Jobbet är en friskfaktor

Mattias Ehn vid datorn

– Vi måste göra allt för att människor ska kunna stanna kvar i arbetslivet, säger Mattias Ehn.

Jobbet är en friskfaktor för personer med dövblindhet. Det visar den första vetenskapliga studien i världen som gjorts om sambandet mellan arbete och psykisk hälsa.
– Var femte person med Ushers syndrom typ II som inte arbetar utan har sjukersättning har försökt ta sitt liv, säger Mattias Ehn, psykolog vid dövblindteamet i Stockholm och doktorand vid  Audiologiskt forskningcenter, Örebro Universitet.
– Det är alarmerande siffror. Min forskning visar att vi måste göra allt för att hjälpa människor att stanna kvar på jobbet.

Mattias Ehns studie, som inom kort publiceras i Journal of Visual Impairment,  bygger vidare på forskarkollegan Moa Wahlqvists avhandling. Den visade att personers med Ushers syndrom har mycket sämre hälsa, både fysiskt och psykiskt, än normalbefolkningen. Bristande social tillit, utmattning och dålig ekonomi är vanligt, liksom självmordstankar.

Mattias Ehn har tittat på samma personer, hämtade ur den unika svenska Usher-databasen som idag består av omkring 400 personer. Alla i yrkesverksam ålder (18-65) fick frågan om de ville delta. 80 procent, 67 personer, svarade ja. Eftersom Ushers syndrom är så sällsynt är det ett stort antal.

Av en ren slump visade det sig att hälften av deltagarna hade jobb, hälften sjukersättning på 100 procent, det som tidigare kallades förtidspension.  Det fanns inga skillnader vad gällde syn, hörsel, ålder eller tidpunkt för diagnos. Ändå utkristalliserades ett tydligt mönster.

Progressivt förlopp

Ushers syndrom typ II innebär att man föds med en måttlig till grav hörselnedsättning och så småningom, på grund av näthinnesjukdomen retinitis pigmentosa, RP, får en allt sämre syn. Deltagarna i studien hade fått sin diagnos sent, i snitt vid 25 års ålder, och hade alltså både hunnit utbilda sig och börjat arbeta innan synfältet minskat så mycket att bara ett litet kikarsikte återstod, ibland inte ens det.

– Det är då tankarna på att sluta jobba dyker upp. Och vi som möter dessa personer kan också tänka att det bästa för dem är att slippa de stora utmaningar som jobbet innebär. Jag har själv diskuterat och ofta rekommenderat patienter att minska stressen genom att avstå arbete i  min kliniska verksamhet som psykolog, säger Mattias Ehn.

– Men det är helt fel!

I samtal med patienter framkommer att problemet med jobbet inte så ofta handlar om själva arbetsuppgiften utan om allt runtomkring, framför allt den sociala miljön.

Kan inte hänga med i snacket

Det går inte att hänga med i snacket i fikarummet längre, det är svårt att ta sig till och från jobbet och att delta i möten.  Allt resande blir svårt och man kanske måste lära om för att få tillgång till de IT-system som behövs.

– Den största vinsten med min forskning är att den visar att vi måste göra allt vi kan för att få människor att stanna kvar på jobbet. Men kanske inte på heltid, det kan bli för tungt.

I gruppen med sjukersättning fanns det betydligt mer oro, depression, självmordstankar och självmordsförsök. Det var betydligt vanligare att de som inte hade jobb hade tappat tron på sig själva, kände sig värdelösa, olyckliga och oförmögna att hantera problem. Problem med sömn och koncentration var också vanligare.

Fysisk ohälsa stor hos alla

När det gällde den fysiska hälsan fanns inga skillnader. Ohälsan är stor hos personer med Ushers syndrom, vare sig de arbetar eller inte. Huvudvärk, stress, allergi, astma och högt blodtryck var lika vanligt i båda grupperna. Utmattning sticker ut i båda grupperna med extremt höga värden.

− Man skulle kunna tro att den där svåra tröttheten som gränsar till utmattning skulle minska för dem som inte jobbade. Men så var det inte, säger Mattias Ehn som är noga med att säga att studien inte ger ett orsakssamband.

Arbetet viktigt för den psykiska hälsan

– Vi vet inte om arbetet påverkar hälsan eller hälsan påverkar möjligheten att arbeta. Det kan vara så att man är så sjuk att det inte går att jobba. Att man mår så dåligt psykiskt. Det var framför allt de psykiska variablerna som stack ut. Men det är ändå tveklöst så att arbetet är viktigt för den psykiska hälsan.

Några exempel på skillnaderna mellan dem som har ett arbete och de som har sjukersättning:

  • Oro – dubbelt så vanligt bland dem som inte arbetade, 18,2 procent jämfört med 8,8.
  • Depression – mer än fem gånger vanligare bland dem som inte arbetade, 15,2 procent mot 2,9.
  • Självmordstankar – vanligt i båda grupperna men mer än dubbelt så många, 36,4 procent i sjukersättningsgruppen har haft sådana, jämfört med 14,7 procent i jobbgruppen.
  • Självmordsförsök – 2,9 procent i jobbgruppen men näsan var femte, 18,8 procent i sjukersättningsgruppen
  • Tappat självförtroendet – 3 procent bland dem som jobbade men 12,1 procent bland dem som inte gjorde det.
  • Känsla av värdelöshet – inte hos någon som arbetade men hos nästan var femte, 18,2 procent bland dem som inte arbetade.
  • Svårt att hantera problem – ingen i jobbgruppen men 12,1 procent i den andra
  • Olycklig – tre gånger fler i sjukersättningsgruppen, 30,3 procent jämfört med 9,1.
  • Koncentrationsproblem – tre gånger vanligare, 34,4 procent, i sjukersättningsgruppen mot 8,8 i jobbgruppen.

Förnekande är vanligt

Livet med en progressiv sjukdom innebär att gång på gång ställas inför livsomställningar. En del av processen är förnekande. Man orkar helt enkelt inte ta in vidden av problemen och reagerar genom att dra sig undan, undvika det som är jobbigt. Arbetslivet kan vara en sådan sak. Somliga säger upp sig och hoppas hitta ett annat jobb som inte är lika tungt. Det är sällan en bra lösning. Mattias Ehn har mött få som lämnat sitt arbete i 40-45-årsåldern och lyckats hitta ett annat. Men det finns undantag.

– Jag tänker på en person som gick hemma, mådde oerhört psykiskt dåligt och konsumerade stora mängder vård. Men tack vare bra hjälp från både Dövblindteamet  och Arbetsförmedlingen fick hen ett anpassat jobb , Det är inte på heltid och inte det personen är utbildad för men ändå. Personen får använda sina kunskaper i ett socialt sammanhang och behöver inte längre psykologkontakt på dövblindteamet.

För personer med Usher typ II kompliceras situationen av att synen ofta blir riktigt dålig när man är mitt i livet med familj och barn.

– Då är det lätt att hamna i långa sjukskrivningar som slutar med att man lämnar arbetslivet.  Där behöver vi professionella bli mycket bättre på att stödja.

– För att som individ kunna hantera jobbsituationen krävs att man kommit en bra bit på väg och skapat sig en acceptans runt funktionsnedsättningen. Har man gjort det och stannar kvar på jobbet, har en bra arbetsgivare, får rätt hjälpmedel och blir bra på att berätta om sin funktionsnedsättning – ja då tror jag att man kan inse att wow!  det går att räkna med mej även om jag inte ser och hör så bra.

– Det förutsätter att miljön är anpassad. Om fikarummet inte har bra belysning är den miljön avstängd för dej även om du har bra belysning vid din egen arbetsplats.

Att arbeta heltid är inte alltid det bästa. Sju av tio lider av trötthet som är på gränsen till total utmattning. Det gäller både dem som är hemma och dem som jobbar.

– Därför kan det vara  bättre att jobba halvtid. Man ska ju hinna leva också. Annars är risken stor att man kommer hem och stupar.

Att personer med Ushers syndrom typ II får sin diagnos så sent är ett stort problem.

– Jag kan inte nog understryka vikten av tidig diagnos. Då blir det lättare att planera utbildning och yrkesliv. Utan diagnos finns risken att man valt ett yrke som man inte kan behålla, till exempel som chaufför, säger Mattias Ehn.

Fler studier kommer

Studien som nu publiceras är en av delarna i den planerade doktorsavhandlingen. Ytterligare två studier pågår. En handlar om personer med Ushers syndrom typ I, som innebär att man föds döv och har dålig balans samt näthinnesjukdomen RP. Preliminära resultat visar att det är en mer utsatt grupp med större psykisk ohälsa och sämre tillit till andra.
Den tredje studien består av en fokusgrupp där 14 personer med Usher typ II i åldrarna 20-65 pratade om hur de klarade sig i livet.

– Det är en kvalitativ studie där vi börjat sortera och analysera svaren. Det är en bit kvar innan vi är färdiga.

Text: Anne Jalakas Foto: Anne Jalakas och Henrik Malmqvist

 

 

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn