Om vikten av återkoppling….

En lång och härlig sommar har börjat lida mot sitt slut i alla fall här där jag sitter och tittar ut genom fönstret på den gråa, regntunga himlen.

Sista tiden har jag funderat en del över att känna igen sig. Vi behöver sammanhang där vi känner igen oss och där vi blir erkända som de vi är. Det är också därför som återkopplingen av vad som händer inom forskningen tillbaka till dem som det berör blir så viktig. Här för lite sedan var jag och Claes Möller bjudna till en brukarkonferens på Eikholt i Norge. Deltagarna fick ta del av vad som händer inom forskningen kring Usher syndrom och jag fick möjlighet att presentera den forskning som jag arbetar med kring hälsa och välmående. Jag presenterade dels de resultat om fysisk och psykisk ohälsa som framkom i den studie som handlade om personer med Usher typ 2, men också preliminära resultat från den artikel jag arbetar på just nu som handlar om personer med Usher typ 3. Jag pratade också lite om gruppintervjuerna vi gjorde i våras kring livsstrategier. Många frågor ställdes från deltagarna men även kommentarer om att man kände igen sig. Responsen jag fick från deltagarna i Norge känner jag igen från andra sammanhang där jag har fått möjlighet att träffa personer med Usher syndrom och berätta om min forskning.

Livet är inte alltid en dans på rosor men att veta att man inte är ensam i den situation man befinner sig kan kanske bidra till att man kommer vidare, eller någon att dela det som är svårt med. Inte något specifikt för personer med Usher syndrom men nog så viktigt för oss som människor och sociala varelser.