Om enkäter till personer med Usher syndrom typ 1

Ett år går så fort!

God fortsättning på det nya året och hoppas att det blev ett gott slut på 2012. Som för många andra så rusar tiden iväg, men jul- och nyårshelgen ger för mig lite tid att stanna upp och umgås med nära och kära. En alldeles egen snöskyffel fick jag i julklapp så nu kommer jag inte undan, och inte snön heller.

Ungefär vid Lucia så skickade vi ut två enkäter till personer med Usher syndrom typ 1, det var ”Hälsa på lika villkor” och HAD-skalan. En hel del svar har redan inkommit (Tack!) och slutdatum är satt till 8 januari. Generella rekommendationer är att inte skicka ut enkäter eller undersökningar i december, men nu blev det så och hittills verkar det ha fungerat, jag håller alla tummar och tår som jag har.

Rekommendationerna bygger troligtvis på att många är upptagna på andra håll under december och att svara på enkäter kanske inte står högst upp på prioriteringslistan. Men när de första svaren kom var det nästan som att få lite för tidiga julklappar. Ska bli mycket spännande att få ta del av svaren vart efter som de inkommer. Resultaten kommer att bidra till att vi får mer kunskap om hur det är att leva med kombinerad syn- och hörselnedsättning och konsekvenser som det kan medföra.

Tillsammans med doktorand Cecilia Henricson så planerar vi för att under tidig vår bjuda in till ett par dagar med föreläsningar, diskussioner och olika tester. Här vänder vi oss till vuxna personer med Usher syndrom typ 2. Tanken är både att kunna delge en del av de resultat som vi nu har men också att samla ihop mer erfarenheter om hur det är att leva med Usher syndrom. Vi kan lära oss mycket av att fråga i olika enkäter men genom att träffas och diskutera kan vi fördjupa olika frågor som finns. Men mer om detta lite längre fram när vi kommit längre i vår planering.

Ett intensivt och spännande forskningsår väntar!

Till sist till er som ännu inte svarat på enkäterna…det är inte för sent!

/Moa