Att prata om sex med någon som har medfödd dövblindhet – svårt men möjligt

Sofi Malmgren i ljust halvlångt hår och glasögon, blommig klänning och svart trja. Jessica till höger med brunt hår till axlarna, gul tröja, svart schal och svart tröja. De står framfr en grön buske.

Det är viktigt att prata om svåra ämnen som kropp och sexualitet också vid medfödd dövblindhet, säger Sofi Malmgren och Jessica Jägryd, rådgivare vid SPSM.

Hur pratar man om känslor och sexualitet med någon som har medfödd dövblindhet? Det kan  vara svårt men är inte omöjligt.
Det menar Jessica Jägryd och Sofi Malmgren, båda rådgivare på Resurscenter dövblind vid Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM.

‒ Positiva känslor som glädje bekräftas och bejakas oftare av omgivningen än känslor vi kan uppleva oss obekväma med, säger Sofi Malmgren.

Vi har så lätt för att släta över

‒ Det kan räcka med att någon blir arg för att reaktionen ska bli ”nej han får inte bli arg”. Vi har så lätt för att släta över, så är det ju ofta med barn. Sexualitet kan vara ännu känsligare.

cirkel med texten hälsa och dövblindhetSofi Malmgren och Jessica Jägryd har båda arbetat som lärare i en klass på Mariedalsskolan i Varberg som bildades 2007 när fyra barn med dövblindhet föddes i olika kommuner i Halland. De har ett gemensamt intresse för  taktil kommunikation med personer med medfödd dövblindhet och har bland annat skrivit ett kapitel i boken  ”Kropslig og taktil sprogudvikling” om en av  eleverna.

Arbetet på skolan utgör en grund för den workshop om taktila samtal om känslor och sexualitet som  Jessica Jägryd och Sofi Malmgren höll i Australien på Deafblind International (DbI) världskonferens i somras.

Viktigt prata om kropp och sexualitet

En viktig utgångspunkt för dem är FN:s barnkonvention som blir svensk lag januari 2020. Den slår fast att barn inte är föräldrars eller andra vuxnas ägodelar. Att få vara en egen individ med tankar och åsikter som någon lyssnar på är en rättighet för alla, även barn.

‒  Att utveckla kommunikation med personer med medfödd dövblindhet är en utmaning, säger Sofi Malmgren. Det krävs att man själv är intresserad och intressant som kommunikationspartner och man måste kunna följa personens egna gester och uttryck för att skapa gemensam mening och kommunikation.

Men hur gör man för att prata om känsliga eller svåra ämnen? Om känslor? Om kropp och sexualitet – frågor som handlar om identitet och om vem man är, som pojke, flicka, kvinna eller man?

Förstå sina egna känslor för att förstå andras

Att göra det är viktigt av många skäl, inte minst för identitetsskapandet. Den som inte förstår sina egna känslor har svårt att förstå andras vilket leder till problem i sociala sammanhang. Den som däremot förstår sig själv har större möjlighet att utveckla empati.

Sorg är ett av många ämnen som är svåra att prata om.

‒ Det kräver att kommunikationspartnern ger sig hän och både visar och delar med sig av sin egen sorg på ett taktilt sätt, säger Jessica Jägryd.

‒ Det kan ske genom att vi sitter nära, nära, och känner energin från varandras sorgsna kroppar. Kanske får möjlighet att fysiskt känna på någon annans tårar. Och även om vi inte helt kan förklara sorg och död kan vi på det här viset ändå bjuda in till en ökad förståelse.

en teckning på en kvinna till höger och en annan till vänster. Båda sitter på golvet, perosnen till högerhar ett barn i knäet.

Att utveckla kommunikation med personer som har medfödd dövblindhet kräver att man själv är intresserad, säger Sofi Malmgren. Bild Miriam Zell

Intresset för den egna kroppen väcks när barnet är mycket liten. När förskolebarn vill vara i mysrummet tillsammans handlar det om en naturlig nyfikenhet. Och precis som alla andra barn måste barn med medfödd dövblindhet ges möjlighet att utforska sina egna kroppar.

Men till skillnad från andra har de mindre naturliga möjligheter att  jämföra sig med andra, eftersom det måste ske taktilt. För barn som ser och hör finns det många tillfällen att göra det, i simhallen, på stranden, i omklädningsrum och så vidare. Det blir mer komplicerat för barn med medfödd dövblindhet att få en förståelse för att vi människor är lika eller olika.

Att vara kroppslig nära är inte så svårt så länge barnen är små. Då är det mer tillåtet att beröra och jämföra olika kroppsdelar, näsan och örat, kanske också den lilla rumpan.

Språkliga begrepp för kroppsdelar

‒ Det är viktigt att bemöta känslor och sexualitet på ett naturligt sätt och det kan bli svårare när barnet blir äldre. För att kunna prata om de här ämnena utan att taktilt röra vid kroppen måste vi ha skapat språkliga begrepp för känslor och kroppsdelar,  säger Sofi Malmgren.

‒ Det måste ske redan när barnen är riktigt små.

Taktil kommunikation kan börja med att barnet gör sina egna gester och tecken som så småningom kan förhandlas om till konventionella tecken. Vid medfödd dövblindhet utförs tecknen ofta till en början på kroppen. Så småningom kanske det blir möjligt att teckna taktilt med händerna och att också kommunicera med mer än person i taget, som i flerpartskommunikation.

‒ När vi pratat om kropp och sexualitet har vi använt teckenspråkets konventionella tecken.

‒ En förutsättning för att det här ska fungera är att man lär känna sig själv, både sin kropp och sina känslor. Det gäller både personen med medfödd dövblindhet och den som är kommunikationspartner.

Hur gör man när det blir jobbigt?

I praktiken kan det ändå bli jobbigt. Vad gör man när ett barn tar på ett privat ställe på kroppen ute på offentliga platser?

‒ Det gäller att kommunicera, att inte ge barnet skuld och skam. Man får förklara att just här är det inte okej men jag ska visa dej var det går bra.

Jessica Jägryd och Sofi Malmgren har skrivit var sin magisteruppsats om känslor och sexualitet. Sofi Malmgrens ”Att känna tillsammans” handlar om hur känslor visar sig hos tre ungdomar med medfödd dövblindhet och hur de bekräftas av pedagoger. Jessica Jägryds  ”Medfödd dövblindhet och sexualitet” handlar om pedagogers reflektioner och möten kring personer med medfödd dövblindhet i deras sexualitet.

Förskolor och skolor som vill veta mer kring dessa ämnen kan söka stöd av Jessica Jägryd och Sofi Malmgren på Resurscenter Dövblind SPSM.

Text: ANNE JALAKAS

FAKTA/Taktil språkutveckling och flerpartskommunikation

Bok: Kropslig og taktil sprogudvekling.

Bok: Hvis du kan se det kan du understötte det-Taktil språkutveckling. Nordens Välfärdscenter NVC

Film: Alla behöver kunna berätta-en film om flerpartskommunikation för barn som har medfödd dövblindhet. www.spsm.se

Läs mer om dövblindhet och hälsa i vår artikelsamling.