Skam och stolthet – vad har det med dövblindhet att göra?

Skam och stolthet var ett återkommande tema under den 8:e europeiska konferensen om dövblindhet som hölls i Lille i Frankrike förra veckan. Under fyra intensiva och innehållsrika dagar fick vi ta del av hur skam och stolthet kan yttra sig hos personer med dövblindhet. På olika sätt, i olika livsfaser och i olika situationer. När man inte blir sedd som en kompetent person med lika värde eller inte blir sedd alls, utvecklas känslor av skuld och skam. Om fokus istället sätts på det som fungerar och man får tillgång till rätt stöd vid rätt tidpunkt kan man få stoltheten att växa. För att det ska ske måste den professionella världen visa engagemang och ha förväntningar på att utveckling och lärande alltid är möjligt. Citatet nedan är min fria översättning från Linda Erikssons plenumföreläsning.

”De flesta människor tror nog inte att personer med dövblindhet kan känna sig stolta över sig själva – men jag är faktiskt stolt! Jag försöker omvandla min dövblindhet till något positivt och det stärker mig och ger mig makt över mitt eget liv.”

Linda Eriksson på scenen med tolk

Konferensen i Lille innehöll en blandning av plenumföreläsningar och en stor mängd workshops. Fortfarande handlar den övervägande delen av innehållet om medfödd eller tidigt inträffad dövblindhet, men förvärvad dövblindhet börjar långsamt vinna mark på Deafblind Internationals konferenser. Däremot finns det inte mycket att hämta när det gäller kombinerade funktionsnedsättningar hos äldre. Kombinerade syn- och hörselnedsättningar/dövblindhet har en mängd olika orsaker, förekommer i alla åldrar och får olika konsekvenser för olika individer i olika åldrar och livssituationer. Därför bör också konferenserna omfatta dövblindhet ur ett livsperspektiv.

En workshop som jag fastnade särskilt för handlade om föräldrar som har Usher syndrom. Karen Wickham från Australien hade intervjuat tolv föräldrar om att bli och vara förälder. Så länge barnen var så små att de mest befann sig hemma i närmiljön upplevde föräldrarna att de hade kontroll. När barnen sedan började skolan missade föräldrarna viktig information. Brist på tolkar skapade problem både när det gällde att få information och i kommunikationen med skolpersonalen, barnens kompisar och deras föräldrar. Barnen i sin tur var missnöjda över att föräldrarna inte kunde vara lika delaktiga i skolan som andra föräldrar. Undersökningen resulterade i att man nu försöker skapa en nationell resurs för föräldrar med dövblindhet. En resurs där man kan få professionellt stöd och där man också kan träffa andra föräldrar. Ett initiativ som jag tycker att vi borde ta efter i Sverige. FSDB:s familjesektion har tagit den saken i egna händer med egna medel, därför att de vet att föräldrar med dövblindhet har behov av att träffas och utbyta erfarenheter. Det är ett strålande och viktigt initiativ. Men nog är föräldrastöd att betrakta som en rehabiliteringsinsats och därmed ett samhällsansvar? En fråga att jobba vidare på…

Karen Wickham, Australien

Vår journalist på NKCdb, Anne Jalakas, dokumenterade och gjorde intervjuer under hela konferensen. Om ni håller koll på vår hemsida kommer ni att kunna ta del av fler spännande föreläsningar framöver.

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn