Vardagen kräver extrem planering

Vardagen för en person med dövblindhet kan vara extremt tungrodd. Vad gör man när taxin inte kommer? När ledsagaren plötsligt blir sjuk?  Linda Eriksson är en aktiv person som reser mycket, både som vice ordförande i Förbundet Sveriges Dövblinda och i sitt arbete på Nkcdb. Det är hon själv som samordnar sin vardag, något som i snitt tar två timmar per dag. 

Linda Eriksson samtalar genom taktilt teckenspråk.

Linda Eriksson samtalar genom taktilt teckenspråk.

Tidigare hade Linda personlig assistent men när hon behövde fler timmar och ansökte om det 2001 fick hon avslag helt och hållet. I dag består stödet av ledsagarservice.

Så här kan en vecka se ut:

Måndag

Färdtjänsten är beställd men försenad. Det vet inte Linda som står på gatan och väntar. Hon vågar inte gå tillbaks in för att ringa på texttelefon via datorn eftersom hon då riskerar att missa taxin.

I dag är det samåkning men det har ingen talat om. Linda vet varken att det redan sitter andra personer i taxin eller att fler ska hämtas upp. När bilen börjar köra tror hon därför att den kör fel. Linda kan sin väg till kontoret och märker att taxin tar en annan väg.

Normalt tar bilturen fem minuter. Med samåkning kan resan ta tre kvart. Just den här dagen stannar bilen dessutom vid fel dörr för att släppa av Linda som tror att det är ytterligare någon passagerare som ska hämtas upp.

Efter jobbet har Linda planerat att träffa sin ledsagare. Hon ska till stallet och rida. Men i dag är ledsagaren sjuk. Hon har skickat ett sms men det har Linda inte sett utan står och väntar utanför jobbet en bra stund innan hon börjar kolla telefonen.

− Det finns inget vikariesystem för ledsagare vilket betyder att jag måste lösa situationen själv och be någon annan komma. Det går ofta inte med så kort varsel och det betyder att jag inte kan ta hand om hästen som jag lovat. Jag kan inte heller gå och handla efter ridningen som jag tänkt, säger hon.

Tisdag

Förmiddagen går åt till planering av allt som behövs för att få veckan att fungera med transporter och tolkar. Därefter blir det stallet igen. Linda kommer fram en kvart före utsatt tid och får stå utomhus och vänta tills ledsagaren kommer.

Färdtjänsten hem anländer för tidigt men just i dag fungerar det eftersom sysslorna i stallet blev klara lite tidigare än vanligt. Det är åter samåkning vilket betyder att det tar en timme i stället för 20 minuter att komma hem.

− Eftersom jag ska åka till FSDB:s regionala träff på kvällen blir det bråttom att duscha och byta kläder. Vi har planerat en picknick. Jag packar lite mat men ser inte avokadon jag lagt fram på köksbänken. När jag är framme möter jag tolkarna. En är ny men det funkar hyfsat. Den andra är inte medveten om vad som krävs för taktil tolkning. Hon kan inte förklara och till slut ger jag upp och frågar inte mer.

Onsdag

Det är möte i Stockholm, Linda har bara ledsagare inom Örebro kommun så hon får klara tågresan på egen hand. I Stockholm finns tolk på plats för själva mötet. Efteråt ska hon träffa en vän. Denna har också dövblindhet men måste ändå fungera som ledsagare för Linda.

− På tåget tillbaks hem bokar jag färdtjänst via internet så att taxin ska möta när tåget kommer fram 19.15. Men jag får tiden 19.10. Då är jag ju inte framme än. Tiden går inte att boka om via nätet och från tåget kan jag inte ringa.

Linda måste skicka sms till en annan person och be denne ringa och ändra tiden. Den första möjliga tiden är 1950. Linda får vänta på stationen i 35 minuter.

Torsdag

Tolkcentralen mailar att det inte fungerar med Lindas bokning. Nu får hela planeringen göras om. Samtidigt dyker det upp en varningsskylt på datorn.

− Jag kan inte läsa vad det står i min punkdisplay utan måste meddela hjälpmedelscentralen att jag har en varningsruta som de måste komma och undersöka.

− Eftersom jag blir försenad med planeringen måste ledsagaren som jag bestämt tid med vänta. När jag är klar går vi ut på stan men jag hinner inte göra allt jag planerat.

Ledsagaren följer Linda till ett planerat möte. Efter mötet ber Linda en vän hämta henne för att följa med till stan och hjälpa till med det som inte hanns med tidigare. Nu handlas också maten som skulle köpts i måndags då ledsagaren blev sjuk.

Helgen

Linda ska träffa en kompis i en annan stad. Eftersom ledsagning endast gäller inom kommunen följer ledsagaren Linda bara till busstationen.

− Där står två bussar och jag får veta att jag ska åka med den som står längst bak. Ingen berättar att den andra bussen är en extrainsatt direktbus. Nu kommer jag fram tidigare än vi sagt. Ingen är där och möter.

Till slut kommer kompisens man och hämtar. Kompisen har också dövblindhet. Under helgen får hennes assistent och man även fungera som Lindas ledsagare.

− Detta är bara några få exempel på de svårigheter som jag och andra med dövblindhet möter i vår vardag, säger Linda.

− Den extra tid, stress och energi som vi måste lägga på detta innebär att inte alltid har tid och kraft över till varken arbete eller fritid.

Text och foto: ANNE JALAKAS

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn