Inlägg

Claes Möller står framför en bild som illustrerar vad som behöver kartläggas för en bra diagnos.

Tidig diagnos avgörande för att få rätt hjälp vid Alströms syndrom

/
Tidig diagnos är avgörande. Det var det gemensamma budskapet från de experter som deltog i den dag om Alströms syndrom som hölls i Malmö. Diagnosen är viktigt för att det så småningom sannolikt kommer att finnas genterapi. Men också för att få rätt hjälp i dag. Fortfarande utsätts barn med Alströms för starkt ljus i tron att de behöver det på grund av sin näthinnesjukdom – trots att de ser bäst i mörker och ingenting alls i solljus.
Hans Erik Frölander föreläser

Svårigheten att förstå sig på andra en konsekvens av dövblindheten

Är problemet att förstå sig på andra människor medfött? Eller en följd av den kombinerade syn- och hörselnedsättningen som följer med Alströms syndrom? Det är en fråga som Hans Erik Frölander, psykolog vid Specialpedagogiska skolmyndigheten, sökt svaret på sedan 2009. Nu lägger han fram den första doktorsavhandlingen i världen som tar upp de psykologiska konsekvenserna av denna mycket sällsynta och allvarliga dövblindsjukdom. —Det är inte så sannolikt att det handlar om medfödda svårigheter, säger han.