Vilken framtid får min son?

Kommer Albert att få en flickvän? Ett liv med god livskvalitet? Vänner?

Thomas Aue Sobol är pappa till Albert, 3,5, som har Charge och hans lillebror Bertram, två, som inte har syndromet. Han tänker mycket kring Alberts framtid och ställer frågorna till specialpedagogen David Brown vid Chargekonferensen i Stockholm.

– Människor med Charge är som människor utan Charge, säger David Brown. Albert är Albert. En pigg ung man ser jag här på bilderna. Han har börjat gå som tvååring vilket ovanligt tidigt för Charge och kommer säkert att ha lite draghjälp av sin bror.

– Tankarna på förlust är mänskliga och naturligtvis finns det speciella frågor med Charge. Men vi tvingas alla anpassa oss till livet och vi gör det på olika vis.

Thomas Aue Sobol har lärt sig mycket om syndromet och vill att kunskapen ska spridas. Därför skriver han nu en bok om Albert, en samling brev till sonen med arbetsnamnet ”Kære Albert” som kommer ut nästa år.

Albert är helt döv och de försök som gjorts med Cochlea-implantat har misslyckats. Det har varit tufft att acceptera. Kanske blir konsekvensen att familjen som är dansk så småningom måste flytta till Sverige som fortfarande har kvar dövskolor.

Thomas undrar om människor med Charge har samma förväntningar på livet som andra. Drömmer de om ett bra jobb, ett hus? Om vänner?

– Om de har ett språk och kan berätta så ser man  likheter, säger David. När det gäller vänner är det olika. Ganska många med Charge är ensamvargar. De är inte så sociala och de känner inte så mycket behov av vänner. Jag är själv lite åt det hållet. En del tycker synd om mig för att jag inte har så stort umgänge men jag har valt själv och trivs bra med mitt liv.

När det gäller förhoppningar för barnens räkning  tycker David Brown att vi ska vara försiktiga.

– Men jag tycker redan nu att det är svårt att föreställa mig att Albert kanske inte får någon flickvän, säger Thomas.

– Det kan han mycket väl få, människor med Charge har pojk- och flickvänner. Men utgå inte från att det måste vara så. Vi talar nu om väldigt stora saker, jag säger inte att du ska släppa taget om Albert. Du har gjort ett stort jobb och har ett ännu större framför dig. Men ingen vet hur ens barn blir som vuxen.

– Du säger att jag ska slappna av lite? undrar Thomas.

– Ja, lite. Försök att få lite distans så att du ser Albert som Albert. Under den här konferensen har vi pratat om Charge i flera dagar, men försök glömma Charge lite grand.

David Brown har talat mycket om vikten av att följa barnet. Men vad menar han? Ska barnet få göra vad det vill?

– Det handlar om att ställa in sig på samma våglängd och förstå vem barnet är. Vad han eller hon gillar och tycker om att göra. När barnet tycker om en och litar på en säger man, låt oss göra så här! Om du gör det där rätt börjar barnet följa dig och då kan du börja lära ut. Med de flesta barn med Charge går det inte att säga ”sluta med det där!” Det leder bara till motstånd.

Albert brukar sitta och leka med en bil när han äter och dessutom lämna bordet och gå omkring lite under måltiden. Är det ok?

– Ja, det kan vara så att Albert behöver pausa för att smälta maten. Många barn behöver hålla något i den hand de inte äter med för att kunna känna den kroppsdelen Annars blir den armen och handen som en lös sak som bara hänger där.

Thomas undrar hur länge han ska låta Albert hålla på med ett oönskat beteendet. När är det dags att ingripa?

 

– När tiden är mogen. Jag menar det på allvar. Ditt mål är att bygga en relation, inte att ta kontroll över Albert. Oberoende kommer från beroende. Det är i beroendet vi alla börjar våra liv.

David Brown talar om fokus. Vad är det egentligen som är viktigt i livet?

– Jag tror det är bra att fokusera på lycka. Jag har en god vän med Charge som har en utvecklingsstörning. Hon är en av de lyckligaste människor jag känner och lever ett fantastiskt rikt liv. För min egen del handlar det om att vara intresserad av det jag gör och vad som händer och att ha någon sorts kontroll över det, inte för mycket dock,

– Men är inte det just vad barn med Charge saknar, undrar Thomas. Kontroll?

– Jo de kämpar för att få kontroll och ibland blir deras försök inte socialt accepterade. Därför är det viktigt att påminna människor om att barnen behöver en känsla av kontroll och förutsägbarhet.

 

Text: Anne Jalakas Foto: Ulla Aue & Michael Åhgren

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn