Inlägg av Anne Jalakas

Så vänds skam till stolthet

Lyssna Den som varit som alla andra, gått på universitet, rest eller utövat extremsport som bergsklättring, och plötsligt tvingas ge upp detta på grund av någon funktionsnedsättning eller sjukdom får ofta en livskris. För många människor med Ushers syndrom händer detta ungefär vart femte år, allteftersom sjukdomen försämras.   – Det är ofta då de […]

Stor okunskap om känslors betydelse

Lyssna Att förstå att människor med förvärvad dövblindhet upplever skam och stolthet är inte så svårt. Men hur är det för dem som har medfödd dövblindhet? Andrea Hathazi, forskare vid Babes-Bolayuniversitetet i Rumänien, har gått igenom litteraturen, diskuterat med forskare och genomfört en enkätstudie med dövblindpedagoger. Resultaten är nedslående. Det finns gott som studier kring […]

Utan rätt diagnos kan Charge-patienter få fel vård

Lyssna Charge syndrom är en av de allvarligaste sjukdomarna som kan drabba ett barn. Men fortfarande saknar många barn diagnos.  – Det är allvarligt eftersom rätt diagnos är avgörande för att vården ska bli bra. Här återstår mycket arbete, säger Lisbeth Tranebjærg, professor i genetik vid Köpenhamns universitet och ledamot av NKCdb:s expertteam. – I […]

– Fel diagnos kan bli självuppfyllande profetia

Lyssna Det finns gott om etiketter som gärna sätts på barn med Charge syndrom. Autism, adhd, tourette, depression, bipolär… – Frågan är hur ofta vi träffar rätt. Risken är stor att det inte bara blir fel utan också att stämplarna fungerar som självuppfyllande profetior, säger neuropsykolog Jude Nicholas som föreläste vid Charge-konferensen i Stockholm. – […]

Vilken framtid får min son?

Lyssna Kommer Albert att få en flickvän? Ett liv med god livskvalitet? Vänner? Thomas Aue Sobol är pappa till Albert, 3,5, som har Charge och hans lillebror Bertram, två, som inte har syndromet. Han tänker mycket kring Alberts framtid och ställer frågorna till specialpedagogen David Brown vid Chargekonferensen i Stockholm. – Människor med Charge är som […]

Antons föräldrar fick nya insikter på konferens

Lyssna Varför gör mitt barn så här? Hur ska det gå i framtiden? Vad ska jag göra för att hjälpa? För föräldrar till ett barn med Charge är frågorna många. Efter konferensen i Stockholm erbjöds därför ett begränsat antal anhöriga enskilda konsultationer med specialpedagogen David Brown. Bland dem fanns 2,5-årige Antons familj.  – Det blev […]

Tekniken blev en befriare

Lyssna Större självständighet med smart telefon Det blev kärlek vid första ögonkastet. Den teknik som Anne-Maj Magnström trott skulle vara omöjlig att hantera för en person med dövblindhet ledde i stället till ökad självständighet. Med en smartphone eller surfplatta är det slut med ovissheten om vilken plattform tåget kommer in på, vilket väder som råder […]

Specialistkompetens vid medfödd dövblindhet

Lyssna Vad menar Sven när han gör tecknet för kaffe? Är det verkligen vad han vill ha? Kanske är han bara uttråkad?  Att kommunicera med vuxna med medfödd dövblindhet är svårt. Många har helt gått miste om den stora kunskapsutveckling som skett de senaste decennierna och hänvisats till ett liv med extremt begränsad möjlighet till […]

Begreppet dövblindhet väcker känslor och skapar osäkerhet – seminarium kring den nordiska definitionen

Lyssna Behöver den nordiska definitionen av dövblindhet revideras? Frågan diskuterades vid ett seminarium i Lund i slutet av mars med yrkesverksamma från hela landet, brukare, föräldrar och forskare. Dövblindhet är ett laddat begrepp som väcker starka känslor, på gott och ont. En fördel är att tjänstemän och myndigheter förstår att det är allvar, att det behövs omfattande särskilda insatser […]