Inlägg av Anne Jalakas

Meditation är ett sätt att hantera stressen

Lyssna − Att försöka maximera en upplevelse innebär att avslappningen uteblir, säger Pake Hall, mindfulnessinstruktör. Att vara förälder till ett barn som behöver ständig omsorg, kanske måste vårdas på sjukhus ofta och samtidigt få resten av livet med partner, syskon och arbetsliv att fungera, är en svår ekvation. Den går inte alltid ihop. Och blir […]

Det är viktigt att sätta ord på sina upplevelser

Lyssna En enda helg kan göra skillnad. Det är psykolog Christina Renlunds fasta övertygelse efter många års arbete med syskon till barn med funktionsnedsättningar. − De behöver sätta ord på sina upplevelser och känslor. Och det går inte att se tiden an och vänta tills barnen själva frågar, säger hon. Under FSDB:s familjehelg i arvsfondsprojektet […]

Självmordsförsök vanligare bland män med Usher typ II

Lyssna Trötthet, huvudvärk, depression och självmordstankar. Den psykiska hälsan hos personer med Ushers syndrom typ II är betydligt sämre än hos befolkningen i allmänhet. Särskilt allvarlig är situationen för män. Både självmordstankar och självmordsförsök är betydligt vanligare än i jämförelsegruppen. Det visar en studie vid Örebro universitet. − Det är mycket oroande, säger doktorand Moa […]

– Gendiagnostiken har blivit billig och genterapin utvecklas snabbt

Lyssna För bara några år sedan var gendiagnostik svårt, tidskrävande och dyrt. I dag är det enkelt, snabbt och billigt. Förhoppningarna om genterapi som botar eller fördröjer sjukdomsutvecklingen för patienter med Ushers syndrom är stora. − För ett drygt halvår sedan kom ett genombrott som visade att de olika varianterna av Usher syndrom kan vara lämpliga […]

Resurser finns men samordning saknas

Lyssna Mycket arbete återstår för att barn med Ushers syndrom ska upptäckas tidigare. Landsomfattande rutiner finns varken i Sverige, Danmark eller Norge. − Vi har mycket att förbättra, både när det gäller att skapa vårdkedjor och att använda den genetiska diagnostiken som utvecklas snabbt, säger Claes Möller, professor vid audiologiskt forskningscentrum i Örebro och medlem […]

Ny nordisk distansutbildning om äldre med kombinerad syn- och hörselnedsättning

Lyssna Små insatser kan betyda mycket för äldre med svår kombinerad syn- och hörselnedsättning, bland annat att de inte blir isolerade eller får felaktiga diagnoser. Nu lanseras en nordisk webbutbildning på fem språk. Målgruppen är personal inom vården och äldreomsorgen men även andra kan delta, till exempel anhöriga och politiker. Utbildningen som tagits fram av Nordens […]

Sten Andréasson om retinitis pigmentosa: − Kunskapen ökar men behandling dröjer

Lyssna   − När blir jag blind? Det är så gott som alltid den första frågan som ställs vid Ushers syndrom.  Sanningen är att de allra flesta inte blir helt blinda trots att synfältet krymper kraftigt. Ushers syndrom innebär förutom hörselnedsättning eller dövhet även att synen gradvis försämras på grund av ögonsjukdomen retinitis pigmentosa, RP. Men […]

Bente Ramsing dövblindkonsulent: − Många blir felaktigt stämplade som autistiska

Lyssna Tro på det du ser. Sätt igång en utredning. Släpp inte taget. Det är de tre råd som Bente Ramsing, dövblindkonsulent vid Center for Døvblindhed og Høretab i Danmark, ger dem som möter barn med Ushers syndrom. Själv har hon alltför många gånger upplevt att barn feldiagnostiserats som om de haft autistism eller utvecklingsstörning. Ett exempel […]

Claes Möller om balans och Usher: − Vi måste bli bättre på att använda föräldrarnas kunskap om sina barn

Lyssna Det är vanligt att hörselskador också innebär problem med balansen. Usher typ I innebär en avsaknad av balanssignaler i båda öronen vilket gör det svårt att röra sig i mörker och utomhus när det är halt och snöigt. Även Usher III kan innebära balansproblem. − Här är det viktigt att använda sig av föräldrarnas […]