Inlägg

Eva,Madeleine och Hans utomhus,alla i svarta vinterkläder.Madde pekar ut något för Eva.

Är kommunikation ett grundläggande behov? Avgörande dom väntas

/
Just nu är allt bra. När Eva Smedberg fick rätt till personlig assistans fick hon tillbaks friheten och makten över sitt eget liv. Nu hotas den. Försäkringskassan har överklagat kammarrättens dom till Högsta förvaltningsdomstolen. — Om jag förlorar blir hela mitt liv förstört, säger Eva Smedberg. Det känns som om jag lika gärna kan dö. Jag blir helt hjälplös. Värdelös. Grundfrågan i målet är om Evas behov av kommunikation via taktilt teckenspråk ska anses utgöra ett grundläggande behov. Det menar Försäkringskassan att det inte är.
Claes Möller står framför en bild som illustrerar vad som behöver kartläggas för en bra diagnos.

Tidig diagnos avgörande för att få rätt hjälp vid Alströms syndrom

/
Tidig diagnos är avgörande. Det var det gemensamma budskapet från de experter som deltog i den dag om Alströms syndrom som hölls i Malmö. Diagnosen är viktigt för att det så småningom sannolikt kommer att finnas genterapi. Men också för att få rätt hjälp i dag. Fortfarande utsätts barn med Alströms för starkt ljus i tron att de behöver det på grund av sin näthinnesjukdom – trots att de ser bäst i mörker och ingenting alls i solljus.