Inlägg av Anne Jalakas

Kroppsmedvetande är ett sätt att skapa trygghet i sig själv

Allt vi känner, känner vi i och med kroppen. Det låter som en självklarhet. Det är en självklarhet. Och ändå så svårt att ta in.

− När vi förstår hur kroppen fungerar och kommunicerar, med oss själva och med andra, kan vi få en större trygghet, säger Lars-Åke Hägglund, fysioterapeut och verksam inom dövpsykiatrin.

Psykiatrisk fysioterapi handlar om att upptäcka/återupptäcka kroppen, att skapa trygghet i sig själv och att acceptera sin kropp och dess uttryck.

Att acceptera det oförutsägbara

Att aldrig veta när förändringen inträffar eller hur den ser ut gör livet svårt, visar en stor brittisk intervjustudie med personer som har Ushers syndrom.

− Det går varken att veta om synen kommer att försämras så att det inte går att läsa längre eller när i så fall detta sker. Försöker någon sig på en prognos är chansen stor att den är fel, säger forskarna Liz Hodges och Liz Ellis som gjort undersökningen ”Life and change with Usher”.

Viktigt med konkreta intyg vid ansökan om stöd

Lyssna Kuratorn har en nyckelroll när det gäller att ansöka om stöd och hjälp.  − Vi har alltid ett förmöte med brukaren där vi diskuterar vilken lag är som gäller, vilka förväntningar som finns och vilka livsområden som är viktiga att framhålla i mötet med kommunens handläggare, säger Ronnie Widmark, kurator vid dövblindteamet i Stockholm. […]

Viktigt hitta familjer med Ushers syndrom för att kunna genomföra kliniska studier

Lyssna När försvinner synen? Det är den fråga som alla som får veta att de har Ushers syndrom – och deras anhöriga – ställer. – Ofta är det enda beskedet från sjukvården, i alla fall här i USA, att de kommer att bli blinda, säger Mark Dunning som startade ”Usher Syndrom Coalition” strax efter att […]

Meditation är ett sätt att hantera stressen

Lyssna − Att försöka maximera en upplevelse innebär att avslappningen uteblir, säger Pake Hall, mindfulnessinstruktör. Att vara förälder till ett barn som behöver ständig omsorg, kanske måste vårdas på sjukhus ofta och samtidigt få resten av livet med partner, syskon och arbetsliv att fungera, är en svår ekvation. Den går inte alltid ihop. Och blir […]

Det är viktigt att sätta ord på sina upplevelser

Lyssna En enda helg kan göra skillnad. Det är psykolog Christina Renlunds fasta övertygelse efter många års arbete med syskon till barn med funktionsnedsättningar. − De behöver sätta ord på sina upplevelser och känslor. Och det går inte att se tiden an och vänta tills barnen själva frågar, säger hon. Under FSDB:s familjehelg i arvsfondsprojektet […]