Personliga berättelser om hur det är att leva med Ushers syndrom

Besvikelser och nederlag. Men också segrar, skratt och lycka.
Två nya böcker berättar om hur det är att leva med den vanligaste formen av dövblindhet, Ushers syndrom.
I den engelskspråkiga antologin ”Walk in My Shoes” ger 28 personer som har eller är anhöriga till någon med Ushers syndrom en inblick i sin vardag.
— Vi vill att alla med dövblindhet ska förstå att de inte är ensamma och att det finns hopp, säger Ramona Rice som drog igång projektet.
På svenska finns nu Torbjörn Svenssons nya bok ”Bortom solnedgången” som är baserad på den blogg han började skriva när han fick sin diagnos 2012.

Många känner till Torbjörn Svenssons första bok, ”520 dagar – Om att umgås med Usher, träffa sin Livskris och begrava sin Identitet”.

— Den nya boken ”Bortom solnedgången” är en mix av utvidgad upplaga av den första boken och en ny bok, säger Torbjörn Svensson

Boken är en resa

— Jag vill se den första boken som ett nyfött barn och den nya som en tonåring  med mycket mer innehåll och dynamik. Om man ser till materialet så har den nya med ungefär 20 procent från den förra. Resten är nytt.

— Förutom resan med att få dövblindheten och leva med den så kan man se boken på andra sätt också. Bland annat som en resa i hur skrivandet har utvecklats och hur man kan applicera de situationer jag upplever på andra händelser i livet.

Liksom 520 dagar är ”Bortom solnedgången” baserad  på bloggen Att leva med RP.

27 berättelser om livet

Den amerikanska ”Walk in My Shoes” består av 27 berättelser om olika aspekter av livet med Ushers syndrom.

Ramona Rice var biträdande bankdirektör när hon fick diagnosen Usher II. 2002 tvingades hon att lämna sitt arbete och drabbades av depression.

— Jag ville inte sluta men på den tiden fanns det inte så mycket kunskap om vad som kunde gjorts för att jag skulle kunnat behålla mitt arbete, säger hon via e-post.

— Men när jag fick min första ledarhund Sabrina fick jag tillbaks känslan av frihet och självständighet. Jag reste runt hela USA och besökte 22 tidigare skolkamrater men upptäckte att 90 procent av dem bekymrade sig över småsaker och inte alls kunde hantera mej och min funktionsnedsättning.

Ramona Rice tacklade sin funktionsnedsättning genom intensivt arbete för att öka medvetenheten om dövblindhet, bland annat genom att organisera konferenser, starta organisationer och bearbeta politiker för att öka deras medvetenhet om dövblindhet.
En av de verksamheter hon drog igång är Usher Chicks i Utah.

— Från början var vi två, i dag är vi sju kvinnor som bor 5-7 mil från varandra. Vi träffas en gång i månaden när vädret är fint och mer sällan på vintern. Vi bokar in oss på olika platser och gör kul grejer.

Kul grejer betyder i allmänhet något fysiskt utmanande. Som fallskärmshoppning med fritt fall, forsränning, motorsport eller bergsklättring.

— Och så äter vi lunch utomhus för att vi ska kunna höra varandra och slappna av. Vi skrattar mycket när vi ses.

Sex av kvinnorna har Usher typ 2A. Ändå är de mycket olika varandra.

—  Ingens förlust är lik den andres, det är förbluffande  hur stora skillnader det är.

Vill öka förståelsen

Ramona drog igång bokprojektet efter att många i facebookgruppen  ”Usher syndrom of Amerika” skrev om sin oro över den allmänna bristen på förståelse för dövblindhet i samhället.

—  Jag föreslog på skoj att vi borde skriva varsitt kapitel i en bok för att utbilda allmänheten. Sen blev jag bombarderad av andra som ville att vi skulle sätta igång.

I den projektgrupp som sattes ihop ingick även Charlotte DeWitt, som länge velat hjälpa sin brorsson Randall att berätta sin historia. Randall fick sin diagnos vid fyra års ålder och såg nästan ingenting när han var 34. Trots det klarade av att ta examen från två universitetsutbildningar.

Hans kapitel handlar om den vita käppens makt – men också om hur svårt det var för honom som har Usher typ 1 och är helt döv – att hantera käppen.

”Jag hör inte trafiken”

—  Jag hör till exempel inte trafiken och märker inte om folk skriker. Min instruktör hade ingen erfarenhet av dövblindhet och kunde inte hjälpa mig, skriver han i sitt bidrag.

Hans faster Charlotte beskriver sin egen upplevelse av att under ett nationaldagsfirande i  Boston simulera att vara blind och röra sig med  käpp. Det var mycket svårare än hon trott – och då hade hon ändå inte hörselkåpor för att stänga ute ljuden.

Charlotte deWitt är en av få i arbetsgruppen kring boken som har full syn och hörsel.

— Jag har läst korrektur, hjälpt  till att utveckla affärsplanen för boken och haft kontakt med layout och förlag. Det har varit en tidskrävande och långsam process eftersom vi alla – även jag – arbetat i en mörk och tyst bubbla, säger hon.

Det finns många som Ramona Rice och Randall de Witt i boken. Människor som trots sin dövblindhet lever livet fullt ut. Någon springer maraton, en annan har flyttat till Kina för att undervisa på barnhem, en tredje startat intresseorganisationer och en fjärde är framgångsrik advokat.

Inte bara framgångar

Men även om boken vill inspirera delar skribenterna även med sig av sina motgångar, till exempel om hur det är att klara av livet som ensamstående förälder eller om ögonblicket då körkortet togs ifrån en.

Ramona Rices kapitel handlar om kampen mot tiden, något hon ständigt tänker på. Inte minst sedan hon drabbats av bröstcancer. När vi mailar har hon haft en sömnlös natt på grund av cancerbehandlingen.

—  Under fyra månaders cellgiftsbehandling var jag inte en bra patient men jag fortsatte med alla mina aktiviteter. Jag kunde helt enkelt inte vila. Jag känner hela tiden att det finns så mycket att göra men så lite tid.

Boken består av fem teman som tar upp olika aspekter av livet med Ushers syndrom.  Allt från att få och acceptera diagnosen till familjeliv, självständighet och yrkesliv.

Målet är att hitta botemedel

Alla intäkter går till  Usher Syndrome Coalition som består av både forskare och enskilda personer och vars långsiktiga mål är att hitta ett botemedel.

Det finns också en facebooksida för boken där arbetsgruppen lagt några korta filmer  om projektet. Boken kan beställas på Amazon.

Bortom solnedgången kan beställas direkt från författaren, kontakt@torbjornsvensson.com eller via hemsidan www.torbjornsvensson.com

Det finns tre olika typer av Ushers syndrom . Ingen vet hur många som drabbas men det kan handla om upp till 400 000 människor i världen.

Text: ANNE JALAKAS, bilder från boken