Pågående forskning om Alström syndrom

Jag heter Berit Rönnåsen och är doktorand på halvtid sedan augusti 2009, vid Institutet för Handikappvetenskap vid Örebro Universitet samt knuten till Audiologiskt forskningscentrum vid Örebro Universitetssjukhus. Jag ingår även i forskarskolan HEAD (Hearing and Deafness). Jag är utbildad specialpedagog, medarbetare på det Nationella resurscentret för barn och ungdom med dövblindhet, inom Specialpedagogiska skolmyndigheten. Arbetet där omfattar utredning av barn med tidig dövblindhet, utbildning och handledning till familjer och personalgrupper.

Min forskning handlar om Alström syndrom (AS). Ett sällsynt förekommande dövblindsyndrom som innebär att många av kroppens organ är sjuka och kräver vård. Att leva med Alström syndrom innebär speciella livsvillkor, utmaningar och förutsättningar såväl pedagogiskt som socialt. Syndromet leder i de flesta fall till blindhet i unga år. Hörseln är den första tiden normal för att sedan bli sämre.

Nedsättningen förvärras och slutligen är den vuxna personen med AS döv. Hörselnedsättningens förlopp och utveckling hos barn och vuxna med AS har inte beskrivits tidigare trots att det sedan en tid är ett välkänt faktum. Hörselnedsättningen i kombination med den grava synnedsättningen i unga år kan antas påverka lärandet inom många områden. Tidpunkten för när hörselnedsättningen allvarligt försämras är av stor betydelse. Om den förblir oupptäckt blir konsekvenserna svåra både socialt och pedagogiskt.
Genom fallbeskrivningar kan individperspektiv och samhällsperspektiv belysa dessa områden. Var i hörselorganet nedsättningen är lokaliserad kan ha betydelse för framtida behandling, val av hörapparat eller om Cochlea Implantat (CI) blir aktuellt.

Vidare är barn med CHARGE syndrom, deras utvecklingsbetingelser och lärande ett forskningsområde som jag är intresserad av. För närvarande arbetar jag med revideringen av texten om syndromet på Socialstyrelsens hemsida.

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn