Att leva med kombinerad syn- och hörselnedsättning – vad spelar hörseln för roll?

Att kunna utnyttja sin hörsel så bra som möjligt med hjälp av olika hjälpmedel är utan tvekan mycket viktigt för personer som har Ushers syndrom typ 2. Men att vara beroende av teknik för att få vardagen att fungera innebär också en sårbarhet.

I sin magisteruppsats i audiologi utforskar Jenny Widmark vad hörsel, hörapparater och olika hjälpmedel betyder i det dagliga livet för den här gruppen. Till vardags arbetar Jenny som audionom i Västra Götalandsregionens dövblindteam, Hon är också en del av Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågors resursgrupp kring teknik och hjälpmedel.

— Det finns forskning på hur teknik och hjälpmedel används av personer med nedsatt hörsel eller syn. Det saknas däremot studier som fokuserar på användandet av hjälpmedel för personer som har dövblindhet, säger Jenny.

I sin uppsats tar hon utgångspunkt i de huvudsakliga konsekvenserna av att ha en kombinerad syn- och hörselnedsättning: information, kommunikation, orientering och förflyttning samt psykosociala konsekvenser.

Jenny har intervjuat åtta personer med Ushers syndrom typ 2. Alla hade en svår hörselnedsättning (medelvärde 73 dBHL) och de var vana hörapparatbärare. Synnedsättningen hade debuterat vid olika tidpunkter i livet, från 12 år till 40 (medelvärde 20 år). Har det varit en för- eller nackdel i intervjusituationen att ha lång erfarenhet av att ha arbetat med målgruppen?

— Jag tror att det hade varit svårt att ställa relevanta frågor om jag hade saknat erfarenhet av att arbeta med personer med dövblindhet. Men visst, ibland är det svårt att ställa öppna frågor när man har träffat många med dövblindhet tidigare och vet vad som brukar vara problemen.

Missuppfattningar, osäker kommunikation, svårt att lokalisera var ljud kommer ifrån och vem som pratar, ökad sårbarhet och trötthet är konsekvenser av den kombinerade syn- och hörselnedsättningen som intervjupersonerna berättar om.

Syn och hörsel samverkar

Det framgår av intervjuerna att syn och hörsel samverkar och används på det sätt som fungerar bäst i olika aktiviteter och miljöer. Ibland används hjälpmedel för att stötta av synen, ibland för att stötta hörseln och ibland används en kombination av båda. Tydligt var att ju gravare synnedsättning de intervjuade hade, desto viktigare blev hörapparaterna. Även småljud som småprat eller tangentklick från datorn upplevs som viktiga och informationsbärande. En av de intervjuade berättar hur viktiga de visuella detaljerna är för att kunna hänga med i ett samtal:

”När jag missar detaljer så känner jag att jag tappar greppet om samtalet. Samtalet hänger ju ihop så har jag börjat förlora grejer i början så kan jag liksom aldrig hämta upp det för jag förstår inte vad de pratar om. Det kunde jag göra lättare förr. Då gjorde det inte så mycket om jag missade några grejer, men nu känner jag att jag förlorar mig helt. Jag kan liksom inte orientera mig i samtalet.”

Visuell information förbättrar möjligheten att uppfatta tal, även om personen har en grav synnedsättning. I rapporten finns flera exempel på hur sårbart det är blir när synen inte längre kan hjälpa till för att avläsa vad andra säger:

”… förut kunde jag läppavläsa. Då hade jag liksom två system jag kunde förlita mig på. Det kan jag inte göra nu, nu har jag bara hörapparaterna…”

Även hörseln upplevs försämrad när inte synen längre kan användas för att kommunicera eller för att få information, vilket följande citat från rapporten visar:

”Jag uppfattar att jag hör sämre helt enkelt, med förlusten av synen.”

Kompetens och självständighet

Att själv kunna ta del av information är viktigt. Flera av de intervjuade önskade en större kompetens kring hörapparaternas möjligheter och hur man kan utnyttja dessa maximalt då synen sviker allt mer.

— Själva hörapparaten är inte svår att hantera för de som haft hörapparat under större delen av livet. Det sitter i kroppsminnet, menar Jenny. Det som däremot kan vara svårt är nya tillbehör och annan teknik samt att kunna manövrera hörapparaten med hjälp av sin mobil. Något som blivit vanligare och som upplevs allt viktigare att kunna behärska i takt med att synen försämras.

Teknik lyfts också fram som viktigt för att kunna vara självständig i olika situationer. Samtidigt som teknikbehovet är stort, beskriver deltagarna också hur utelämnade de känner sig om de inte får den teknik de behöver eller om tekniken de har inte fungerar som den ska.

Hörselns betydelse vid orientering och förflyttning

Flera deltagare berättar i intervjuerna hur de använder sin hörsel för att lokalisera ljud vid orientering och förflyttning. De beskriver en otrygghet och att det krävs mod för att röra sig fritt utomhus. De menar att hörapparaterna behöver kunna fånga upp ljud från omgivningen så att man slipper bli överraskad och rädd. Behöver då hörapparater anpassas utifrån det faktum att synen successiv försämras, som vid Ushers syndrom?

— Ja, att kunna uppfatta tal är ju så klart alltid det viktigaste även för personer med en kombinerad syn- och hörselnedsättning. Men det viktigaste är nog att man kan välja mellan olika inställningar i hörapparaten. Till exempel när man ska orientera och förflytta sig utomhus är omgivningsljuden extremt viktiga. Vid samtal med andra vill man däremot ofta slippa höra ljuden runtomkring, säger Jenny.

Ökad sårbarhet

Genom bland annat Moa Wahlqvists forskning vet vi idag att personer med Ushers syndrom har en ökad risk för såväl psykisk som fysisk ohälsa.

Deltagarna beskriver känslor som otrygghet, osäkerhet, sårbarhet och förlorad självständighet. De känner sig tryggare med hörselnedsättningen eftersom den har funnits med hela livet och de har utvecklat olika strategier för att hantera den. Synnedsättningen som gradvis blir allt allvarligare skapar däremot större problem och strategierna de använder är inte lika etablerade:

”…förut när jag såg bra, så kunde jag ändå liksom ta lite av de här extra resurserna som jag hade, då kunde jag liksom koncentrera mig lite extra och så kunde jag kanske höra, men nu finns det liksom inga marginaler, det finns inget artilleri som jag kan ta till som kan backa upp mig, det är det jag menar när jag säger att jag känner mig uppgiven, att loppet är kört.”

Strategier för att hushålla med sin energi

Svåra ljud- och ljusförhållanden skapar problem och kräver strategier. De som deltagit i studien beskriver en mängd strategier som de har utvecklat under livet. En viktig sådan är att hushålla med sin energi. Det är nödvändigt att vila sin hörsel ibland och att försöka fördela energin så att den räcker hela dagen. Det kan handla om att lämna en fest eller fikastund för att orken håller på att ta slut, eller att växla mellan att använda sina sinnen genom att stänga av hörapparaten eller att blunda en stund:

”Ibland måste jag vila eftersom det är så mycket prat, jag lyssnar på ljudbok, lyssnar på mail och jag får flexa mellan dator och mobil eftersom jag har förstoring på min dator.”

Andra strategier kan vara att be någon i sin omgivning om hjälp i en situation, att planera var man ska placera sig i ett rum eller att begränsa antalet personer man umgås med.

Samarbete kring teknik

Teknik och hjälpmedel är viktigt och nödvändigt för de intervjuade i den här studien. Avgörande är dock att den som ordineras teknik också får utbildning och träning för att på bästa sätt kunna nyttja den.

— Hörapparater bör anpassas noga och samarbete mellan syn- och hörselverksamheter är viktigt när det gäller utprovning av teknik och olika hjälpmedel. Om tekniken inte blir rätt anpassad och om man inte får lära sig att utnyttja den på bästa sätt kan det skapa teknikstress, betonar Jenny.

Samtliga deltagare i undersökningen uttryckte hur viktiga hörapparaterna är för en fungerande vardag och för måendet i stort:

”Hade jag inte haft mina hörapparater känner jag att jag hade varit helt utanför eller borta, då hade jag inte kunnat hänga med i det sociala.”

Så på Jennys frågeställning ”Att leva med kombinerad syn- och hörselnedsättning – vad spelar hörseln för roll?” är det enkla svaret att hörseln spelar en allt större roll när synen försämras.

TEXT: Lena Göransson

Ladda ned

Här kan du ladda ned Jenny Widmarks magisteruppsats: Att leva med kombinerad syn- och hörselnedsättning – vad spelar hörseln för roll? En studie om hur personer med Usher typ 2 upplever sin hörsel, sina hörapparater och sina hjälpmedel.