”Normalitetens tyranni” styr i mötet med människor med medfödd dövblindhet

Anne_Varran_Nafsted_liten

Vi är så mycket mer än vårt språk, säger Anne Varran Nafstad som tillsammans med Gro Hallan Tønsberg talade om vikten av att lyssna på djupet.

– Utan att vi alltid är medvetna om det försöker vi förändra människor med funktionshinder till att bli mer lika oss, mer ”normala”. Någon har kallat detta för normalitetens tyranni och dess kraft är stor, säger Anne Varran Nafstad som tillsammans med Gro Hallan Tønsberg, båda från Satped sørøst i Norge, höll en workshop om skam och stolthet utifrån dialogisk teori vid den internationella dövblindkonferensen i Lille 2013.

– Även om vi försöker kämpa emot bär vi på tanken att funktionshindrade inte duger som de är utan ska utvecklas till något annat. Det är en brist på respekt.

Nafstad och Tönsberg, psykolog respektive musikterapeut i Norge, tog avstamp i den bulgariskfödda filosofen, lingvisten och psykoanalytikern Julia Kristevas böcker. ”Brev till presidenten” handlar om samhällets attityder till funktionshindrade och ”Främlingar för oss själva” om mötet med den främmande, ”Den Andre”. För inte så länge sedan var det kvinnor som var främlingar, sedda ur maktens perspektiv. Lite längre tillbaks var det barn. Vilka som ses som ”De Andra” i ett samhälle varierar över tid. I mötet med dem, till exempel människor med medfödd dövblindhet, aktualiseras känslor av skam och stolthet inom oss själva. Skam när vi tar avstånd från ”den andre”, stolthet när vi i denne ser oss själva och vår egen sårbarhet. Det senare leder till solidaritet, något som Kristeva beskriver som en demokratisk pakt.

– I samma ögonblick som du erkänner din egen svaghet och därmed accepterar andras finns pakten där, alltså det kontrakt som bygger ett samhälle, säger Anne Varran Nafstad.

Hon och Tønsberg beskriver känslan av delat ansvar som en förutsättning för solidaritet, en idé som varit stark i de skandinaviska ländernas samhällsbygge. Solidaritet baseras på identifikation med andra och är något helt annat än välgörenhet. Det senare har skillnad som förutsättning, stabliserar ojämlikhet mellan människor och leder till beroende. I många länder finansieras stora delar av dövblindarbetet genom välgörenhet. Så är det inte i Norden även om solidariteten utmanas också här. Solidaritet innebär med Kristevas ord att förstå att det mänskliga hos andra liknar det mänskliga i en själv. Det leder till att man betraktar funktionshindrade som människor som lever andra sorters liv än vi själva. Inte som människor att ta avstånd ifrån utan som människor att acceptera och inte vara tvungna att förändra. Att se en person med dövblindhet som en människa, inte en dövblind, är en form av solidaritet som också kan beskrivas som mänsklig värdighet.

I praktiken är det inte så enkelt.

– När vi möter en människa med dövblindhet har vi en tendens att distansera oss från dennes sätt att vara genom att försöka göra honom eller henne mer lik oss själva. Utbildning i det här sammanhanget, inte minst när det gäller medfödd dövblindhet, bygger på avståndstagande, att vi inte accepterar personens sätt att agera. Att ta avstånd är ett uttryck för skam som innebär att vi vänder oss från vår egen skugga och säger att denna människa inte har med oss att göra. I stället för att, som Julia Kristeva skriver, se funktionshinder som ett uttryck för mångfald använder vi etiketter som normal respektive onormal. Ett uttryck för detta är att sätta likhetstecken mellan språk och kommunikation, Anne Varran Nafstad och Gro Hallan Tønsberg vill se en bredare palett.

– Vi behöver fler perspektiv annars blir kontakten fragmentiserad.

Musikalisk improvisation är ett exempel på djupt lyssnande och samskapande. Resultatet blir, för att åter tala med Kristeva, en polyfonisk resonans, något som har flera ljud och som uppkommer genom att den andres röst ger eko i din egen. Bilden kan användas för att förstå kommunikation med personer med medfödd dövblindhet.

– Det handlar om att skapa verklig kontakt. När den är på plats upplöses skillnaden mellan oss själva och andra. När människor möter personer med dövblindhet ser de efter ett tag inte någon som avviker eller ser konstig ut utan en vacker medmänniska.

Att stanna kvar i den kommunikativa processen är inte alltid enkelt men den som gör det belönas.

– Det blir omöjligt att inte acceptera den andres röst, även om den är annorlunda och olik. Den som förblir i dialog blir också påverkad av den andre.

– Värdighet uppstår när du blir lyssnad på, även om allt du säger inte är begripligt. Och vår stolthet som professionella kommer när vi accepterar en större och större mångfald. När vi erkänner alla andras röster och alla röster inom oss själva. I den stund vi försöker förändra andra tar vi avstånd från dem och då utlöses känslor av skam.

Var går då gränsen mellan att acceptera andra som de är och att hjälpa/utveckla dem? Frågan kom från en av åhörarna.

Nafstad och Tønsberg höll med om att det finns ett dilemma men att det inte handlar om att säga nej till utveckling, snarare om att hitta de rätta formerna för den. Själva tror de starkt på olika former av konstnärliga uttryck. Det illustrerades med ett klipp ur en film om den norska dansaren och sångerskan Elin Kristiansens arbete med en multihandikappad kvinna med medfödd dövblindhet. Filmen visar hur kvinnan genom dansen hittat ett sätt att uttrycka sig själv. Tidigare var hon rent kroppsligt krampaktigt knuten, som ett taggigt knyte. I dansen ser vi henne öppna upp, räta på ryggen och sträcka ut armarna mot världen. Hon ser glad och stolt ut.

– Det finns ingenting som säger att den som lär sig fler ord utvecklar sitt sanna jag. Vi är så mycket mer än vårt språk. Både jag och Gro tror att konst, dans och musik, är en väg att gå.

Text och bild Anne Jalakas

Fler artiklar från konferensen hittar du här: