Identiteten som dövblind – omfamna eller förneka

Bente Enggrav, socionom och vägledare vid norska Eikholt

Bente Enggrav, socionom och vägledare vid norska Eikholt

Det är viktigt att fråga människor vad de vill kalla sig själva. Någon säger ”jag är dövblind”, en annan ” jag är dövblind i vissa situationer”, en tredje att ”jag har syn- och hörsel-nedsättning”. Vilken identitet man väljer kan variera under livet. Ibland krockar den egna uppfattningen om vem man är med andras.

Bente Enggrav är socionom och vägledare vid norska Eikholt. Hennes seminarium på konferensen handlade om vad som gör att människor väljer, accepterar eller förnekar olika identiteter och hur identiteter kan bekräftas och förstärkas.

Hon illustrerade med Birgit Skarstein, rullstolsburen ordförande för en funktionshinderorganisation och en av deltagarna i den norska versionen av realityserien ”Mot alla odds.” Efter serien blev Birgit inbjuden till en nationell idrottsgala. Med hjälp av robotar   på benen ”gick” hon fram till scenen trots att hon egentligen inte alls kan gå utan är helt förlamad.

En diskussion startade i media. Var det så att Birgit förnekade sin identitet som funktionsnedsatt? Ordföranden för den största handikapporganisationen hävdade att så var fallet.

Men Birgit svarade att hon ansåg sig ha rätt att bestämma när och hur hon ville använda rullstolen. Hon såg inte den som en del av sin identitet, säger Bente Enggrav och beskriver Peter J Burkes teorier om identitet.

Burkes menar att vi alla har olika identiteter och att dessa baseras på  roll, grupp eller person.

En rollidentitet byggs på den roll individen har, till exempel som ordförande i en handikapporganisation. Identiteteten bekräftas genom vad man gör, snarare än vem man är. För Birgit Skarstein kan det ha varit så att hennes egen identitet inte sammanföll med det officiella handikappsamhällets uppfattning. Rollidentitet kan också vara den som mamma, lärare eller barn.

Social identitet bygger mer på grupp, till exempel medlemskap i ett politiskt parti. Här är det viktigt att vara lik de andra. Personlig identitet är enligt Burke det som definierar oss som unika personer. Det handlar om röst, temperament, känslor.

– Självkänsla är ett resultat av den process som bekräftar identiteten, säger Bente Enggrav. Att bli bekräftad i sin rollidentitet leder till en känsla av kompetens. Bekräftelse av gruppidentiteten ger en allmän känsla av att vara värdefull och att bli bekräftad i sin personliga identitet innebär en känsla av att vara sitt sanna jag.

– Vi har alla olika identiteter och det skiftar vilken som är mest framträdande.

När det gäller personer med dövblindhet är identitetsfrågan inte alldeles enkel. I en intervjustudie med personer med dövblindhet i Danmark respektive USA från 2008 visar Ilene Miner att mötet med andra med dövblindhet är viktigt för att komma in i den dövblinda världen. Fler danskar än amerikaner identifierade sig som dövblinda, kanske för att de oftare kom i kontakt med organisationer för dövblindhet. Miner visade också att frågan om identitet som dövblind inte hade något samband med graden av dövblindhet.

– Mycket intressant, kommenterar Bente Enggrav och ger exempel på olika sätt att uttrycka sin funktionsnedsättning.

Den som säger ”jag är dövblind” har kanske integrerat dövblindheten i sin personliga identitet så att dövblindheten är en del av en själv. Den som säger ”jag är dövblind i vissa situationer” har kanske inte dövblindhet som del av sin identitet. ”Jag är döv och har nedsatt syn” sägs oftast av dem som har en stark identitet som döv.

– Att säga ”jag har kombinerad syn- och hörselnedsättning” visar ofta att dövblindheten inte är en personlig identitet men kanske en social, till exempel genom medlemskap i en organisation, säger Bente Enggrav som menar att det är viktigt att fråga människor hur de själva vill beskriva sig.

– Det kan också visa vilken process personen går igenom just nu, vilket kan vara till hjälp för oss professionella.

Vikten av att själv få bestämma hur man vill benämnas  framgår också av den nordiska studien ”Livsomställning vid kombinerad syn- och hörselnedsättning – ett inre arbete över tid” som bygger på intervjuer med femton personer med dövblindhet. Den visar också att termen dövblindhet är laddad, att många kämpar med ordet.

Bente Enggrav anser att professionella bör uppmana människor att reflektera över begreppet dövblind. Även om det kan kännas obekvämt är det ibland mycket användbart. Och vilket ord som än används finns syn- och hörselnedsättningen där, det går inte att bortse från.

En helt annan sak är var fokus skall ligga. Handlar det om rehabilitering ligger fokus av förklarliga skäl på just dövblindheten. Men i alla andra sammanhang kan det vara klokt att koncentrera sig på någon annan aspekt av personligheten och livet.  Bente Enggrav tar några exempel från sin egen verksamhet.

– Jag brukar fråga mäniskor vad de tycker om att göra, när de känner sig glada och starka. Den som säger att han gillar att knyta fiskeflugor kan ha en stark identitet som fiskare. Då gäller det att hitta förstoringshjälpmedel så att det går att fortsätta med detta. Den som tycker om att lyssna på musik medan hon målar kan ha en identitet som konstnär. Då kan rehabilitering handla om att försöka hitta digitala hörapparater. Den som tycker om att titta på fotboll kan ha en stark identitet som fotbollssupporter. Här kan hjälpen bestå i att lära sig haptiska signaler som gör det möjligt att gå på en match tillsammans med kompisarna. Tycker man om att vandra i bergen har man kanske en identitet som sportutövare och behöver få kontakt med någon att vandra med och hjälp att lära sig tekniker för ledsagning.

Erfarenheten är att den som i början av processen får hjälp med det som är roligt i livet i ett senare skede lättare kan motiveras att använda andra hjälpmedel.

Bente Enggrav visar en bild på norske Tare Teksum som sitter på en bergstopp, svindlande nära stupet. Han beskriver sig själv som dövblind och har i dag inga som helst problem med den identiteten. Annat var det för några år sedan. När han förlorat det mesta av sin syn och hörsel kände han sig ensam och deprimerad och var dessutom arbetslös. Hans systrar anmälde honom till ”Mot alla odds” vilket förändrade hans liv. Liksom Birgit Skarstein blev han känd efter programmet. Han startade ett företag, skrev en bok, började föreläsa och missionera om vikten för funktionsnedsatta att vistas i naturen och hålla sig i fysisk form.

Tare Teksum har en egen hemsida och är mycket långt från sitt tidigare bittra jag. Han beskriver tv-serien som en mirakelmedicin och döljer inte längre sin  funktionsnedsättning.

– Jag koncentrerar mig på mina talanger och förmågor i stället för att gnälla över vad jag inte har, säger han i en intervju.

Bente Enggrav har funderat mycket på Tare Teksum och tror att han redan tidigare hade en stark identitet som idrottare.

– Det kanske var så att den bekräftades genom tv-serien och att detta i sin tur gjorde det lättare att acceptera och bekräfta identiteten som dövblind.

 

ANNE JALAKAS

FOTNOT: I Sverige används uttrycket personer med dövblindhet. En människa är inte dövblind utan har dövblindhet.

Fler artiklar från konferensen hittar du här:

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn