Sjukvården – Se hela människan

Sen barndomen har man tillbringat mycket tid på sjukhus, både ögon, öron och njurar ska hållas under uppsikt. Och för varje gång man besöker sjukhus så kommer oron, vad blir beskedet denna gång?

Oförändrat eller har det skett negativa förändringar?

Det som gör mig frusterad flera gånger om, är att oftast blir jag inte sedd som en människa med F.O.A.R syndrom. Utan jag blir sedd som en patient som har synnedsättning om vi tar det som exempel. Då finns det ingen grundtanke att jag också har njurproblematik och hörselnedsättning också. När ögonen ska gås igenom, då finns det ingen tid till eftertanke, att jag är EN HEL människa, och om något inte fungerar tillfredsställande då fungerar inte jag heller.

Jag har gett en person på habiliteringen i uppdrag att försöka samla alla vårdkontakter som jag har och att de får möjlighet att träffa varandra, och ev ställa frågor och få information om mitt syndrom. Det kanske kan skapa en början till en lättare förståelse att man som läkare måste ta ett steg tillbaka ifrån sin specialitet och ha tanken ”hur löser vi det här bäst för dig?” istället för att hänvisa till habilitering & hjälpmedel.

Det är tröttsamt att rabbla sin historia hela tiden, varje gång man besöker sjukvården då ska man dra igång sin historia och komma ihåg olika undersökningar och vilken läkare etcetera, de har ju tillgång till min journal som är ganska tjock vid det här laget, som min alldeles egna uppslagsbok. Jag begär inte att sjukvården ska veta precis allt om mig innan de träffar mig. Det enda jag begär är att de ska kunna ha i bakhuvudet att hon har dövblindhet, och att det inte hjälper att prata direkt i datorn, dämpa belysningen eller prata direkt till dövblindtolken när jag är där.

Jag har det här syndromet, och ser man inte till helheten både i sjukvård och habilitering. Hur ska jag då själv acceptera mitt egna syndrom? Om ingen annan uppmärksammar det, varför ska jag då göra det?

Svaret är enkelt, för att jag ska må bra både fysiskt och psykiskt så måste allt stämma. Och det blir kaos i systemet om man endast ser varje kroppsdel för sig.

Se HELA människan, Se mig som en jämlik person, jag har bara ett annat sätt att kommunicera!

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn