Balans mellan arbete och hälsa den ständiga utmaningen vid Ushers syndrom

porträtt, vinröjd tröja, ljusblå skjortkrage. I bakgrunden en blåmelelerad vägg

Jobbet är viktigt men också svårt, säger Mattias Ehn som disputerade på sin doktorsavhandling i dag.

Att vara något annan än sin dövblindhet — den som är behövd och duktig och i sin yrkesroll —  är otroligt viktigt. Så viktigt att man håller fast vid sitt jobb trots att utmattningen hela tiden ligger på lur. 
—  Den sociala tillhörigheten betyder så mycket, säger Mattias Ehn, vars färska doktorsavhandling handlar om livsstrategier, arbete och hälsa hos personer med Ushers syndrom.
— Utmaningen är  att hitta någon sorts balans. Det är  en process som pågår hela tiden.

”Life Strategies, Work and Health in People with Usher Syndrome” är en sammanläggningsavhandling. Den består av fyra vetenskapliga artiklar och en ramberättelse, en ”kappa”,  som binder ihop det hela.

Den fjärde, som ännu inte är publicerad i en forskningstidskrift, bygger på kvalitativa intervjuer med sju yrkesverksamma personer, fyra män och tre kvinnor. Intervjuerna kastar ett nytt ljus över vissa av de tidigare publicerade uppgifterna.

Utmattning ett stort problem

—   Ett exempel är utmattning. De kvantitativa studierna, som bygger på enkäter, visar att detta är ett jättestort problem. Det framgick även av Moa Wahlqvists avhandling. Men vi kunde inte se några skillnader mellan dem som hade ett arbete och dem som inte hade det. Intervjuerna visar att en stor del av de yrkesverksammas utmattning är relaterad till arbetslivet. Det tar oerhört mycket kraft att motverka den ständiga tröttheten och fortsätta vara anställningsbar. De som inte arbetar utan har sjukersättning är också utmattade men av andra skäl som ännu inte studerats.

Att vara duktig på någonting är viktigt för alla människor. Intervjupersonerna är  alla väldigt kompetenta i det de gör. De har inte fått sina jobb av snällhet utan för att deras yrkeskunskap behövs. De är också mycket lojala mot sin arbetsgivare.

—  Det finns en trögrörlighet i gruppen som säkert styrs av att den som släpper en arbetsplats har en lång väg att hitta något nytt. Om det fungerar på jobbet är det en fördel att stanna kvar, säger Mattias Ehn.

Alla i studien hade datoriserade kontorsjobb med mycket hjälpmedel – saker som vanligtvis inte kostar arbetsgivaren någonting men gör det möjligt att sköta jobbet.  Den typen av arbeten går att behålla länge till skillnad från dem som till exempel kräver körkort. Ushers syndrom typ 2 innebär en svår men ganska stabil hörselnedsättning och att synförmågan försämras över tid. Bland annat  krymper synfältet på grund av näthinnesjukdomen retinitis pigmentosa.

Jobbet är ständigt hotat

—   Jobbet hotas hela tiden eftersom området som går att klara av hela tiden minskar genom sjukdomen.

Ett genomgående drag hos intervjupersonerna är plikttrogenhet. Arbetet får ständigt högsta prioritet. Någon beskrev det som att befinna sig i ett ekorrhjul. När hen till slut steg av hjulet och gick ner i arbetstid var det på ett sätt en förlust. På ett annat plan innebar det att livet kom tillbaks.

—   Plötsligt fick personen ork att ta hand om sina barn, slapp den ständiga huvudvärken och känslan av otillräcklighet. Plötsligt kunde hen producera det som behövdes på jobbet men samtidigt finnas till hands för andra delar av livet.

Mattias Ehn konstaterar att envishet är något man har nytta av men också kan vara till hinder för att tänka och göra annorlunda.

Några av intervjupersonerna arbetade heltid och värdesatte det. Åtminstone en av dem levde ensam utan hemmavarande barn.

—  Den personen somnade så fort hen kommit hem från jobbet varje fredag kväll. Det kan ju fungera om man är själv. Har man tre barn hemma går det inte.

Skuldkänslor

Skuldkänslor var vanliga. Att känna att man försummar sin familj kan leda till depression som gör att man inte heller klarar av sitt jobb, samtidigt som man har de ständiga försämringarna av synen att tampas med.

—  Någon annan kan genom sitt bidrag till familjens ekonomi känna sig som en bra person och lämnar det andra i livet till partnern att sköta, logistiken, hämta och lämna barn, handla och så vidare.

—   Det är en hård rollfördelning som samtidigt är tydlig. Om jag släpper den, vad händer då? Då anfaller dövblindheten. Därför är identiteten som ligger i arbetet så viktig. Inte bara för personer med dövblindhet utan för oss alla.

Mattias Ehn är noga med att inte dra alltför långtgående slutsatser av sina intervjuer.

Förhandling med hälsan

—   Det går inte att generalisera men livet med dövblindhet innebär lätt att det blir en ständig förhandling med sin hälsa för att få det hela att fungera. Många är kreativa men väntar kanske för länge med att använda hjälpmedel. Många kämpar på. En person säger att ”det tar fyra gånger så lång tid när jag ska redigera en text men jag gör det ändå”. Jag kan tycka att det ibland är orimligt hur mycket man anstränger sig.

Ett viktigt tema som utkristalliserade sig i intervjuerna är ovissheten. Det går nu, men hur länge till? Det är en ständig oro och osäkerheten som man  försöker förhålla sig till på olika sätt.

Fokus på här och nu

—  En strategi är att fokusera på här och nu. En del gick ut och tog en fika med en kompis för att hålla undan mörka tankar. Andra sjöng i kör eller satsade på att leka med barnen. I de stunderna gick det inte att förhålla sig till något annat än det som pågick just nu.

Något som alla intervjupersoner hade gemensamt är det som på amerikansk engelska heter ”grit”, på finska ”sisu” och på svenska kanske kan uttryckas som ett ”jävlar anamma”. En liten extra drivkraft som gör att det går, trots att förutsättningarna är så svåra.

—  Jag kan inte sätta fingret på vad drivkrafterna består av men ser att de är väldigt viktiga. Vore det inte för dem skulle de jag intervjuat ha släppt taget och gett upp.

De som har ett jobb mår bättre

Avhandlingens viktigaste budskap är att  jobbet är en friskfaktor. De som har ett arbete mår bättre än de som inte har det och att mycket kraft måste läggas på att se till att personer  med dövblindhet har ett arbete. Därmed inte sagt  att det är enkelt.

—  Det är viktigt med tidiga anpassningar i arbetslivet för att kunna spara på energin. En framgångsfaktor är också att lära sig mer om sin funktionsnedsättning och att kunna berätta om den. En del av funktionshindrets natur är att det är så dolt. Man ser och hör ibland och andra gånger ser och hör man ingenting alls.  Är man inte väldigt tydlig med hur man själv fungerar blir det svårt för en chef att förstå. Det är viktigt att hitta rätt sätt att berätta.

—   På dövblindteamet i Stockholm där jag har min kliniska verksamhet rollspelar vi om detta. Man måste kunna berätta på många sätt, beroende på vem som just då lyssnar. Det värsta man kan göra att mörka allt, då blir man obegriplig för omgivningen.

Chefen är viktig

Att vara med på fikarumssamtal eller delta i konferenser kan vara så jobbigt att man avstår. Det kan vara nödvändigt även om strategin att undvika det som är svårt sällan är bra. Här kan chefen vara avgörande.

—   Säger chefen att ”det är jätteviktigt att du är med på den här konferensen, utan dej klarar vi oss inte” mår man så klart bra. Liksom om man kan delta på ett möte som tar väldigt mycket energi och det är ok att man kompenserar genom att arbeta hemma nästa dag.

Någon i studien hade en chef som tagit initiativ till ett antal förändringar för att underlätta. Det upplevdes med blandade känslor. Å ena sidan lite okänsligt att någon annan kommer och säger vad man själv behöver. Å andra sidan omtänksamt att någon bryr sig om en, inte bara för stunden utan även framåt.

Läs mer om Mattias Ehns forskning

Här kan du läsa Nkcdb:s tidigare artiklar om Mattias Ehns forskning:
Artikel ett ett handlar om jobbet som friskfaktor.
Artikel två två omfattar personer med Usher typ 1 och visar att var femte som inte har ett jobb har försökt ta sitt liv.
Den tredje artikeln bygger på fokusgruppsintervjuer och handlar om livsstrategier vid Usher typ 2.

ANNE JALAKAS, text och foto