När han var tio-tolv år förstod han att han inte såg lika bra som skolkamraterna, varken i gympasalen eller på fotbollsplanen.
Under tonåren minskade synfältet gradvis för att så småningom helt försvinna. Orsaken var näthinnesjukdomen retinitis pigmentosa.
Nu har norske Thomas Rannstad Haugen skrivit en bok om resan från seende till blind och om vilka strategier han använt sig av för att få ett bra liv.
”På innsidan av ett litt annerledes liv – fra tanke till bok” kom nyligen ut i Norge. Thomas Rannstedt Haugen berättar personligt om sitt liv och ger exempel på hur han ändrat sitt eget förhållningssätt. För några år sedan räknade han antalet hinder han stötte i under en dag, till exempel lyktstolpar. En dag som inte innehöll fler än fem missöden var en bra dag. I dag har han slutat räkna.
— Jag knyter inte längre lycka till vad jag kan se eller inte se. Lycka för mig är glada barn och att jag klarar mitt jobb, säger han.
Katastrofer blev roliga historier
Med lite perspektiv har också det som han uppfattade som katastrof när det hände ibland förvandlats till en rolig historia. Som den gången han stod med resväska och vit käpp och, som en av de sista, skulle kliva ombord på tåget och någon sparkade till käppen så att den försvann under tåget. Det skulle kunnat gå riktigt illa. Men tågpersonalen lyckades fiska upp käppen från spåret.
Vid ett annat tillfälle väntade han tills det blev grönt ljus och gick sen över gatan. När han var halvvägs över gick han rakt in i en annan person. Det händer normalt inte, andra väjer när de möter en person med vit käpp. Men just den här dagen var det två med käpp som lyckades krocka.
Förnekelse som strategi
Att förneka vad som sker är vanligt vid progressiva tillstånd. Så var det också för Thomas Rannstedt Haugen. När han märkte att synen svek berättade han inte för någon. I stället utvecklade han olika strategier för att dölja vad som hände. När han inte längre kunde läsa vad som stod på svarta tavlan lärde han sig att memorera vad läraren sa. Han menar fortfarande att det fanns stora vinster i detta.
— Det är som om problemen blir mer verkliga när man pratar om dem. Jag ville inte inte söka hjälp eftersom jag inte ville bli hjälpbehövande. Förnekelse kan innebära en trygghet, säger han i en intervju i norska Kabb
Thomas Rannstad Haugen har i tio år arbetat för Norges Blindeförbund och tänkte från början skriva en lärobok. Så blev det inte. Själv beskriver han sin bok som en strategibok, en fackbok skriven ur ett brukarperspektiv.
Vad är självständighet?
Under sin långa resa har han omvärderat mycket, bland annat vad det är som gör ett liv värdefullt och vad självständighet egentligen innebär.
— Många som förlorat synen kämpar för att vara självständiga. Men man kan få ett nytt perspektiv på begreppet när man inser att självständighet inte nödvändigtvis innebär att man måste göra allt själv. Jag kunde inte varit i arbetslivet, haft familj varit lokalpolitiker eller skrivit den här boken om jag inte fått hjälp från andra.
—De första åren som synskadad och senare som blind tyckte jag det var väldigt svårt att be om hjälp. Jag upptäckte också att det var svårt för människor i min omgivning att fråga om jag behövde något. Lösningen för min del blev att inte se på allt som hjälp utan som ett naturligt samspel mellan människor.
Fördomar i arbetslivet utgör ett stort hinder för människor med funktionsnedsättningar. Thomas Rannstad Haugen menar att ett skäl är att arbetsgivare inte vet hur många hjälpmedel som finns.
För den som söker jobb gäller det därför att vara klok. Haugen avråder från att redan i jobbansökan berätta om sin funktionsnedsättning.
— Arbetsgivaren är ute efter vad du kan, inte efter dina begränsningar. Och många vet väldigt lite om hur det är att leva utan syn. Det är upp till oss som gör det att visa vad vi kan.
Thomas Rannstad Haugen är i dag 37 år, tvåbarnsfar, lokalpolitiker inom Arbeiderpartiet och arbetar på Helsedirektoratet. Han är aktiv på Facebook och skriver också bloggen synstap.
ANNE JALAKAS, text
FAKTA/RP
Retinitis pigmentosa innebär att synfältet gradvis krymper men de flesta förlorar inte synen helt. Läs mer om hur långt forskningen kommit.
