Maria Anderssons tolvåriga dotter Majken har en flerfunktionsnedsättning, med svår intellektuell funktionsnedsättning och medfödd dövblindhet. Som förälder är svårigheten att kommunicera det allra tuffaste, menar hon. Att lyckas lyssna in, förstå och tolka rätt – så att du kan göra allt du kan för ditt barn.
– Vi har provat olika metoder för att kommunicera genom åren. Det är inte förrän nu, när vi har fått kontakt med dövblindteamet, som vi känner att vi är på rätt väg, säger Maria Andersson.
Maria Anderssons tolvåriga dotter Majken har en flerfunktionsnedsättning, med svår intellektuell funktionsnedsättning och medfödd dövblindhet. Som förälder är svårigheten att kommunicera det allra tuffaste, menar hon. Att lyckas lyssna in, förstå och tolka rätt – så att du kan göra allt du kan för ditt barn.
– Vi har provat olika metoder för att kommunicera genom åren. Det är inte förrän nu, när vi har fått kontakt med dövblindteamet, som vi känner att vi är på rätt väg, säger Maria Andersson.
Hur många barn i Sverige har dövblindhet? Den bistra sanningen är att ingen vet. Vad som däremot är känt är att det finns barn som inte är identifierade och därför inte får den hjälp de behöver.
Tack vare ett pilotprojekt i Kalmar län har sex tidigare okända barn hittats. Ett av dem är Moltas Smedberg på Öland. För honom tog det nästan fem år.
− Tack vare att hans syn- och hörselnedsättning har upptäckts och han har fått dövblindspecifika insatser förstår vi mycket mer om honom och varför han gör som han gör, säger mamma Emilie Smedberg.
För att kommunicera med ett barn som är född med dövblindhet behöver vi förlita oss på känseln – även om barnet har både syn- och hörselrester. Men hur kan du som finns i barnets närhet anpassa tecken från teckenspråket till en taktil form? I vår senaste guide har vi sammanfattat råd för att öka kunskapen om hur du på detta sätt kan stödja barnets kommunikationsutveckling.
Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor har nu publicerat tre delrapporter om barn och ungdomar med dövblindhet. Dessa går att beställa i tryckt format under våra publikationer, eller ladda ner som PDF. Projektet har genomförts under perioden 2018-2021 och är en kartläggning av erfarenheter av insatser och stöd till barn och ungdomar med dövblindhet och deras närstående. Del 1 är ett intervjuprojekt som fokuserar på stöd och insatser från regionernas habiliteringsverksamheter. Del 2 sammanställer vetenskapligt publicerad forskning om interventioner till barn och ungdomar med dövblindhet. Del 3 kartlägger erfarenhetsbaserade metoder och insatser med fokus på kommunikation, tillgång till information samt rumslig orientering och förflyttning.
Genom att prenumerera kan du få nyheter om dövblindhet och om vad som händer hos oss på Nkcdb direkt till din e-postadress.
