i samspel med andra.
En bild på ett spädbarn som bara är några minuter gammalt visar hur programmerade på relationer vi är från start. Barnets blick riktas mot mormors ansikte, trots att mormor själv tittar in i kameran.
En videofilm på en tre månader gammal bebis visar hur stressat barnet blir när mamman slutar svara och reagera. När mamman inte visar några känslor blir barnet oroligt och försöker återfå kontakten genom att le. När det inte ger resultat ger barnet upp.
På den europeiska dövblindkonferensen i Lille 2014 visade Vasudevi Reddy, brittisk professor i utvecklingspsykologi samma sak. När mamman, på en överenskommen signal, slutar nojsa och leka med sitt halvårsgamla barn blir barnet förvirrat och försöker, precis som det andra barnet, få kontakt igen genom att le. När det inte går kollapsar kroppen. Barnet gnäller, axlarna sjunker ner och kroppen faller ihop. Den kroppsliga kollapsen är ett vanligt fysiskt tecken på skam, en känsla som även späda barn kan ha, läs mer här.
Nyfödda skapar mening
Precis som Reddy menar Susanne Zeedyk att vi som nyfödda bara förstår världen i relation till andra. Hon ger exempel på hur intensivt även mycket späda barn arbetar på att skapa mening.
En film på hennes hemsida suzannezeedyk.com visar hur en 18 dagar gammal bebis söker kontakt med sin pappa.
Hur vi umgås med barn har stor betydelse för hur deras hjärnor utvecklas. En treåring som upplevt mycket samspel, interaktion, har en betydligt mer utvecklad hjärna än en jämnårig som försummats.
− Utan interaktion blir hjärnan mindre, alltså själva massan, säger Susanne Zeedyk. Dessutom skapar våra erfarenheter ”motorvägar” i hjärnan. Har vi varit med om mycket rädsla och förvirring får vi motorvägar till rädsla. Har vi i stället upplevt närhet och lugn får vi motorvägar till de känslorna. Vad vi är med om som barn får betydelse för hur vi senare i livet relaterar till andra.
Barn med dövblindhet kan lära världen
Barn med dövblindhet har andra upplevelser av relationer än barn med full syn och full hörsel. De har mycket att lära världen om betydelsen av relationer, beröring och kontaktskapande, menar Zeedyk.
− Vill vi stödja barn med tidig dövblindhet måste vi hjälpa personal och familj att känslomässigt tona in till barnet så att alla är på samma våglängd.
Kramförbud på brittiska förskolor
Susanne Zeedyk anser att barn med dövblindhet på vissa sätt har fördelar jämfört med vanliga barn på brittiska förskolor. Det på grund av vad hon beskriver som en närmast fanatisk rädsla för kroppskontakt, utlöst av skräck för sexuella övergrepp.
− Det är inte ovanligt med förskolor där personalen uttryckligen är förbjuden att krama barnen, säger hon. Just här har personer med dövblindhet, som är så beroende av det taktila sinnet, mycket att lära världen.
− Beröring får oss att känna lugn och tillförsikt. Det utlöser oxytocin, ofta benämnt som lugn-och-ro-hormonet. Det är det som sätter igång anknytningsprocessen i förlossningen och också lindrar förlossningssmärtan. Oxytocin talar om att saker och ting är som de ska vara och det hjälper oss att känna empati.
Svara på barnets rörelser med kroppen
Hur gör man då som förälder för att tona in till ett barn som inte kommunicerar som andra? För dem som har barn med dövblindhet handlar det om att reagera taktilt, bland annat genom att svara på barnets rörelser med sin egen kropp.
Susanne Zeedyk visar två filmer på en mamma och hennes fyraårige son som inte har dövblindhet utan autism. I den första försöker mamman på alla sätt intressera pojken för de leksaker som finns i rummet. Han svarar inte utan ser helt ointresserad ut, närmast avstängd.
I nästa film har mamman instruerats att i stället följa barnet och imitera det pojken gör genom att göra likadant. Nu blir reaktionen en helt annan. Pojken kommer närmare, kollar om mamman fortfarande följer honom. Efter en liten stund tar han hennes hand och bjuder in henne.
I diskussionen efter Susanne Zeedyks föreläsning beskrev japanska Akiko Fukuda hur hon kände sig när hon förlorade syn och hörsel som tonåring.
Som en rymdvarelse
− Jag kände mig som en rymdvarelse, avskuren från hela världen. Det var som att befinna sig på havets botten utan att kunna nå ytan. Men det som faktiskt chockade mig allra mest var jag när så småningom mötte andra med dövblindhet. Att det fanns människor som jag, att jag inte var alldeles ensam i världen!
− När jag träffar andra med dövblindhet, människor jag inte känner, människor som kanske har en annan kulturell bakgrund än jag försöker jag känna in, läsa av, personen framför mig. När jag möter en annan med dövblindhet rör jag alltid vid den personen minst en gång under ett samtal. Idag är Akiko Fukuda yrkearbetande och internationell dövblindsaktivist.
När Susanne Zeedyk föreläser får hon ofta frågan om vad som bör göras för att stötta barn med funktionsnedsättningar. Vilka insatser behövs? Hur många professionella måste utbildas? Och, vanligast, hur dyrt blir det?
− Ibland tror jag ekonomi är en bra ursäkt för att inte göra någonting alls, säger hon. Men det finns mycket som är gratis. Kan vi till exempel använda oss mer av beröring? Detta är något som väcker större oro i vissa kulturer än i andra. Det är mycket intressant vad vår kultur lär oss om lämplig respektive olämplig beröring.
Zeedyks anser att människor med dövblindhet eller som arbetar inom fältet kan hjälpa andra att tänka på hur man kan kommunicera med respekt.
− Det är något som hela världen behöver, inte minst det växande antalet människor med demens.
Susanne Zeedyk lägger ut korta videoföreläsningar på sin Facebook-sida, sök på hennes namn och prenumerera genom att gilla. Det finns också filmer på Youtube, sök ”connected baby”. Eller läs på hemsidan suzannezeedyk.com
Phoebe Caldwell träningsfilm visar hur en pojke med autism efter bara ha vandrat runt börjar ta kontakt med människorna omkring honom.
ANNE JALAKAS, TEXT OCH FOTO
