Som en gäst som aldrig går hem

Att vara anhörig är att vara den som det inte handlar om. Någon har beskrivit det som att leva med en gäst som aldrig går hem.
Bente Enggrav är socionom och arbetar med det psykosociala stödet för familjer där någon har dövblindhet. Att anhöriga och andra närstående deltar i rehabiliteringen ses som självklart på Eikholt, norskt resurscenter för dövblinda
.
—När vi optimerar syn och hörsel måste vi inse att det också innebär utmaningar, framför allt känslomässiga, säger hon. Det gäller både brukarna och de anhöriga.

Bente Enggrav ser brukarna som friska personer som behöver extra stöd. Men det gör även de anhöriga. En holländsk studie av 61 par där den ena hade en sjukdom visar att båda hade höga stressnivåer, men av olika skäl.
Själva sjukdomen eller funktionsned­sättningen stressade den ene. Den andre blev stressad av känna sig hjälplös och av den totala bördan av ökat ansvar och mindre tid för sociala aktiviteter.

Många har dåligt samvete

porträtt Bente Enggrav

Även anhöriga behöver stöd, säger Bente Enggrav, socionom på Eikholt.

— I en familj där en har syn- eller hörselnedsättning, eller båda, händer något med samspelet, säger Bente Enggrav.

— Många har dåligt samvete, både brukare och närstående. Närstående för att de inte har tillräckligt stort tålamod. Den funktionsnedsatte för att det inte går att skona de närstående tillräckligt mycket. Kommer man hit och lägger korten på bordet går det att prata om problemen. Vi ser anhöriga och brukare som likvärdiga partner. Anhöriga är inte här som ledsagare utan som kursdeltagare och utmaningarna i familjen ska lösas av alla berörda.
Kommunikation är den stora utmaningen för alla. Att inte höra eller se ökar risken för missförstånd. Det är viktigt att närstående får lära sig om ögat och örat men också om hjälpmedlen.

—Brukaren har ofta god kunskap, men inte anhöriga, säger Bente Enggrav.

Anhöriga är viktiga för utbildningen

När anhöriga av olika skäl inte kan delta i utbildningen på Eikholt försöker man ändå ta in dem som tredje part i rummet. Det gör man genom att ställa frågor. Vad tror du din man/hustru säger när du kommer hem med nya hjälpmedel? Vem blir gladast över att du fått ny hörapparat/glasögon? Kommer familjen att använda samtalsförstärkaren? Vad blir annorlunda när du kommer hem? I vilka situationer blir det bättre? I vilka svårare?

—Svaren säger oss något om vilken uppföljning vi måste göra. Om något blir svårare när brukaren kommer hem måste vi jobba ännu mer. Vi har brukare som levt hela sitt liv med en funktionsnedsättning, till exempel syn. Och så blev det plötsligt problem också med hörseln. Det kan leda till oro för att familjen nu måste ta ännu mer hänsyn.

—Det är viktigt att inte bagatellisera oron utan ta den på allvar.

Kurser även för par

I många år har det funnits familjekurser på Eikholt. Nu ser man ett ökat behov av kurser för par. En sådan kan ta två dagar och målet är att komma fram till överenskommelser, avtal, om hur kommunikationen ska fungera, vem som ska ansvar för vad, hemma, på resa och i det sociala livet.

Frågorna är ofta mycket konkreta. När ska jag ledsaga dig? När ska jag hålla handen? Ska vi lära om ledsagning? Om haptiska signaler? Hur gör vi på fest? Ska du tolka eller ska jag beställa tolk? När är det bra att vara ensam?

På kurserna, som är skräddarsydda för varje enskilt par, tar man också upp utmaningarna i samlivet.

—Våra par kämpar med samma saker som alla andra. Och det är inte vi som har lösningarna, de finns hos familjerna själva.

—Det är viktigt att inte bara släppa människor när de åker härifrån utan se till att det finns en bra uppföljning. Där behöver vi professionella ute i kommunerna eller på de regionala centra som finns. Vi ringer eller mailar för att få veta vad som hände när man kom hem.

ANNE JALAKAS, text och foto

Här har vi samlat artiklar om samspelet mellan syn och hörsel.