– Livet med Charge syndrom är en berg- och dalbana

En massa apparater och slangar. Och i mitten ett pyttelitet knyte. Så är ofta den första tiden med ett barn som har Charge syndrom ut.  Så var det också för Eva och Lars Winberg när Tobias föddes, sex veckor för tidigt.

I dag är han tolv år. Men resan genom ett komplicerat vård- och utbildningssystem där samordningen ofta brister är långt ifrån över.

Nästan hela familjen. Pappa Lars, lillebror Simon, åtta år och mamma Eva.

Nästan hela familjen. Pappa Lars, lillebror Simon, åtta år och mamma Eva.

− Vi vill att man ser Tobias som en hel person, inte som ett öra eller öga, sa Eva Winberg när hon lät deltagarna vid Charge-konferensen i Lund följa med på sin och familjens resa genom åren. Att allt inte stod rätt till med den nyfödde pojken stod klart väldigt snart. Han hade en öronmissbildning och ansiktsförlamning på ena sidan och var blind på ett öga.

Det gjordes en massa undersökningar. Till slut undrade Lars hur det var med hjärtat. Det visade sig att Tobias även hade hjärtfel. Tiden på neonatalavdelningen var fylld av oro. Men inte bara. En dag började Tobias plötsligt ”prata”. Han hade fått syn på ett rött stetoskop och var helt fascinerad. En annan dag gjorde familjen ett första besök i yttervärlden. Det blev en utflykt på några meter till rosa kiosken.

− Vi satt och åt glass. Det var stort.

Många operationer

Tobias fick, som nästan alla barn med Charge, genomgå många operationer.

− När han var två veckor gammal blev han akut sjuk. Han lades i respirator och kördes sen i ilfart till hjärtintensiven där han fick ligga i respirator några dagar för att återhämta sig. Sedan blev det operation. När han kom tillbaks slutade han andas flera gånger. Vi var förtvivlade.

Orsaken visade sig vara trånga luftvägar och att pojken samlade på sig slem. Nu fick föräldrarna lära sig suga slem och gå ner med kateter i näsan. Tobias opererades i halsen för att få lättare att andas. Han kräktes upp maten, vilket gav ännu mer slem.

− Vi vårdade Tobias så gott vi kunde men rollen som förälder suddades ut mer och mer. Det tog en timme att få i honom mat, sen fick vi vänta en timme för att han inte skulle kräkas, sen var det ny mat. Han måste äta var tredje timme och krävde övervakning dygnet runt.

Familjen åkte hem på permission men tvingades snart åka in igen. Det blev fler akuta operationer, varje gång var oron lika stor. Tobias fick en gastrostomi, knapp på magen, för att få i sig näring. Hjärtat opererades. Nu visste man också att pojken var gravt hörselskadad.

Efter sju månader fick familjen lämna sjukhuset.

− Det var nervöst, neonatalavdelningen hade blivit vår trygghet.  Tobias hade fortfarande svårt att andas och var mycket infektionskänslig. Vi blev isolerade från omgivningen.

Kamp för rätt hjälp

På grund av infektionskänsligheten tog det tre år innan Tobias började på förskola. Då fick han också CI, cochleaimplantat, en form av hörapparat för gravt hörselskadade eller döva.

− Det fick vi slåss för. I Lund sade man nej så vi fick åka till Göteborg för att få en second opinion. Tobias fick CI när han var tre.

Ett år senare föddes lillebror Simon. Parallellt med det nya familjelivet pågick kampen för att få stöd och hjälp.

− Vi är hustru och man, assistenter, arbetsledare och arbetskamrater med assistenter. Vårt sociala liv har förändrats. När vännerna kan börja släppa sina barn springer vi fortfarande som skållade råttor efter Tobias, säger Eva.

Trötta och oroliga

− Vi är konstant trötta och oroliga. Idag sliter vi med frågor kring utbildning och framtid för Tobias samtidigt som vi försöker få till en fungerande vardag och inte glömma bort Simon.

Som förälder till ett barn med allvarlig funktionsnedsättning är samhällets stöd och hjälp avgörande.

− Alla runt Tobias är viktiga för oss. Ni behövs allihop för att ge oss stöd i våra fram- och motgångar. Ni behövs för att hjälpa oss att bana väg till en fungerande tillvaro.

Bildkollagre Tobias

Text och foto: Anne Jalakas

Bilderna på Tobias är privata

Läs mer ”Samordning kring Charge”

Läs också ”Röster om konferensen”

Här har vi samlat artiklar om Charge syndrom

 

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn