FoU – ett prioriterat område!

En fråga som alltid har varit angelägen för mig är hur man kan omsätta forskning till praktik. Hur gör man nya kunskaper tillgängliga för de som arbetar nära brukare och anhöriga? Ett steg i den riktningen är nu taget. Vi har under året utvecklat och uppdaterat vår forskningsöversikt. Den innehåller nu över 3 200 vetenskapliga artiklar. Ytterligare ett stort arbete har lagts ner på att kategorisera dessa artiklar i 17 olika områden. Detta för att öka tillgängligheten och underlätta för den som letar efter något speciellt. Nästa steg blir att dyka ner i vissa områden och ta fram kunskapsöversikter, tillgängliga för såväl professionella som brukare och anhöriga. Allt detta sker i samarbete med Audiologiskt Forskningscentrum vid Örebro universitet.

På senare år har den genetiska forskningen inom dövblindområdet varit mycket omfattande och framgångsrik. Flera olika syndrom som kan orsaka dövblindhet har identifierats, men det har också kommit ny forskning med ett tvärvetenskapligt bio-psykosocialt perspektiv. Det innebär ett försök att förstå dövblindhet och dess konsekvenser utifrån flera olika nivåer där biologiska, psykologiska och sociala faktorer påverkar varandra. Vid Audiologiskt Forskningscentrum, som är en del av Institutet för handikappvetenskap vid Linköpings och Örebro universitet (IHV), har en forskargrupp vuxit fram under ledning av professor Claes Möller och professor Berth Danermark.

Genom gruppens forskning har vi fått nya kunskaper om såväl den fysiska och psykiska hälsan hos personer med Ushers syndrom (Wahlqvist, Ehn), som vad Alströms syndrom innebär för barnets lärande och utveckling (Rönnåsen,  Frölander) eller hälsoproblem och vårdkontakter hos barn med Charge syndrom (Anderzén Carlsson). Vid Köpenhamns universitet har det också publicerats ny forskning som visar att personer med dövblindhet löper en kraftigt förhöjd risk för att drabbas av psykisk ohälsa (Dammayer). Dammayer menar att den viktigaste aspekten för att förhindra psykisk ohälsa är att utveckla socialt samspel och kommunikation med andra människor. Allt detta kan ni läsa mer om bland våra artiklar här på hemsidan.

Det finns många goda exempel på projekt och utvecklingsarbeten och inte minst beprövad erfarenhet, när det gäller att utveckla samspel och kommunikation hos personer med medfödd eller tidigt utvecklad dövblindhet. När det handlar om behovet av förändrad kommunikations- och samspelskompetens hos personer som drabbats av eller utvecklar dövblindhet senare i livet har vi inte lika entydiga strategier. Fortfarande saknas dock i hög grad forskning om kommunikation och dövblindhet, om hur små barn kan utveckla kommunikation och ett språk då syn och hörsel saknas eller inte räcker, eller om vad som sker när man i vuxen ålder på grund av dövblindhet behöver byta kanaler för att kommunicera eller ta emot information. Vid förlust av de båda fjärrsinnena syn och hörsel är risken stor att kommunikationskompetensen och förmågan att vara social tillsammans med andra påverkas negativt i olika hög grad, vilket kan få negativa konsekvenser för den psykiska hälsan (Dammayer, Wahlqvist). Att finna alternativa strategier och metoder för att kompensera för syn- och hörselförlusten i kommunikations- och samspelssituationer med andra människor, är därför ett angeläget forsknings- och utvecklingsområde som bör prioriteras.

Moa Wahlqvists forskning om hälsa hos personer med Ushers syndrom visar de vanligaste problemen hos personer med Ushers syndrom är trötthet, värk i nacke och axlar, huvudvärk, sömnsvårigheter, känslor av oro och ångest, men även en förhöjd förekomst av självmordstankar och självmordsförsök. Nya forskningsmedel har sökts för att undersöka hälsa hos personer med Ushers syndrom i ett livsperspektiv, det vill säga utvecklingen av hälsa över tid. Personer med Ushers syndrom tvingas under sin livstid vid upprepade tillfällen anpassa sig till nya situationer och förutsättningar på grund av det progressiva förlopp som syndromet har, något som kan påverka hur personerna upplever sin hälsa. I dagsläget saknas evidensbaserade riktlinjer för hur insatser och stöd från aktörer i samhället bör utformas för personer med dövblindhet och Ushers syndrom. Syftet med det nya projektet är att identifiera mönster i hälsa över tid hos personer med Ushers syndrom samt att identifiera främjande och begränsande mekanismer som påverkar hälsan. Ett särskilt fokus ska riktas mot de främjande mekanismerna, vilka är värdefulla att identifiera för att kunna erbjuda ett gott stöd.

De senaste åren har FSDB:s familjesektion genomfört familjeveckor för familjer där en eller båda föräldrarna har dövblindhet. Ett nytt forskningsprojekt i Örebro handlar om att beskriva familjesituation, hälsa och välmående i familjer där en förälder har dövblindhet. Projektet ska studera hur dövblindheten påverkar föräldrarollen, liksom dagligt liv, livskvalitet och känsla av sammanhang för samtliga familjemedlemmar.
Även familjer som har barn med dövblindhet studeras. Projektet ”Verktyg för bättre hälsa” är ett Arvsfondsfinansierat projekt som drivs av Förbundet Sveriges Dövblinda. Syftet med projektet är att finna verktyg som kan stärka de olika familjemedlemmarna.

Ann-Christine Gullacksens modell om livsomställning har under senare år vidareutvecklats av en nordisk projektgrupp. Intervjuer har genomförts med personer med förvärvad dövblindhet i åldern 25-65 år i Norge, Sverige och Danmark och det resulterade i rapporten Livsomställning vid kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet – ett inre arbete över tid (Gullacksen, Göransson, Henningsen Rönnblom, Koppen & Rud Jørgensen). Modellen blev genom denna studie testad och utvärderad specifikt på vuxna personer med förvärvad dövblindhet. Därefter fortsatte arbetet med att ta fram en vägledning riktad till professionella, kring hur man praktiskt kan arbeta med livsomställningsmodellen, Livsomstilling ved kombinert syns- og hørselsnedsettelse – En veileder til praksis som støtter prosessen (Engh, Göransson, Henningsen Rönnblom, Lorentzen & Rud Jørgensen). Detta utvecklingsarbete ska ses som ett bidrag till det praktiska arbetet med personer med förvärvad dövblindhet och deras anhöriga och kommer under året att ges ut på svenska.

Det pågår alltså en massa spännande och viktigt forsknings- och utvecklingsarbete. En prioriterad uppgift för oss på Nkcdb de kommande åren är att tillgängliggöra denna forskning så att de kunskaper som tas fram verkligen kan göra skillnad för den enskilde personen med dövblindhet och dennes närstående.

Särskilt TACK till dövblindforskarnätverket i Örebro för gott och värdefullt samarbete när det gäller forsknings- och utvecklingsfrågor. Och glöm inte att gå in i vår forskningsöversikt; leta, läs, fundera och kom gärna med tankar och förslag på nya FoU-områden som skulle behöva prioriteras.

Ha en riktigt skön sommar!

 

Skriv ut eller dela: Print this pageEmail this to someoneShare on FacebookTweet about this on TwitterShare on LinkedIn