Theory-of-mind hos unga vuxna personer med Alström syndrom

Ett nytt blogginlägg kommer här för er som har väntat och denna gång är det Hans-Erik som får presentera sig och det forskningsprojekt han arbetar med.

Nu snöar det utanför fönstret på mitt kontor och julen närmar sig med stormsteg, det är mycket som skall hinnas med både i skrivande av artikel och på hemmaplan med bak och julstök.
Den 19 november deltog jag, Cecilia Henricson tillsammans med Claes Möller och Kerstin Möller i FSDBs höstmöte. Det var väldigt spännande och intressant att få möjlighet att komma både för att lyssna och för att träffa alla som deltog. Hoppas att det blir fler tillfällen framöver.
Nåväl, nu får Hans-Erik ordet:
 
Theory-of-mind hos unga vuxna personer med Alström syndrom
Mitt namn är Hans Erik Frölander. Sedan drygt två tillbaka är jag forskarstudent vid Örebro universitet, med anknytning till Institutet för Handikappvetenskap, forskarskolan HEAD samt Audiologiskt forskningscentrum. Jag har en bakgrund som psykolog på Resurscenter dövblind, inom den Specialpedagogiska skolmyndigheten. Mina praktiska erfarenheter rör främst barn och ungdomar med medfödd eller tidigt inträffad dövblindhet. Men genom att sitta med i det Nationella Expertteamet har jag också kommit i kontakt med förvärvad och senare inträffad dövblindhet
Fokus i ett forskningsprojekt som leds av Claes Möller och Björn Lyxell är social kognition. En del av den sociala kognitionen handlar om förmågan att förstå sig själv och andra – det som mer specifikt kallas Theory-of-mind (ToM). Eftersom människan är social och samhällsbyggande har den förmågan kommit att få en stor betydelse för artens överlevnad och framgång. Det finns en variation individer emellan, och förutsättningarna kan skilja redan från födseln. Individer med Autism är ett exempel på en population med medfödda svårigheter.
Genetiska faktorer har ett stort inflytande över utvecklingen av ToM, men det är viktigt att komma ihåg att också miljöfaktorer och samspelet med omgivningen har betydelse. För att den sociala kognitionen ska utvecklas optimalt förutsätts möjlighet till samspel och kommunikation med andra människor. Nedsättning av syn- eller hörsel-funktioner utgör här ett potentiellt hinder och det finns många studier som pekar på att grava nedsättningar kan leda till fördröjd och/eller annorlunda utveckling av ToM. Till skillnad från personer med autism har flertalet personer med en grav syn- eller hörsel-nedsättning ändå skaffat sig tillräckligt med sociala erfarenheter innan vuxen ålder för att då etablera en normal ToM. Hur det förhåller sig med personer som är dövblinda vet vi väldigt lite om
Tanken var ursprungligen att jag inom ramen för projektet skulle fokusera på medfödd eller tidigt inträffad dövblindhet. Det kan bli aktuellt senare, men i en första studie avhandlas social kognition i förhållande till senare inträffad dövblindhet. Det möjliggör användande av mer allmänt omfattade tester och kartläggningsmaterial och därmed jämförelser med andra populationer studerade med avseende på ToM. Studien kan bidra till en ökad kunskap om generella konsekvenser av dövblindhet, oavsett om den är tidigt eller senare inträffad.
Dövblindhet är ofta syndromal, det vill säga att avvikelserna inte bara avser syn och hörsel utan är en förening av flera olika patogenetiskt relaterade avvikelser. Det finns all anledning att undersöka om avvikelser avseende ToM också kan relateras till syndromet, men samtidigt behålla uppmärksamheten på de hinder för utveckling som kan hänföras till omgivningsfaktorer och samspel mellan individ och omgivning. I studiens slutsatser diskuteras de faktorer som underlättar och stödjer utvecklingen av ToM.
Forskningspersonerna i studien har Alström syndrom, en sällsynt och ärftlig sjukdom som bland annat kännetecknas av tidig svår synnedsättning, hörselnedsättning, hjärtsjukdom, övervikt och diabetes typ- 2.  De flesta uppvisar normal intelligens, men psykomotoriska, språkliga och inlärningsmässiga förseningar finns beskrivna i litteraturen. Personer med Alström beskrivs i tillägg av personer i deras närhet samt professionella som att i vissa fall ha svårigheter att hantera sociala situationer. Dessa drag kan vara syndromspecifika, så kallade fenotyper, men eftersom de alltid utvecklas i ett sammanhang får de en individuell utformning. Utöver generella konsekvenser av dövblindhet belyses här det intrikata samspelet mellan fenotypen och andra faktorer.
I samband med en internationell Alströmkonferens 2010 i Georgia fick jag tillfälle att tillsammans med Lil Falkensson (expertteamets samordnare), intervjua och testa 12 unga vuxna personer med syndromet. De fick arbeta med standardiserade berättelser som tar en avancerad ToM – förmåga i anspråk. Även arbetsminnes kapacitet (WMC) och ordförståelse testades. Material och instruktion var anpassat till personer med syn och hörselskada. Berättelserna fanns tillgängliga i Braille. De hörseltekniska hjälpmedlens funktion säkerställdes och en amerikansk tolk hjälpte till med instruktioner eftersom alla medverkande var engelskspråkiga. En kontrollgrupp med unga vuxna seende och hörande personer rekryterades för att kunna göra jämförelser.
Medicinska data samlades i tillägg in kring deltagarna i studien. Svaren på en enkätundersökning riktad till alla personer med Alström syndrom som är medlemmar i den internationella brukarorganisationen ”Alström Syndrome International” tillgängliggjordes dessutom.
En jämförelse gjordes, utifrån prestationen på ToM – testet, mellan gruppen personer med Alström syndrom och kontrollgruppen. Utifrån prestationen på test undersöktes också relationen mellan ToM, WMC och ordförråd bland personer med Alström syndrom. Därefter relaterades den testade ToM förmågan till bakgrundsfaktorer som hörsel- och syn-funktion, medicinsk historia och hälsa, milstolpar i utvecklingen, uppväxt och skolgång, nuvarande sysselsättning och social delaktighet.
En första analys av resultaten visar att det finns en ökad förekomst av avvikelser när det gäller ToM hos personer med Alström syndrom. Det är däremot inte entydigt hur ToM i sig påverkas av WMC och heller inte hur ToM påverkas av graden av syn och hörselnedsättning eller ålder när nedsättningarna sätter in. Däremot är det tydligt att verbal förmåga (varav ordförråd är en viktig del) och utbildningsbakgrund påverkar ToM. I viss mån påverkar också andra sociala faktorer.
En serie av studier kommer att följa, som förhoppningsvis kan ge en tydligare bild och en mer fördjupad förståelse av hindrande faktorer samt faktorer som underlättar eller stödjer utvecklingen av ToM, vilket kan bidra till utvecklandet av rehabiliterings- och utbildningsinsatser för personer med dövblindhet i allmänhet – och med Alström syndrom i synnerhet.
Nästa gång är det Cecilia som får presentera det hon gör i sitt forskningsprojekt. Väl mött och ha en riktigt härlig Lucia, med många pepparkakor (så att vi blir snälla) och god glögg.
/Moa
Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn