Syskonen fick ofta gå in som tolkar vid möten med myndigheter

För Emma Varga är dövblindhet inget konstigt utan det normala. Det har funnits i hennes liv sedan födseln och var inget hon funderade över som barn. Teckenspråk var hennes första språk eftersom både föräldrarna är döva och hennes två yngre syskon har dövblindhet.

Emma Varga med långt utslaget hår och vit blus.

Emma Varga har tagit ett stort ansvar, både för sina föräldrar och syskon.

Både Emma och hennes bror tog ett stort ansvar. De gick ofta in och tolkade åt föräldrarna. Ibland spontant men ibland också vid möten med olika myndigheter.

— På dagis var jag väldigt tyst och satt i ett hörn med min lilla kudde. När jag var tre diskuterade man  om det skulle göras en utredning Men sen började jag prata jättemycket.

Båda föräldrarna är döva. Mamma Annika som har Usher typ 1 har dessutom grav synnedsättning och dålig balans.  Av de fyra barnen har Emmas yngre syskon Malin och Olle dövblindhet. Olle har även andra funktionsnedsättningar.

Stort ansvar

Som många syskon har Emma tagit ett stort ansvar. Hon lärde sig tidigt föräldrarnas personnummer utantill och både hon och storebror Per har ofta gått in som tolkar. Ibland spontant men också vid möten med myndigheter.

— Ibland har vi kommit till möten där man glömt boka tolk eller tolken fått förhinder. När man äntligen fått till ett viktigt möte vill man inte avboka.

Blev tidigt vuxna

Jag har inte pratat mycket med andra syskon men tror att jag skulle behövt det, säger Emma Varga. Både jag och min storebror Per har mognat snabbt, kanske snabbare än vi ville.

Som sjuttonåring arbetade Emma som ledsagare till Malin, som då var nio. Systrarna hade roligt ihop. De gick på bio och kafé. Ibland cyklade de.

— Jag var väldigt orolig eftersom Malin vinglade så. Jag förstod inte varför. Inte förrän vi fick information om Ushers syndrom och jag fick prova glasögon som var anpassade till mammas syn. Jag hade inte fattat hur lite hon såg. Det var väldigt känslosamt.

Oro för lillasyster

Oron fanns ständigt där. När Malin gick på gymnasiet och var ute sent och Emma visste att hon skulle få ta sig hem ensam gick Emma och undrade var systern var och om hon skulle hämta henne.  I dag vet hon att det är en vanlig reaktion hos både syskon och föräldrar. Man är rädd för vad som ska hände när man själv inte är där och det är lätt att bli överbeskyddande.

—  Jag fick en läxa när vi var ute i mörker. Jag gick fram för att ledsaga men Malin sa nej, hon klarade sig själv. Det blev ett uppvaknande. Men jag blev ändå orolig när hon började på universitet i en annan stad. Jag tänkte jämt på hur det skulle gå för henne.

När Malin var tre år föddes Olle. Nu förändrades livet igen. Olle hade inte bara dövblindhet utan också andra funktionsnedsättningar. Han var fyra när han började gå och har aldrig utvecklat något konventionellt språk.

 Ständiga överklaganden

—  Han är min bror och vi har roligt ihop när vi busar och skrattar. Men det har varit en väldig kamp för hans rättigheter och ständiga möten och överklaganden. Det har varit – och är – väldigt slitsamt för alla.

Emma började arbeta på ett korttidsboende när hon var 16. Intill fanns Olle som hon kunde hälsa på ibland. Senare arbetade hon som personlig assisten och avlösare till Olle.

− Han har inte haft samma förutsättningar som jag. Jag tänker hela tiden att jag kan göra mer för honom men ibland orkar jag bara inte.

 Kände sig otillräckliga

Olles situation har påverkat hela familjen. Malin har känt ett stort ansvar för sin bror men också upplevt att hon själv blivit bortvald, att föräldrarna inte hade någon energi över för henne. Att det finns tid till alla barn är viktigt. Det förstår naturligtvis även föräldrarna som har känt att de inte räckt till, att all kraft har gått till Olle.

—  Det är klart att man vill att ens föräldrar ska ha tid för en själv. Men som barn vill man inte belasta dem mer än nödvändigt, säger Emma Varga.

ANNE JALAKAS, text,  JEANETTE TSURANOV, foto

 

 

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn